Förra veckan berättade Liselott Vingälv, Åsa Wilén och Magdalena Rosie om sina upplevelser kring att vara långtidssjuk i covid-19. Samtliga efterlyser mer forskning i ämnet.
Sedan dess har Liselott Vingälv fått diagnosen postinfektiöst tillstånd efter covid-19.
– På grund av nya riktlinjer från Socialstyrelsen kunde min läkare sätta den diagnosen. Jag hoppas det hjälper mig om man kommer fram till någon behandlingsform i framtiden. Jag vill också att myndigheterna utarbetar ett system så att människor likt mig räknas in i statistiken för hur många som varit sjuka. Den är dagsläget väldigt missvisande, säger Liselott Vingälv.
Malin Nygren-Bonnier är legitimerad sjukgymnast och docent i fysioterapi vid Karolinska institutet och Karolinska universitetssjukhuset och forskar om långtidseffekter efter covid-19. Hon har också varit med och byggt upp en mottagning för just långtidssjuka i covid.
Hon håller med om att det finns behov av mer forskning.
– Det behövs riktade forskningsanslag till långtidsuppföljning av covid. Även om det forskas i andra länder skiljer det sig en del åt och därför är det också viktigt att forska på patientgruppen här i Sverige.
Forskargruppen som Malin Nygren-Bonnier ingår i har gjort en första uppföljning av cirka 500 patienter som varit inlagda på Karolinska universitetssjukhuset.
– Vi följer också de som inte vårdats på sjukhus. I våras när trycket var högt på akutsjukvården var det många som inte uppfyllde kriterierna för att sjukhusvårdas, många av dem skulle troligtvis ha varit inlagda nu. Dessa patienter är också i behov av utredning. Många har väntat i flera månader och har ibland inte blivit tagna på allvar. Majoriteten är i arbetsför ålder och har varit eller är sjukskrivna.
Med tanke på att pandemin tog fart i Sverige i februari, mars så är det först nu man kan börja göra sammanställningar kring långvariga symtom, enligt Malin Nygren-Bonnier.
– Först när vi vet mer kan vi börja tala om kroniska effekter efter covid-19.
Hon uppger att de vanligaste symtomen är en väldig trötthet, både fysiskt och mentalt.
– I gruppen som inte varit sjukhusvårdade ser vi att flertalet kvinnor mellan 25 och 50 som lever ett aktivt liv drabbas. Man kanske inte orkar jobba och även om man har tränat mycket innan blir många andfådda av att gå till brevlådan. En del upplever ett "band" runt bröstkorgen, att det känns stelt och att det ger en obehagskänsla.
Malin Nygren-Bonnier räknar också upp symtom som att lukt och smak försvinner samt ångest, depression, huvudvärk, hjärndimma och pulsvariationer.
– Vi vet ännu inte orsaken till allt, men det finns hopp om att man blir bättre. Hos patienterna vi följer ser vi en långsam regress. En del av de som blev sjuka i mars med kvardröjande symtom har återhämtat sig. Men det är en ny sjukdom och det är svårt att säga när någon blir bra. Man får vara beredd på att det tar tid.
Docenten påpekar också vikten av att vissa symtom utreds på en specialistmottagning.
– Flera organsystem kan vara påverkade och det är viktigt att man inte missar något. Är man orolig ska man vända sig till sin vårdcentral. Jag ser fram emot mer övergripande riktlinjer kring hur man ska följa patienterna, både inom primärvården och inom specialistvården.