I början av maj i fjol gick operationen som skulle ge Åsa Brännmark Lundgren ökad livskvalité snett. Sedan dess har 26-åringen från Älvsbyn varken kunnat sitta, stå eller gå. Hon har varit bunden till den ena sjukhussängen efter den andra och bollats runt mellan avdelningar som ett problem som ingen vill ha.
I höstas skickade Sunderby sjukhus henne till Källbackens korttidsboende i Älvsbyn. Där blev hon kvar i fem månader – bortsett från två sjukhusbesök. Men efter att ha varit hemma över jul och nyår kände hon att det var nog. I januari blev hon beviljad hemtjänst och färdtjänst – en förutsättning för att kunna komma hem till familjen – och för två veckor sedan kom hon hem.
– Det känns jätteskönt. Det är så stor skillnad. Nu kan Mindie somna hos mig och jag slipper känna stressen över att bara ha henne och Marcus hos mig några timmar varje gång. Att känna lugnet med familjen utan personal och den där sjukhusmiljön är underbart. Det tar på psyket att bo i den miljön, säger 26-åringen.
Hur klarar man av nio månader i sängen?
– Jag har inget val, jag måste tänka att det är bättre i morgon varje kväll. Men det går upp och ner, jag har haft perioder när jag har tänkt att det aldrig kommer att bli bra. Det har hjälpt jättemycket att ha Mindie och Marcus, det hade varit en helt annan sak utan dem. Och även alla vänner som besöker mig.
I oktober genomförde hon en multidisciplinär smärtutredning på Akademiska sjukhuset i Uppsala – något hon hade väntat hela sommaren på att få göra.
– De kom med flera konkreta förslag på vad Sunderbyn kan göra. Det är fyra–fem förslag på saker som måste uteslutas. Men trots att Sunderbyn har fått svar på sin second opinion har de inte gjort något, säger Åsa Brännmark Lundgren.
I stället blev hon skickad till Norrlands universitetssjukhus i Umeå i december.
– Men det visade sig vara misskommunikation. De visste inte om att jag hade varit i Uppsala. Så jag skulle dit för att göra samma sak, men jag fick åka hem. Jag blev helt chockad, för jag var som ändå glad att få åka dit.
Hon har ringt till Sunderby sjukhus ett antal gånger och får till svar att Neurorehab-avdelningen ska hjälpa henne – men därifrån är det tyst.
– Jag har inte fått någon återkoppling alls från min läkare sedan jag åkte därifrån i september. Även fast jag har ringt och bett honom kontakta mig. De har bokstavligt talat dissat mig sedan jag åkte därifrån.
Känner du dig övergiven?
– Jag känner mer att det inte är någon ordning. Det finns ingen samordning eller kontakt mellan olika avdelningar. Det är där det brister, det är den stora skillnaden när jag kommer till exempelvis Uppsala. Där utreder de allt och samarbetar.
I Uppsala och i Umeå har man påpekat hur viktigt det är att träna och vara aktiv när man ligger så länge.
– Det står i journalen att det kan hjälpa mig, men i stället blir jag av med min rehabilitering helt och hållet. Jag har inte haft någon träning sedan oktober. Det är jättejobbigt, man får ont på grund av att man ligger.
26-åringen har bland annat tvingats operera tårna efter att sjukgymnastiken försvann. Hon är rädd att glömmas bort ännu mer i och med att hon ligger hemma.
– Jag är jätterädd för det. Jag önskar egentligen att Sunderbyn förklarar mig som färdigbehandlad och att jag får en specialistremiss till Uppsala, säger Åsa Brännmark Lundgren.