I mars 2022 opererades Edith Granströms ena öga bort. I december 2023 förlorade hon sitt andra öga. Mamma Linnea Granström säger att hon inte riktigt vant sig vid att syntolka allting. "Behovet är som störst när man lämnar huset, att berätta vart man går och vem man möter."
Innanför dörren till familjens vita villa i Norrfjärden dyker ivriga barnhänder upp i dörrens fönster när ringklockan ljuder. Påhejad av vinthunden Siv öppnar Edith dörren och visar med en gång upp den rosa tröjan med Mimmie-karaktären från Musse Pigg.
– Den är mjuk, kvittrar den blivande fyraåringen innan hon sätter sig vid köksbordet för att lägga pussel med hjälp av mamma Linnea Granström.
Utanför fönstret är det solig vårvinter och Linnea Granström minns tillbaka på Ediths ettårskontroll vid BVC som inföll på hennes ettårsdag.
– Jag hade sett konstiga reflexer i hennes ena öga och jag ville att läkaren skulle kolla på det. Redan samma dag fick vi en tid hos ögonmottagningen, berättar hon.
Sedan går allting väldigt fort och familjen hamnar hos det enda sjukhus i Sverige som behandlar retinoblastom, S:t Eriks ögonsjukhus i Stockholm.
– Hon fyllde år i början av veckan, på fredagen var vi på undersökning och veckan efter började hon med cellgifter.
På sjukhuset får de reda på att Edith har cancer i båda ögonen. Föräldrarna Linnea och Tony Granström säger att de hade det dåliga beskedet på känn. Linnea hade sett de konstiga reflexerna och när pappa Tony pratade med en kollega om fenomenet dök en bild upp som gjorde honom säker.
– Eftersom vi hade sett en grå fläck i ögat, lite liknande det man kan se på hundar, skulle jag visa det för min kollega. När jag googlade så kom bilder på retinoblastom upp och jag kände igen det. Då fick jag en klump i magen, berättar Tony.
Retinoblastom är en elakartad ögontumör som uppkommer i samband med att näthinnan utvecklas hos små barn. Varje år diagnosticeras sex till åtta barn i Sverige, men en tredjedel av de drabbade får tumörer i båda ögonen. Den dubbelsidiga formen av sjukdomen är ärftlig, medan den enkelsidiga oftast inte är det. I Ediths fall är det den dubbelsidiga varianten.
– Det innebär att hon har en genförändring och att hennes barn har 50 procents risk att få samma. I framtiden har hon också större risk att få cancer på andra ställen, säger Linnea.
Leksakshästen Fanny är en favorit hos Edith. Trots upprepande cellgifts- och laserbehandlingar och närmare 40 gånger i narkos har Edith varit genomgående glad. "Hon har trots allt mått bra och är glad och positiv, det gör att man tar sig igenom det lättare", säger Linnea Granström.
På S:t Eriks ögonsjukhus inleder man en behandling med cellgifter som sträcker sig över ett halvår med totalt sex kurer.
– Hon svarade jättebra på cellgifterna men efter två månader när man avslutat behandlingen fick vi beskedet att det hade tagit fart igen. Det ena ögat behövde cellgifter och det andra kunde de behandla med laser, säger Linnea.
Man gör en intraartiell kemoterapi, som innebär att man via barnets ljumske kan ge cytostatika direkt i den artär som försörjer ögat med blod, men den ger inte önskat resultat och tumören fortsätter att växa.
– Hela ögat svullnade upp så det pajade och slutade funka, minns Tony och Linnea fyller i:
– Hon fick näthinneavlossning och det fanns inget kvar att rädda så beslutet var ganska enkelt.
Till vänster är Edith ett år gammal och med pupillutvidgande syns förändringen till följd av tumören i ögat. De andra bilderna är från cellgiftsbehandlingen på Karolinska i Stockholm.
Under en operation, som tar ett par timmar, tar man bort ögat och efter en natt på sjukhuset får familjen resa hem.
– Jag minns att jag tyckte att det var en konstig process, men Edith var helt opåverkad och det kändes tryggt att vi kunde se att det här är lugnt, det här fixar hon. Det var givetvis tråkigt men ingenting som vi var oroliga över att det inte skulle gå bra, säger Tony.
Trots flera månader med laserbehandling på det andra ögat är man inte nöjd. I november 2022 bestämmer läkarna att de ska operera in en strålplatta, som man fäster i ögat, med hopp om att tumören ska skrumpna.
– Efter den behandlingen såg det rätt bra ut, men det dröjde bara drygt ett halvår så fick hon en blödning i ögat. Till slut tappade hon synen till följd av blödningen och när hon fyllde tre såg hon egentligen inte mer än skillnaden på ljus och mörker, säger Linnea.
"Det har gått åt många flaskor såpbubblor genom åren", säger mamma Linnea Granström. Bilden är från ett tillfälle när man inväntade en undersökning i narkos.
Men kroppen läker blödningen och synen kommer tillbaka. Vid de efterföljande kontrollerna ser inte läkarna några konstigheter i ögat fram till november 2023.
– Då får vi besked att det tagit fart igen och att hon behöver cellgifter. Den här gången injekterades cellgifter rakt in i ögat en gång i veckan och hon fick en intraartiell behandling även på det här ögat. Till en början såg det ut som att hon svarade bra på behandlingen men bara drygt en månad därefter såg man att tumören växte och att hennes liv började vara i fara. Då opererades även det andra ögat bort, berättar Linnea.
