Sensommarfesten 2023 är senaste gången Louice Majunge sjöng på scen framför publik. Redan då hade hon varit tvungen att ändra på sin sångteknik för att få det att fungera.
Hunden Tilly får maka på sig i soffan när Louice Majunge sätter sig i position för att sträcka sig efter ett glas vatten. Sedan Piteå-Tidningen träffade henne senast har kryckan bytts ut mot en ny elrullstol som hon kunnat köpa på grund av en otroligt lyckad insamling.
Det finns en bestämdhet bakom varje ord, men samtalet går långsammare än vanligt även om tankarna går i samma hastighet på insidan.
– Det kan man ju höra, hur talet påverkats. Du har ju varit väldigt rapp i käften, säger sambon Janne Martinsson till sin sambo Louice som skrattar till.
– Jo det är en sak som är frustrerande. Det går inte så rappt längre tyvärr.
Nu har det påverkat musklerna i halsen så att jag inte kan klämma igen stämbanden ordentligt som förut.
Louice Majunge
Just Louice Majunges röst är något som många Älvsbybor har hört. "Janne & Louice" har underhållit med sång och musik på alla möjliga tillställningar sedan de fann varandra. Hennes röst har även hörts i fullmäktigesalen där hon haft mandat för Vänsterpartiet och i mångas telefonlurar när de behövt hjälp av henne som rehabiliteringskoordinator på hälsocentralen i Älvsbyn.
– Lomtjärnsparken i höstas på sensommarfesten blev nog sista gången jag sjöng. Då hade jag fått ändra sångteknik litegrann, men efter det har jag inte sjungit. På några månader märker jag att något försämrats. Nervimpulserna slutar gå fram och så förtvinar musklerna. Nu har det påverkat musklerna i halsen så att jag inte kan klämma igen stämbanden ordentligt som förut och jag känner att muskulaturen i munnen också är påverkad, säger Louice Majunge.
Det är svårt att säga exakt när det började. Men redan 2019 fanns symptomen, även om hon då inte hunnit förstå att någonting var fel.
– Jag fick svårt att gå i skogen när vi var och fiskade. Jag tyckte att jag hade börjat bli klantig och ramlade. När vi gjorde snöskulpturer den vintern tyckte jag att jag hade börjat få dålig balans. 2020 märkte jag att nånting var fel i min kropp. Men de hittade inget då, säger Louice Majunge.
Eloflexen väger bara cirka 30 kilo och kan fällas ihop.
2021 kunde hon gå utan hjälpmedel, men att springa blev uteslutet den våren.
– Efter det började jag gå med käpp, och ibland med rullator. Så det har ju blivit successivt sämre och sämre. Nu har jag ätit bromsmediciner i ett års tid, men det är svårt att säga hur mycket det bromsar. Jag fick till slut diagnosen i augusti förra året. Men då hade de redan satt in bromsmedicin utifall att.
Våren 2021 fick Louice Majunge komma till neurologen. Till slut blev hon remitterad till ALS-teamet i Umeå där dom gjorde fler undersökningar innan de kunde konstatera att det var amyotrofisk lateralskleros, ALS. En motorneuronsjukdom där de viljestyrda musklerna i kroppen försvagas och förtvinas när de inte längre får impulser från nervsystemet. Kroppen blir mer och mer förlamad tills andningsmusklerna påverkas och man inte längre kan andas.
Hur kändes det att få den sortens diagnos?
– Det är givetvis aldrig kul. Även om det fanns misstankar innan, var det tungt att få det konkret. Samtidigt var det skönt att bli av med ovissheten. Det tog ju två år av sökande och avskrivande av ett flertal andra neurologiska sjukdomar då symptomen kan stämma in på så många saker i början. Men jag är ingen negativ person, jag är inte lagd så. Så även om det är jättesorgligt, tänker jag att man måste göra så gott det går resten av tiden, säger Louice Majunge.
ALS kommer i många olika versioner. Den ALS som Louice fått diagnos för är PLS, primär lateralskleros. Den mindre vanlig form av ALS där sjukdomsförloppet är mer utdraget än den version som exempelvis Börje Salming hade. Däremot kan PLS utvecklas och slå om till klassisk ALS som är mer aggressiv, och man vet inte hur lång tid det kan ta.
