När Tobias Lundberg, 28 år, var 12 år fick han plötsligt smärtor i magen och kände sig trött och energilös. Ett år senare fick han diagnosen crohns.
Han klarade sig utan operation i tio år – men 2010 var det dags.
– Då tog de bort en bit av tarmen. Det var då det började. Jag har opererat mig fyra gånger till efter det, och efter varje operation har jag fått fistelgångar. Det är en sorts varböld vid tarmskarven och så blir det gångar från den, säger Tobias Lundberg.
Fistelgångarna är det mest besvärliga för 28-åringen.
– Det går inte att skydda sig mot dem. Man måste ta bort dem och då tar de en del av tarmen. Nu har jag bara två meter plus en bortkopplad meter kvar av tarmen, egentligen har man ju sju och en halv meter.
Tobias lever med två stomier – varav en är tillfällig. Meningen är att den bortkopplade delen av tarmen ska få vila.
I december i fjol var meningen att läkarna skulle ta bort en av stomierna och koppla på en meter till av tarmen.
Men operationen gick inte som planerat.
– Det var sämre än vad de trodde. Så jag har fortsatt två stomier, men de tog bort ändtarmen, tjocktarmen och ganska mycket av tunntarmen. På köpet fick jag korttarmssyndrom. Det är den som är mest besvärlig just nu, för jag måste äta så mycket.
Den del av tarmen som Tobias har kvar tar inte upp nog mycket näring och vätska. I dag väger han 52 kilo – trots att han äter middag upp till tio gånger om dagen.
– Jag äter minst 5 000 kalorier per dag. I somras hade jag bättre aptit och åt kanske 9 000-10 000 kalorier per dag. När jag åt som mest vägde jag 55 kilo. Om jag är utan mat i två timmar är det ungefär som att en vanlig person är utan mat hela dagen.
Han kliver även upp och äter minst en gång per natt.
– Så aptiten är det sista jag vill tappa, så länge jag har den funkar det som bra. Det blir ett rejält matkonto och så får jag ju laga mat hela tiden. Hade det varit det enda bekymret och jag fick hålla mig bra i övrigt hade det varit lugnt.
28-åringen lever en minst sagt begränsad vardag.
– Nu är jag ju mest hemma, det känns bäst så. Man får som planera mycket, även om man bara ska handla i Piteå eller Luleå. Se till att äta innan man åker, äta där och sedan äta när man kommer hem.
Tobias har ett brinnande intresse för boxning och boxades själv fram till att han blev stomiopererad.
– Nu får jag hålla mig till säcken hemma och matcher på tv. Jag har faktiskt varit i väg för att se live tre gånger, men alla tre matcher har blivit inställda. Helt otroligt.
För ett par veckor sedan startade hans syster en insamling på Facebook och närmare 11 000 kronor samlades in till Tobias – som nu siktar på en ny boxningsresa.
– Det var roligt att se att så många brydde sig. Många man inte ens kände, det var jättekul. Planen är att åka och se en match, kanske i England. Jag hoppas på fjärde gången gillt, helt enkelt.
Allra mest hoppas 28-åringen att sjukdomen ska stoppas upp helt – liksom operationerna.
– Fortsätter det så här, att jag får ta bort mer och mer tarm, så måste jag till sist göra en tarmtransplantation. Det är så stor risk att man inte klarar sig då, så det känns inte som något man vill tänka på.
Bara 60 procent av patienterna lever längre än fem år efter en tarmtransplantation.
Tobias sätter sitt hopp till den nya medicinen som han just börjat med.
– Det är ett slags dropp som jag får var fjärde vecka. Jag har haft samma medicin i typ tio år och den har inte hjälpt så mycket. Den nya är framtagen bara för crohns, den gamla medicinen har funkat till många andra diagnoser också.
Cirka 15 personer har testat medicinen på Sunderby sjukhus och enligt Tobias har hälften blivit symtomfria och de övriga har åtminstone blivit bättre.
Så länge han slipper bli sämre är han relativt nöjd.
– Jag har inte så höga krav nu, bara att jag ska få leva hyfsat smärtfritt. Korttarmssyndromet går ju inte gör något åt, så det är bara leva med det och äta så mycket som möjligt.
Tobias är även osäker på om han vill bli av med en av stomierna.
– Det är besvärligt varje gång de måste snitta upp magen, jag vet inte om det är värt det. Jag kanske ska leva med två stomier och två meter tarm i stället för en operation, en stomi och tre meter tarm. Om jag inte vinner något på det eller bara lite, så är det inte värt att snitta upp magen igen.