Camilla Öhlund är svårt sjuk i MS och kan inte röra sig för egen maskin. Trots detta och trots flera allvarliga fallolyckor lämnas Camilla ensam nära 16 timmar per dygn då kommunen inte vill bevilja henne assistans på heltid.
Camilla Öhlund, 51 år, lider av sjukdomen Multipel Skleros (MS), en obotlig inflammatorisk sjukdom i det centrala nervsystemet. Bland sjukdomens symtom finns synbortfall, förlamning i armar och ben, nedsatt muskelstyrka och koordinationsstörningar.
Trots att hon är beroende av assistans dygnet runt för att inte ramla och göra sig illa beviljar Piteå kommun endast 60 timmar assistans i veckan. Resten av tiden, cirka 16 timmar per dygn, är Camilla ensam. Hon tvingas lägga sig klockan nio på kvällen och de begränsade assistanstimmarna gör att hon sällan kommer ut ur sin lägenhet. Trots flera fallolyckor med benbrott och andra skador som följd har kommunen valt att neka henne assistans på heltid. De har också dragit in hennes trygghetslarm. Nu lever Camilla hela tiden med rädsla att ramla och att inte kunna få hjälp när hon behöver.
– Jag är rädd. Ibland glider jag ner i rullstolen och då tar jag mig inte upp. Jag kan inte ta mig till toa. Jag har ingen att ringa till förutom min mamma. Jag kan inte larma. Jag blir väldigt orolig, säger hon.
För att förstå bakgrunden till Camilla Öhlunds situation måste vi backa bandet. Camilla drabbades av MS redan 1988. Då var hon 15 år. MS är en progressiv sjukdom som ofta börjar som skov men som i Camillas fall nu övergått i en kronisk fas, så kallad sekundärprogressiv MS. I läkarutlåtanden och medicinska journaler kan PT:s reporter läsa om hur läkare och psykologer noterar hur Camillas tillstånd försämras över åren. I dag bedöms hon vara totalt förlamad i benen och sitter därför i rullstol. Armarna är partiellt förlamade. Upprepade inflammationer i hjärnan har gjort att hennes kognitiva förmågor blivit kraftigt nedsatta. Hennes läkare noterar att hennes minne blir alltmer begränsat. Hon lider av svår ångest och blir lätt orolig och emotionell.
Under nästan 16 timmar per dygn lämnas Camilla Öhlund ensam, varav drygt sex timmar på dagarna då hon är beordrad att sitta stilla i sin rullstol utan vare sig sällskap eller hjälp om hon ramlar.
Camilla Öhlund spenderar många timmar ensam i sängen där hon varken har närvarande hjälp eller möjlighet att själv ta sig upp.
Hennes ständigt försämrade motorik har gjort att Camilla ramlar allt oftare. 2020 noterade kommunens egen arbetsterapeut att Camilla ramlade upp till åtta gånger per dag. Flera gånger resulterar fallen i benbrott och Camilla har flera gånger lagts in på sjukhus för sina skador. Tack vare trygghetslarmet kunde hon tidigare kalla på hjälp men trots att hon flera gånger gjort sig allvarligt illa klagar kommunen på att hon använder larmet för ofta.
"Toalettbesök och förflyttningar är inte akuta situationer och för det kan man inte larma [...] Om du känner att du behöver få gå på toaletten oftare och inte kan vänta på att hemtjänsten ska komma nästa gång måste du ansöka om mer tid", skriver kommunens då tillförordnade hemtjänstchef i ett brev till Camilla.
Mycket av Camilla Öhlunds vardag handlar om oro för läckande stomi och kateter och flera gånger har hon fått ligga flera timmar i sin egen avföring utan att få hjälp. Här hjälper mamma Christina till att tömma katetern.
Då Camilla Öhlunds assistanstimmar är så få tvingas hon lägga sig redan klockan 21. Sedan är hon sängliggandes utan möjlighet till hjälp i 11 timmar, med undantag av nattpatrullen som tittar till henne en gång per natt. De många timmarna i sängen leder till svårbehandlade liggsår.
Men trots att familjen under flera år skickat nya ansökningar får Camilla inte mer tid. Istället tas trygghetslarmet ifrån henne när hon vinner mot kommunen i domstol och hennes hjälp övergår från hemtjänst till personlig assistans. Detta trots att hon lämnas ensam större delen av dygnet.
