För drygt två år sedan träffade PT en hoppfull Tobias Lundberg i hans lägenhet i Älvsbyn. Tobias fick diagnosen crohns vid 12 års ålder och har blivit sämre och sämre sedan dess – men i november 2016 gick han och väntade på en ny medicin som verkade lovande.
– Medicinen fungerade inte, och jag har hunnit testa en ny. Den fungerar inte heller som jag hade hoppats. Det kan hända att den bromsar det lite, men det blir fortfarande sämre, säger 30-åringen.
Efter en rad operationer har han bara två meter tarm (av totalt cirka sju meter) kvar – vilket gjorde att han åt cirka tio gånger per dag under en period. Men i början av 2017 hände något.
– Maten stannar i magsäcken för länge om jag äter. Äter jag kommer det upp igen eller så blir jag mätt på några tuggor, så nu äter jag ingenting. Jag har inte lagat mat på två år ungefär, säger Tobias Lundberg.
Nu lever han på näringsdropp och en liter glukos (sockervatten) per natt sedan nästan två år tillbaka.
– Lördagar brukar jag vara utan, men annars sitter jag fast i dropp 14 timmar per dygn. Det är det värsta, för man blir så begränsad. Jag är mest sängliggandes hela tiden. Livskvalitén är sämst och så har jag mer ont nu.
Förutom droppställningen är det fistelgångarna, små kanaler mellan tarmarna och huden, som är allra mest besvärliga. I maj gjorde Tobias sin hittills största operation. Förhoppningen var att bli av med fistelgångarna – och operationen blev lyckad. Men fyra veckor senare kom ett bakslag.
– Nu har jag fistelgångar från magsäcken och tunntarmen och hela vägen ut genom arslet. Så det blir läckage både fram och bak hela tiden. Det är det som är det värsta egentligen. Jag har tre hål på magen där det kommer ut skit okontrollerat. Om jag äter blir det mer som kommer ut, så jag undviker att äta av den anledningen också.
Tar man bort en fistel måste man ta bort en del av tarmen och skarva ihop den. Men det är samtidigt i skarvarna som det kan bli nya fistlar.
– Ju fler skarvar ju fler fistlar kan det bli, och nu blir det ju fler och fler hela tiden. Det är det som känns piss. Om man visste att en operation löste allt hade man sett fram emot den, men nu vet man inte. Det kan lika gärna bli sämre. Man har som inget att se fram emot, det är svårt att vara hoppfull, säger Tobias Lundberg.
I september blev han utskriven från Sunderby sjukhus efter att ha varit inlagd sedan januari, med endast ett par permissioner och några läkarbesök samt en operation i Linköping. Nu väntar han på en likadan operation som förhoppningsvis blir av till våren. Antingen i Linköping eller i London.
– Helst Linköping. Jag är så nära hemma som möjligt, och då kan jag komma snabbare till Sunderbyn. Det känns som hemma. Eftervården i Sunderbyn är bäst och sköterskorna har blivit mina närmaste polare, säger Tobias Lundberg.
Tills dess har han fått en väska som ska göra livet enklare.
– Det är en ryggsäck med en liten pump i, så jag kan ta med mig droppet var som helst och slippa vara fastlåst i droppställningen. Skillnaden blir att jag kan åka iväg efter att de kopplat på droppet på kvällen om jag vill.
Tobias tillstånd har lett till att han från och till kämpat mot depression.
– Det är också en stor del av anledningen till att jag ligger kvar i sängen hela dagarna. Jag har ingen ork att göra något och åker jag bort får jag ofta läckage. Det är bäst att hålla sig hemma. Men då har jag inte så mycket att göra. Livet har varit rätt värdelöst sedan jag fick fisteln före operationen.
Han beskriver livet vid senaste mötet med PT som mer normalt.
– Nu känns det som att... Jag andas, men jag lever inte.
Något som blev en vändpunkt var när han träffade flickvännen för ett par månader sedan.
– Före det var det nattsvart. Men det är vad man lever för nu, säger Tobias Lundberg.