– Så länge det fortsätter vara PLS är det inte galopperande. Jämfört med Börje Salming som dog väldigt snabbt är det här långsammare. Givetvis handlar det fortfarande om väldigt begränsad levnadstid. Men de kan inte säga "du har fem år kvar" eller "du har tio år kvar". Det pratar man aldrig om, säger Louice Majunge.
De pengar som blivit över från insamlingen har skänkts vidare till Börje Salmings ALS-stiftelse där de kan göra skillnad för någon annan som lider av sjukdomen.
Det är ungefär 200 personer i Sverige som får diagnosen ALS varje år, och det är mellan 500 till 700 personer i Sverige som lever med sjukdomen, vilket säger en del om hur snabbt det går för många patienter.
Diagnosen har varit tuff för hela familjen.
– Det var tungt att höra. Men man landar mer och mer i sjukdomen och vad den innebär. I början var man nästan i chock, som att nås av ett dödsfall. Men vi gör det bästa av vardagen och försöker göra grejer tillsammans. Jag har haft ett mantra sedan många år om att ta en dag i taget och inte tänka för långt framåt, säger Janne Martinsson.
Några femårsplaner för framtiden gör de inte upp. Men det betyder inte att de lägger sig på rygg och inväntar det oundvikliga.
– Vi ska försöka ta oss ut med husvagnen i sommar. Vi ska bara se till att vi tar oss in och ut och upp i sängarna. Men det kanske inte blir skogscamping i år utan på en vanlig camping, säger Janne Martinsson.
– Jag har alltid varit "kan själv" och gjort allt möjligt. Har jag inte kunnat göra det jag behöver så har jag lärt mig det. Jag har aldrig varit rädd för någonting på så vis och nu är det ju bra att ha det i bagaget. Jag tänker inte på alla begränsningar utan försöker se lösningarna. Far vi ut med husvagnen så har jag sagt åt Janne att far du och fiska, så kan jag rensa när du kommer tillbaka. Jag är nöjd att byta miljö, må gott av att sitta i solen och lyssna på fåglarna, säger Louice Majunge.
Hon har inte skyltat med sin diagnos, men den har inte heller varit hemlig. Har man frågat har man fått veta.
– Men det är inget jag lagt ut offentligt tidigare. Jag har inte sökt sympatier och vill inte att någon ska tycka synd om mig. Jag är ju fortfarande samma person, säger Louice Majunge.
Louice Majunge sitter i soffan hemma i Fleviken med dottern Sanna Hortlund och sambon Janne Martinsson. Det har varit tuffa tider med tunga besked men de tänker göra det bästa av den tid som de får och tar dagarna som de kommer.
Det är på grund av rullstolen som dottern Sanna till slut la ut berättelsen om mammas diagnos på Facebook. I region Norrbotten finns ett begränsat utbud av rullstolar. Det finns ingen lätt elrullstol att få ut från regionen.
– Det finns väl någon på drygt hundra kilo som säkert skulle fungera bra om jag bodde i centrum. Men vad ska jag med den till här på gården? Vi kan ju inte lasta den om vi ska ner och handla utan då får jag planera i förväg och ringa färdtjänst att köra efter Janne. Så jag sa att det är inget hjälpmedel för mig, säger Louice Majunge.
Dottern Sanna Hortlund konstaterar att det fungerar att skjutsa i vanlig rullstol.
– Jag kan skjutsa mamma i rullstol men är vi i en butik så kanske hon vill titta åt höger när rullstolen pekar åt vänster så det är inte bra för självständigheten. Med en elrullstol kan hon bestämma själv. Vi kollade runt och hittade "Eloflex", en bra kandidat man kan vika ihop och som väger 30 kilo. Men de kostar runt 35 000 kronor. Så jag frågade mamma om jag fick lägga ut det och starta en insamling, och hon sa ja.
– Det där inlägget tog fyr i helvete kan man säga, säger Janne Martinsson.
Louice är rörd av det stöd hon har fått. Tanken med insamlingen var att förhoppningsvis få någon tusenlapp till ett inköp av rullstolen. Men insamlingen räckte hela vägen och överskottet skänktes till Börje Salmings ALS-stiftelse. Samtidigt visar det att sjukvården inte är jämställd. Hade hon bott i Stockholm hade hon kunnat hyra den för 500 kronor om året.