– Det blev många behandlingar. Egentligen ville de ta bort ögat redan från början men de ville också göra allt de kunde och det har de gjort. Alla vi har varit i kontakt med har varit otroliga, säger Tony.
Både Tony och Linnea har bara goda erfarenheter av sjukvården. Allt från S:t Eriks ögonsjukhus, Umeå universitetssjukhus till Karolinska universitetssjukhus och Sunderby sjukhus.
– För oss har vården fungerat otroligt bra. Allt har flutit på och vi har aldrig behövt vänta eller känna att någon har tvivlat på oss, säger Linnea.
– Till exempel har det inte varit några problem att åka till Stockholm, för man har känt att vi är på rätt ställe. Det är en otrolig vård vi har i Sverige och vår erfarenhet är att vi är otroligt glada att vi betalar skatt här, säger Tony.
Bilden i mitten är från när Edith provar ut en ögonprotes i Stockholm. "Det är hos en kvinna som är helt fantastisk med barn och hon är otroligt pedagogisk", säger Linnea Granström. Till vänster väntar Edith på en undersökning i narkos och bilden till höger är från S:t Eriks ögonsjukhus.
Men det har så klart även varit tunga perioder. För pappa Tony har jobbet varit en tillflykt och mamma Linnea har i stället känt ett stort behov av att vara hemma. Det är val som paret varit överens om från första början.
– Men det är tungt mellan varven och har jag en bättre dag kanske Tony har en sämre, då är det lätt att man blir neddragen men även tvärtom så klart. Det är ju en sorg, säger Linnea.
När Edith gick från att ha syn på ett öga till att bli helt blind var det viktigt för föräldrarna att vara ärliga med henne.
– Det var ett tillfälle när det var hjärtskärande att höra Edith ledsen och besviket säga: "Nu ser jag ingenting". Hon förväntade sig också att proteserna skulle göra så att hon kan se igen, men vi har varit tydliga och sagt: "Nej, det kommer inte att ske" och då har hon köpt det, säger Tony.
– Till en början försökte hon tända lampor för att se och sånt har varit väldigt jobbigt att se på. Ibland kommer det frågor eller att hon kommenterar att hon inte kan se och att det var längesedan hon såg. Det är klart att det är jobbigt när man vet att det är permanent, säger Linnea.
Här är Edith på uppvaket den 4 december 2023, den dag hon förlorade sitt andra öga.
Edith några dagar efter att hon förlorat sitt andra öga, hemma i köket i Norrfjärden.
Ediths cancer har så klart även påverkat syskonen Lilly, 14 år, och Noel, 12 år.
– Det har varit jobbigt. Den äldre har lättare vetat hur hon ska tackla det medan Noel lättare stänger in sig, säger Linnea.
Från vänster: Storasyster Lilly, mamma Linnea och pappa Tony tillsammans med Edith. På bilden saknas storebror Noel.
Efter att det andra ögat opererats bort följer cellgiftsbehandlingar i Umeå.
– Då tappade hon håret. Men där i Umeå lärde hon sig höger och vänster och även att cykla. Vad vi har fått till oss så kan blinda bli rörelserädda, men hon är inte det och det försöker vi spinna vidare på. Hon får göra i princip allt hon vill, säger Tony och Edith hämtar med en gång sin röda trehjuling som nyligen utrustats med en plinga.
Förskolan
I februari 2024 börjar Edith om på förskolan igen efter att andra ögat opererats bort. Föräldrarna är väldigt tacksamma för hur allting hanteras. De upplever att förskolan är väldigt framåt och försöker hitta lösningar. Vid tillfällen då det har behövts har bland annat en resurs funnits till hands.
– Nu innan jul meddelade jag att hon hade förlorat sitt andra öga och inom en vecka var en resurs anställd. Man hoppas att det får fortsätta så, att hon får ha resurs för det kommer hon att behöva, säger Linnea.
I Stockholm har Edith provat ut ögonproteser. Två blå och en rosa. Den rosa kallas i familjen för partyögat.
Framtiden är något som både mamma och pappa funderar kring. De har en gnagande oro för hur resursbehovet kommer att lösas med tanke på besparingar i skolans värld.
– Det grubblar man så klart på. Jag tänker att den sociala delen kanske kommer att bli släpande tills hon blir äldre och har mer fasta vänner, säger Tony och Linnea lägger till:
– På förskolan till exempel så är de vuxna en del av hennes lekkompisar, eftersom hon inte hinner med de andra barnen när hon inte ser.
Edith kommer att vara under uppsikt en lång tid och med kontinuerliga uppföljningar. Närmast är det planerat att hon ska göra en magnetröntgen av huvudet var tredje månad vid Sunderby sjukhus.
Trots de tuffa åren och ovissheten kring framtiden är Edith positiv och har nära till skratt. Familjen beskriver henne som glad och positiv, men också som envis och stundtals tjurig.
– Vi har sett en stor förändring hos Edith sedan hon förlorade synen, nu dömer hon ingen efter utseende. Hon är väldigt social och nyfiken på andra människor. Och hon pratar väldigt mycket, säger mamma Linnea.
"Jag brukar ha de här på förskolan och visa"
Edith Granström om ögonprotserna
