Evelina Lindberg tillsammans med sitt personliga stöd Eva Sjöberg. Eva är den enda stödresurs på Piteå kommun som kan taktilt teckenspråk. Nu har Eva Björkman fått sparken av Piteå kommun.
Dövblinda Evelina Lindberg lider av Yars syndrom, en extremt sällsynt genetisk sjukdom. I dag är hon helt döv och förutom några synrester i det perifera synfältet bedöms hon vara funktionellt blind. Istället kommunicerar hon med punktskrift och taktilt teckenspråk, där hon avläser tecken med hjälp av sina händer.
Evelina är i dag helt beroende av sin stödperson Eva Sjöberg, Piteå kommuns enda stödresurs som förstår taktilt teckenspråk. Nu vill Piteå kommun beröva Evelina Lindberg detta stöd.
– Eva har varit med mig sedan 2017. Hon hjälper mig med städning och vi lagar mat. Vi går ut på promenader. Hennes hjälp är otroligt viktig för mig. Jag vill vara delaktig i mitt eget liv. Jag vill vara med och laga mat. Vi tar också promenader och genom Eva får jag se vad som händer i omgivningen. Eva kan förklara för mig vad hon ser. Jag vill vara med i affären och handla. Jag vill göra det andra i min ålder kan göra och vill ha möjligheten att gå ut, säger Evelina Lindberg till PT med hjälp av tolk.
Eva Sjöberg
Men Piteå kommun har bestämt sig. Istället för personligt stöd ska Evelinas behov av hjälp tillgodoses av vanlig hemtjänst, vars personal Evelina inte kan kommunicera med över huvud taget. Hennes nuvarande stödperson Eva Sjöberg har redan fått sparken av kommunen.
– Jag känner att hela mitt liv försvinner. Om någon kommer till mig som inte kan teckenspråk, då kan jag ju inte kommunicera med dem. Jag blir bara mer och mer isolerad. Jag kommer inte ut. Jag kan inte göra något. Det känns fruktansvärt, säger Evelina.
Jag känner att hela mitt liv försvinner.
Evelina Lindberg om att Piteå kommun vill dra in hennes personliga stöd.
Bakgrunden till Piteå kommuns beslut handlar om juridisk praxis kring vad som anses utgöra en "skälig levnadsnivå". Evelina Lindberg har under de senaste fem åren fått se sitt vardagliga stöd kraftigt nermonterat. När hon 2017 flyttade till Piteå från Umeå beviljades hon personlig assistans 43,5 timmar i veckan. 2018 skars detta ner till personligt stöd 20 timmar i veckan. Nu väljer Piteå kommun att gå än hårdare fram och helt neka Evelina individanpassat stöd genom att hävda att hennes behov av hjälp kan tillfredsställas inom ramen för vanlig hemtjänst. Evelina själv beskriver själv känslan i termer av en katastrof.
– Det blev nog svårt för mig när min assistans upphörde 2018 och jag bara fick 20 timmar i veckan. Jag fick kämpa, men till slut fick jag acceptera det och vi har hittat ett sätt att få det att fungera. Nu förstör kommunen allt för mig igen, säger hon.
I dag är Evelina Lindbergs personliga stöd avgörande för att hon ska kunna komma ut och kommunicera med sin omvärld. När kommunen nu vill dra in hennes stöd är Evelina rädd att isoleras i hemmet.
Kommunens beslut går tvärs emot de åtgärder som vården rekommenderar. I ett intyg från Evelinas läkare som skrevs redan 2019 kan läsas att "personliga assistenter som är taktilteckenspråkiga är en mycket viktig länk till ett vanligt liv för Evelina, 'hennes ögon och öron'". I samma läkarutlåtande kan läsas att "Evelinas mående har försämrats drastiskt, både fysiskt och psykiskt, sedan augusti 2018 efter att ha fått ett beslut angående minskad tid för assistans".
Dövblinda Evelina Lindberg kommunicerar via dövskrift och taktilt teckenspråk, där hon läser av tecken i handen.
Även Claes Möller, överläkare och professor i handikappvetenskap, har engagerat sig i fallet. Med hänvisning till sin långa expertis trycker han på just behovet av kommunikation i ett intyg där han rekommenderar att Evelina får personlig assistans.
"Baserat på min erfarenhet från 450 familjer med dövblindhet där jag ständigt ser vikten av att kunna vara delaktig som avgörande för psykisk hälsa så tillstyrker jag att Evelina, förutom övriga assistanstimmar, tilldelas personlig assistens med mer än cirka 3,4 timmar per dag för det grundläggande behovet kommunikation", skrev han i ett intyg redan 2017.
"Jag blir bara mer och mer isolerad. Jag kommer inte ut."
Evelina Lindberg
I dag är Evelinas stöd mer än halverat jämfört med 2017, och får kommunen sin vilja igenom ska stödet monteras ner ännu mer. Evelinas mamma Ingela Lindberg är förtvivlad över att kommunen ska låta hemtjänsten sköta sysslorna i Evelinas hem.
– Det är ju inte mänskligt. Evelina ser ju inte de här personerna. Att det kommer in en främmande person som ska göra något i hemmet som Evelina inte kan prata med och inte se, det är ju helt horribelt, säger Ingela.
