När Janiyah var sju månader genomgick hon en stor hjärtoperation. "Egentligen var hennes värden för dåliga för att man skulle kunna operera, men vi var i ett läge där det fick bära eller brista. Hon skulle inte klara sig annars", säger hennes mamma.
Olivia Jawads dotter Janiyah föddes med ett enkammarhjärta. Sedan start har det varit en tuff resa med många månader på sjukhus och svåra operationer. Det vittnar ärren på den lilla kroppen om.
Janiyah och hennes mamma har legat inlagda på sjukhus i långa perioder. Men nu bor familjen tillsammans i centrala Piteå.
Hon är nu ett av de barn som nu uppmärksammas på Världshälsoorganisationens internationella hjärtdag.
För att uppmärksamma problemet med medfödda hjärtfel presenteras i dag en speciell trummaskin skapad av designern Love Hultén och Teenage engineering för Hjärtebarnsfonden.
Tillsammans med tre andra barn har Janiyahs hjärtljud medverkat till att åstadkomma de ljud trummaskinen nu ska spela.
Varje EKG har avkodats till en så kallad sequencer, vilket gör det möjligt att spela hjärtslagen från varje barn.
– Det är kul att det uppmärksammas, det är en bra och viktig grej. Janiyah och de andra barnen har klarat sig tack vare bland annat forskningsframsteg och till mer forskning behövs det mer pengar. Dessutom gör uppmärksamhet att mer kunskap om hjärtfel sprids, säger Olivia Jawad.
Den speciella trummaskinen ska turnera runt under hösten och sedan auktioneras ut. "Det har varit speciellt att omvandla varje unikt hjärtslag till ljud", säger skaparen Love Hultén.
Under hösten kommer trummaskinen, som heter CHD–4, att skickas iväg på turné för att samla in pengar och uppmärksamma medfödda hjärtfel, för att sedan auktioneras ut i samband med alla hjärtans dag.
Alla intäkter kommer att gå till Hjärtebarnsfonden, som hjälper barn med medfödda hjärtfel och deras familjer.
Med sin lilla rullator tar sig Janiyah snabbt fram i lägenheten.
Janiyah älskar musik, därför är trummaskinen en extra fin grej. Familjen längtar efter att få höra rytmerna.
När vi hälsade på Janiyah och hennes familj i somras tog hon sig en sväng med rullatorn. Hon dansade lite till barnmusik innan hon traskade mot vardagsrummet och pianot.
– Hon älskar musik och allt som låter, sa mamma Olivia Jawad då.
Därför är det extra passande att Janiyah fick vara med i projektet med den unika trummaskinen.
– Hon gillar ju musik så det känns extra fint, säger hennes mamma.
Janiyah Jawad, snart tre år, föddes med enkammarhjärta och har tillbringat stor del av sitt liv på sjukhus. Nu uppmärksammas hon och tre andra hjärtebarn på Världshjärtdagen.
"Janiyah har klarat sig tack vare bland annat forskningsframsteg och till mer forskning behövs det mer pengar. Dessutom gör uppmärksamhet att mer kunskap om hjärtfel sprids", säger Olivia Jawad.
Skaparen Love Hultén själv säger:
– Trummaskiner är till sin natur definierade av ordning – slag, takt och rytm. Den här maskinen rubbar det systemet, precis som livet rubbas när ett barn föds med hjärtfel. Dessa trasiga hjärtan har alla sin egen rytm som kan vara för långsam, för snabb eller arytmisk. Att omvandla varje unikt hjärtslag till ljud var en känslomässig resa. Jag hoppas att den som hör maskinen kommer att känna detsamma.
Medfödda hjärtfel är den vanligaste medfödda missbildningen i världen och i Sverige föds cirka 2 000 barn med hjärtfel varje år.