Camilla berättar själv om en tillvaro som präglas av oro för att inte kunna ta hand om sig själv. Trots att läkarintyg gör gällande att Camillas sjukdom gör henne oförmögen att sköta nödvändig hygien gör begränsningen i assistanstimmar att hon inte kan få hjälp att hålla sig ren. Detta blir än mer problematiskt då hygienen är viktig för att Camilla ska kunna få de medicinska behandlingar som kan bromsa hennes sjukdomsförlopp.
– Det är hemskt. Jag får bara duscha två gånger i veckan. Stomipåsen lossnar på nätterna och avföring rinner ut. Jag vill inte kissa och bajsa på mig i sängen och sedan ligga där hela natten. Jag är så rädd för att lukta illa. Jag vill ju gå på toaletten. Tidigare hade jag i alla fall ett larm och kunde larma, men då fick jag höra att jag larmar för mycket, säger hon.
"Det här är inget liv."
Camilla Öhlund
MS-sjuk
Camillas nuvarande situation har föregåtts av en lång juridisk kamp. 2017 gjorde nya lagtolkningar att hennes tidigare assistans drogs in. Det ledde till att familjen 2018 gjorde en ny ansökan till både kommunen och försäkringskassan. Båda instanser gav avslag. 2021 blev det än värre när Piteå kommun slog fast att Camilla inte längre skulle anses tillhöra LSS personkrets. Detta trots att hon vid det tillfället var sjukare än någonsin och trots att hennes svåra situation intygats av flera specialistläkare. Sedan dess har familjen drivit en lång rad tidskrävande rättsprocesser för att Camilla ska ges möjlighet att leva ett drägligt liv.
– Det här har varit en katastrof. Kommunen skickar bara ärenden mellan domstolar. Det är ju flera år som försvunnit av Camillas liv, säger hennes mamma Christina, som får dra ett tungt lass i dotterns kamp mot kommunen.
Camillas mamma Christina Öhlund säger att Piteå kommuns hantering gjort familjens liv till ett helvete. "Som mamma känner man sig så otillräcklig. Det är som att gå i en vägg", säger hon.
Under förra våren ramlade Camilla och bröt benet på tre ställen i samband med ett toalettbesök. Bara några dagar innan fallolyckan hade Camilla vunnit mot Piteå kommun i kammarrätten, som slog fast att hon tillhör LSS och därmed har rätt till personlig assistans. Trots hennes behov av stöd och trots att hon fått rätt i domstol ansåg sig kommunen inte ha några resurser för att hjälpa henne. Istället placerade kommunen Camilla på Trädgårdens äldrecentra. Hennes mamma Christina upprörs över förfarandet.
– Det är ju helt galet. Camilla som då inte ens var 50 år sattes på ett äldreboende för att kommunen inte har resurser. Hur kan det vara rimligt? Det var inte alls rätt miljö för henne och hon fick heller inte den rehabilitering hon behövde för att hålla sin sjukdom i schack. Det tog väldigt hårt på Camillas hälsa och mående. De har förstört Camilla, säger Christina.
Camilla Öhlund är troende och har många vänner i en lokal bönegrupp. Trots detta är det sällan hon har möjlighet att medverka då hennes assistanter inte hinner ta med henne ut. Istället isoleras Camilla i hemmet.
Den kristna tron har blivit allt viktigare för Camilla Öhlund.
Camilla Öhlund gillar att röra sig ute i samhället och tycker om att vara i solen. Trots detta får hon nästan aldrig komma ut då assistanstimmarna inte räcker till för att hennes assistenter ska ta med henne ut.
I dag bor Camilla åter i egen lägenhet i Piteå men bristen på träning, rehabilitering och socialt umgänge gör att både hon och hennes familj upplever att hennes hälsa väsentligen försämrats sedan tiden på Trädgården. Trots att familjen flera gånger vädjat till Piteå kommun om att Camilla ska få tillbaka sitt trygghetslarm har kommunen valt att neka deras begäran. Inte heller vill de bevilja fler assistanstimmar.
– Det känns som att jag inte är någonting värd. De behandlar mig som att jag inte har något värde. Det är hemskt att man inte ska kunna känna trygghet. Att få ha ett värdigt liv. För det här är inget liv. Det är inte så här det ska vara att leva, säger hon.
PT har sökt Piteå kommuns LSS-chef Ann Lundberg som inte vill ställa upp på intervju.
"På grund av sekretess kommenterar jag inte enskilda individärenden", skriver hon i ett mejl till PT.