Evelinas mamma Ingela Lindberg är förtvivlad över kommunens beslut att neka dottern individanpassat stöd. "Det är ju horribelt", säger hon.
Evelina Lindberg och hennes mamma valde att överklaga kommunens beslut, och i slutet av oktober fick de rätt. Förvaltningsrättens nämndemän gick på Evelinas linje och bedömde att personligt stöd är nödvändigt för att uppnå skälig levnadsnivå och för att Evelina ska kunna vara delaktig i sin vardag. Domen är en så kallad nämndemannadom där domaren själv står som skiljaktig, och alltså inte håller med om nämndemännens beslut.
Piteå kommun har överklagat förvaltningsrättens beslut. Både Evelina och hennes mamma Ingela befarar nu att kommunen kommer att driva processen vidare i kammarrätten, där kommunen riskerar att få rätt.
– Jag blir stressad och orolig och nervös. Mitt liv blir totalt kaos. Jag kommer inte att kunna kommunicera med dem som finns runt omkring mig. Jag kommer att bli isolerad.
– Kommunen och Försäkringskassan försöker montera ner rättighetslagarna och betala så lite som möjligt. Det blir sådana som Evelina som kommer i kläm. De blir försöksobjekt där kommunen undersöker hur långt de kan dra det innan deras liv blir ohållbara, säger Ingela.
Kommunen vill neka dövblinda Evelina Lindberg rätten till personligt stöd och driver nu en process mot henne i domstol.
Kommunen nekar intervju
Piteå kommun har nekat PT:s begäran om en intervju om Evelina Lindbergs situation, och trots att Evelina Lindberg gett PT en skriftlig fullmakt att diskutera hennes fall med kommunen vägrar Socialtjänsten att svara på de frågor som rör Evelina Lindbergs situation. Istället hänvisar man till sekretess och svarar bara på PT:s frågor som gäller hur liknande fall generellt hanteras.
Följande svar på PT:s frågor har formulerats av Piteå kommuns omsorgschef Lena Enquist och har på Piteå kommuns begäran kommunicerats via epost. Svaren följer här i sin helhet.
Varför tycker Piteå kommun att det är lämpligt att neka en konstaterat dövblind person personligt stöd?
I vår biståndsbedömning utgår vi från lagar, förordningar och praxis som kan förändras över tid. För just målgruppen finns en dom från högsta förvaltningsdomstolen som är prejudicerande och som fastställer kommunens ansvar. Det finns alltid en möjlighet för den enskilde att överklaga kommunens beslut och på samma sätt kan en överprövning av förvaltningsrättens beslut ske om någon av parterna överklagar och kammarrätten meddelar prövningstillstånd.
Hur kan Piteå kommun anse att en dövblind persons behov av hjälp kan tillgodoses av ordinär hemtjänst, vars personal hon varken kan se, höra eller kommunicera med när de är på besök i hennes eget hem?
I den biståndsbedömning som görs säkerställs att den enskilde tillförsäkras en skälig levnadsnivå och vad det innebär styrs som tidigare sagts av lagar, förordningar och praxis. Det finns en skillnad mellan lagstiftningen då man har en diagnos som ger rätt till insatser via LSS skall tillförsäkras goda levnadsvillkor. Har man inte rätt till insatser via LSS skall den enskilde tillförsäkras skälig levnadsnivå vilket ofta upplevs som en tydlig försämring av levnadsvillkoren. Svårast har det varit för målgrupper som tappat rätten till LSS insatser som t.ex. personlig assistans när lagstiftningen förändrats. Självklart upplevs det som en försämring för den personen som berörs av det och det är ofta därför som den typen av ärenden överprövas ända till kammarrätten för att få stöd i tolkningen.
Eva Sjöberg, den enda stödresurs på Piteå kommun som behärskar taktilt teckenspråk, har blivit uppsagd av kommunen. Varför säger Piteå kommun upp denna person om det finns dövblinda som är i behov av den typen av språklig kompetens?
Piteå kommun har under åren satsat mycket på denna målgrupp och har som en av få kommuner ett dövblind ombud anställt som service för de kommunmedborgare som önskar och har behov. Det är ingen biståndsbedömd insats och går därmed utöver det som räknas som skälig levnadsnivå och finns därför tillgänglig för den som vill och behöver. För denna målgrupp är det även annan huvudman, regionen, som har ett tydligt uppdrag för tolktjänster som regleras av Hälso- och sjukvårdslagen. Där det tydligt framgår att regionen har ett ansvar för vardagstolkning.
Tycker Piteå kommun verkligen att kriterierna för skälig levnadsnivå uppfylls när man nekar en dövblind person att kommunicera med den personal som är tänkt att hjälpa henne?
Bedömningen av vad som är skälig levnadsnivå grundar sig som tidigare sagts på lag, förordningar och praxis och det är det som vi förhåller sig till när vi gör våra bedömningar.
Kommunens företrädare har nekat att svara på PT:s fråga om man tycker det är moraliskt rätt att frånta en dövblind person hennes möjlighet till adekvat hjälp och möjlighet att göra sig förstådd i sitt eget hem. De vill heller inte svara på frågan om hur Piteå kommun tänker sig att Evelina Lindberg ska kunna kommunicera med den hemtjänstpersonal som kommunen nu vill skicka till hennes hem.
Lena Enqvist, omsorgschef på Piteå kommun. (Arkivbild)
