Åsa Brännmark Lundgren tillsammans med dottern Mindie. "Jag kan aldrig vara med henne själv, det är något jag verkligen ser fram emot."
I början av februari lämnade Åsa Brännmark Lundgren korttidsboendet hon flyttade in på hösten 2019 efter fem månader på Sunderby sjukhus. Hon känner sig bortglömd och förbisedd av Region Norrbotten.
– Hade jag haft kontinuerlig kontakt med sjukvården och en tydlig vårdplanering känns det som att det hade varit annorlunda, men jag har känt mig i skymundan jättelänge. Jag är chockad över att man låter någon ligga så här länge. Ska jag inte få någon hjälp bara för att jag inte är döende? Det känns som att jag får vänta på grund av att jag inte har någon diagnos, säger 26-åringen.
Det var i början av maj i fjol som operationen som skulle ge henne ökad livskvalité gick snett.
– Jag kan fortfarande inte gå eller sitta, men jag har blivit starkare i armarna vilket gör det lättare för mig att dra mig till duschsängen, båren och sängen. Jag har även tränat på att vända mig själv från sida till sida och det har gett resultat. Jag är glad över framstegen. Det underlättar att man känner att det inte går åt fel håll, men mentalt är det jobbigt när det har gått så länge. Det känns som att jag har blivit bestulen på tiden, säger hon.
På tisdag firar hon andra födelsedagen i sjuksängen och hur länge hon blir kvar i den beror delvis på coronapandemin.
– Jag fick veta att jag skulle få komma till Uppsala i närtid, men nu får jag inte komma på grund av corona. Det är uppskjutet på obestämd tid. Jag har full förståelse för att väntetiden blir längre och för att de måste ta de som är akut sjuka på andra sätt först. Självklart är det frustrerande, men jag kan inte gräva ner mig, säger Åsa Brännmark Lundgren.
I oktober genomförde hon en multidisciplinär smärtutredning på Akademiska sjukhuset i Uppsala. Den mynnade ut i ett flertal konkreta förslag på vad Sunderbyn kunde undersöka och vad som måste uteslutas. Efter flera påtryckningar fick hon till slut komma till neurorehab-avdelningen där hon bland annat fick botoxbehandlingar i benen.
– Jag har spasmer i benen och de sa att det är något som kallas clonus. Muskelaktiviteten i mina ben är överaktiv. Bara en sådan sak, det har jag haft hela tiden. Om det var en sådan enkel grej som underlättade ett av problemen – varför har man inte gjort det tidigare? Det är ingen som har nämnt det.
Efter besöket på neurorehab skickades en remiss till Uppsala där hon ska utredas vidare.
För att slippa ligga i sängen hela sommaren skulle Åsa Brännmark Lundgren få prova en specialanpassad permobil i juli. Men vid besöket fanns det ingen läkare som kunde visa hur permobilen fungerade. I stället fick hon en ny tid – i september.
– Det är frustrerande när jag vet att det finns ett hjälpmedel och så tar det flera månader innan jag får testa det. Sedan är jag självklart glad att jag får testa den, även om det inte är säkert att jag får använda den. Jag vet att det finns hjälp att få, men ändå går det så sakta.
I januari blev hon beviljad hemtjänst och färdtjänst – en förutsättning för att kunna komma hem till familjen. Men eftersom hon inte har en fastställd diagnos har hon inte rätt till personlig assistans.
Dottern Mindie, 2 år, är en stor energikälla för Åsa Brännmark Lundgren.
– Jag har sökt och fått avslag. Det hade underlättat mycket mer, jag hade fått en helt annan vardag. Jag hade kunnat vara med Mindie tillsammans med en assistent. Jag kan aldrig vara med henne själv, det är något jag verkligen ser fram emot.