Sanna beskrev problemet med sjukdomen, vad hon skulle köpa för pengarna, och problemet ekonomiskt med att vara heltidssjukskriven under lång tid. Hon la ut insamlingen på Facebook klockan ett när de skulle in till hjälpmedelskonsulten och de hoppades att det skulle ge några kronor på vägen i alla fall.
– En och en halv timme senare frågade jag mamma om hon trodde det kommit in något. Hon tänkte att det kommit nån hundring kanske. Men då hade det redan kommit in 5 000 kronor. Jag la ut det på fredag vid lunch och på söndagen stängde vi insamlingen för då hade det kommit in över 50 000 kronor till rullstolen. Inlägget hade 125 delningar. Det är jättemånga små summor som byggt upp den stora summan, plus att Ola och Maja Öbergs stiftelse skänkte 10 000 kronor.
Donationerna har kommit från vänner, bekanta och helt okända som sett insamlingen och velat hjälpa. Många av de som Louice hjälpt i sin roll som rehabkoordinator såg inlägget.
– Det är flera av mammas gamla patienter som sagt att hon hjälpt dem så mycket att nu vill de kunna hjälpa tillbaka. Och många som ni varit och sjungit för. Jag kände mig väldigt rörd hela helgen. Syrran sa också att man får lite hopp om mänskligheten när man känner att det bara är krig och hemskheter överallt så finns det många som vill vara med och hjälpa, säger Sanna Hortlund.
Louice Majunge har varit rehabkoordinator på Älvsbyns hälsocentral så många av hennes gamla patienter som hon hjälpt genom vårdens krångel har hjälpt till vid insamlingen.
Nu är rullstolen på plats och den har hunnit provköras på tur till Haparanda och till snöhotellet i Kemi där den fungerat utmärkt.
– Vi har den sortens fritid att vi vill åka runt lite. Nu kan vi fortsätta med det. I sommar kan jag åka och se fotboll. Jag har ju alltid varit på barnbarnens hockey- och fotbollsmatcher. Det har varit en stor del av mitt liv. Nu vet jag att det kommer få utmärkt framöver också, säger Louice Majunge.
Samtidigt tycker hon att hennes upplevelse är ett kvitto på att sjukvården i Sverige inte är jämlik.
– Om jag tillhört Region Stockholm så hade regionen köpt in den här rullstolen och jag hade fått hyra den för 500 kronor per år. Det är ju också det som är jättehemskt, att beroende på var i landet du bor så har du olika förutsättningar att leva ditt liv när du blir sjuk, säger Louice Majunge.
De pengar som blivit över från insamlingen har oavkortat gått till Börje Salmings ALS-stiftelse.
– De som hört av sig efter insamlingen stängde har vi också skickat vidare till stiftelsen. De gör mycket för att uppmärksamma sjukdomen, säger Sanna Hortlund.
Nu ser Louice fram mot sommaren och att rulla omkring med sin eloflex-rullstol hemma på gården.
– Det känns jättebra att veta att jag kan ta mig fram. Vi måste bara se till att hålla gräsmattan klippt. Kanske jag kan montera klipparn framför rullstolen, haha, säger Louice Majunge.
Nya rullstolen är enkel att fälla ihop och lätt nog att lyfta. Den som Region Norrbotten kan erbjuda väger kring 100 kilo, med andra ord omöjlig att ta med sig själv när de vill ut på vift.
Som två engagerade musikanter ska de försöka hålla sin årliga fest ute i Fleviken där de bor, "Flestock". Dit de bjuder in många bekanta varje år för att spela på scenen de har och ha en trevlig kväll in på småtimmarna.
– Även om jag inte orkar vara med hela kvällen så vore det himla kul. Mitt barnbarn Louie är 10 år och var med första gången när han var sex år. Han har ju fått en lillasyster som fyller tre och han har sagt till henne "att du vet snart ska du få komma på festival". Så vi måste ju ha det. Vi kör och så blir det kul. Jag säger som Gunde att ingenting är omöjligt, säger Louice Majunge.