Bild från första gången Olivia fick se sin dotter ordentligt.
Janiyah Jawad, snart 3 år, sitter i sin barnstol. Via knappen på magen får hon först flera sorters medicin och sedan näring. Det som händer i familjen Jawads kök skulle lika gärna ha kunnat utspela sig på ett sjukhus.
Men det här är vardag, liksom tecknad film, leksaker på golvet och en rullator i småbarnsstorlek.
– Det var alldeles tyst, hon skrek ingenting. Jag fick panik och började störtgråta. Eftersom jag låg lite bakåtlutad rann tårarna ner i öronen, minns Olivia.
Hon fick en kort glimt av sin dotter innan personalen tog henne till barnintensiven.
– Jag visste inte ens hur hennes lilla ansikte såg ut. Jag skulle inte ha känt igen henne bland andra barn. Det var en hemsk känsla.
Janiyah var i väldigt dåligt skick.
Sedan dess har hon kämpat för sitt liv många gånger. Det vittnar ärren på den lilla kroppen om.
– Från början tänkte jag massa konstiga tankar, som att om jag inte skulle fästa mig så mycket vid henne skulle jag inte bli lika ledsen om hon gick bort, säger Olivia.
När Janiyah var sju månader gjordes en stor operation. "Egentligen var hennes värden för dåliga för att man skulle kunna operera, men vi var i ett läge där det fick bära eller brista. Hon skulle inte klara sig annars," säger hennes mamma.
Hon berättar medan barnmusikvideos rullar på datorn. När mamma sätter på fel låt visar Janiyah tydligt att hon är missnöjd.
– Hon förstår, men kan inte uttrycka sig. Hon har haft syrebrist så länge och än vet man inte hur mycket det påverkar henne. Hon har inte utvecklats kognitivt som andra barn, men jag har lärt mig att förstå henne.
Sedan Janiyah föddes har hon och hennes mamma i stort sett spenderat all tid tillsammans. En stor del av den på sjukhus.
– Det går inte att göra så mycket när ens barn är intuberat. Man pratar med personalen och sitter med telefonen. Jag kände mig väldigt ensam, om man är två kan man byta av och en kan åka hem men så har det inte varit för mig. Ibland kunde jag inte träffa min son på flera månader.
Storebror Kaima, snart 11 år, gillar sin lillasyster. Här på bild tillsammans under Janiyahs första levnadsår.
När Janiyah var sju månader gjordes en stor operation.
– Egentligen var hennes värden för dåliga för att man skulle kunna operera, men vi var i ett läge där det fick bära eller brista. Hon skulle inte klara sig annars.
I väntrummet träffade Olivia andra föräldrar i samma sits och under den dagen knöt de starka vänskapsband.
– På kvällen satt jag bredvid Janiyah och höll hennes hand och tittade på henne när jag hörde larmet från en annan sal. Mina kompisars barn klarade sig inte.
Hemma i lägenheten i centrala Piteå kommer tankarna efter alla sjukhusvistelser ikapp.
– Jag tänker på vad som egentligen hänt. Vad vi gått igenom. Det är jobbigt, men det är också jobbigt att se sitt barn så hjälplöst och att man inte kan göra något för att det ska bli bättre. Det har också varit jobbigt att inte kunna vara med min son.
Närhet. Mamma Olivia och Janiyah har ett nära band.
Maten är slut och Janiyah får på sig ett par inneskor och tar sig en sväng med rullatorn. Hon dansar lite till musiken och efter en kort stund blir hon blå kring läpparna.
– Till en lunga har hon inget flöde och till den andra har hon dålig cirkulation från hjärtat. Efter en blodpropp blev huvudkärlet avstängt, så det har bildats kollaterala kärl. Lungvenen har blivit så tunn av proppen och går inte att vidga.
Olivia berättar att läkarna inte törs öppna henne på grund av de kollaterala kärlen.
– Då skulle hon kunna förblöda. Om hon behöver transplantation så skulle det gälla både nytt hjärta och nya lungor, men det blir ju väldigt omfattande. Just nu vet vi inte hur man ska gå vidare. När jag frågar hur de gjort med andra barn i hennes sits säger de att de barnen inte klarat sig.
Janiyah Jawad fyller tre år i oktober men har redan varit på sjukhus fler dagar än de flesta är på ett helt liv.
I vintras drabbades Janiyah dessutom av covid. En dag började hon hosta okontrollerat och fick inte luft.
– Jag satt med henne i soffan och plötsligt sprutade det blod ur hennes mun. Då gäller det att hålla sig lugn.
Efter en ilfärd till sjukhuset i ambulans visade det sig att hon hade fått lunginflammation.
Sedan dess har hon drabbats av ytterligare en lunginflammation.
– En tid sa läkarna att hon inte skulle få iva-vård om det behövdes. Hon var i så dåligt skick, men jag bönade och bad att de skulle ge henne en chans. Jag ville visa att hon skulle klara det.
Andningsproblemen är en del av vardagen.
– På sjukhuset är hon uppkopplad, men när vi kommer hem blir jag alltid jättenervös och orolig att något ska hända. Jag kan inte sova, utan kollar till henne hela nätterna. Jag är som en zombie på dagarna.
Det är dags för mat och medicin via knappen på magen. Tidigare smakade Janiyah lite mat, men efter covid-infektionen vill hon inte längre.
Ganska tidigt stod det klart för Olivia att hon inte skulle klara tillvaron själv och sökte assistans från kommunen.
– Hon blev beviljad 17 timmar i veckan för maten, eftersom man inte ansåg hennes andningsbesvär som livshotande. Det kändes som ett hån. Janiyah har väldigt mycket problem med andningen och är det blåsigt eller kallt kan hon inte gå ut utan att kräkas – men det kanske inte är något man ser på en gång när man träffar henne. Läkarna säger att mer livshotande än så här blir det inte.
Olivia tycker att kommunen varit orättvisa och förstår inte vad kommunen grundar beslutet på.
– Det finns 5 000 sidor journal att läsa, annars är det bara att ringa hennes kardiolog. Som tur är fick jag ett helt annat bemötande av Försäkringskassan. De ville veta allt och såg Janiyah som en person, inte som ett fall. Handläggaren var fantastiskt grundlig och ringde runt.
För en tid sedan kom beskedet: Beviljad assistans dygnet runt.
– När jag tackade handläggaren sa han att det inte behövdes och att han bara gjorde sitt jobb. Men det kändes fantastiskt att någon verkligen la ner tid på att förstå. Det har varit så kämpigt. För Janiyah är det en stor vinst, men också för andra barn och familjer som kämpar för sin rätt till hjälp.
Musik är en favorit och pianot används flitigt.
Nu annonserar Olivia efter personal.
– Jag kommer också att jobba med henne och det känns bra. Jag vet att jag inte kan släppa taget helt, men det blir skönt att kunna gå och duscha i lugn och ro. Och kanske få sova någon natt. Samtidigt har jag ett stort kontrollbehov när det gäller henne. Jag kan läsa alla hennes signaler och vet att ett litet fel kan få enorma konsekvenser.
Barnmusiken på paddan klingar ut. Janiyah tar sin rullator och traskar mot vardagsrummet och pianot.
– Hon älskar musik och allt som låter. Hon är en så glad och fin tjej. Barnen är det finaste jag har.