När Piteå-Tidningen träffade Louise Majunge hemma i Fleviken tidigare i vår pratade hon märkbart långsammare. Men hon var fortfarande samma glada person. Sedan dess har sjukdomen avancerat och nu orkar hon inte prata längre än några minuter.
ALS, eller amytrofisk lateral skleros, är en sjudom som gör att nervcellerna som styr musklerna dör så att man stegvis blir förlamad. En mycket allvarlig sjukdom man inte kan bli frisk från och den leder till döden. Då Louise blir gradvis sämre behöver hon mer hjälp, men handläggningstiderna gör att byråkratin inte hänger med.
Efter flera uppmärksammade fall där patienter hunnit dö innan de ens fått någon hjälp ändrade exempelvis Försäkringskassan sina riktlinjer till att en ALS-patient inte ska få vänta mer än 45 dagar från ansökan till beslut. Det gäller dock inte kommunen och sedan Louise lämnade in sin senaste ansökan tills beslutet togs gick det 124 dagar.
Redan när Piteå-Tidningen träffade Louise tidigare i april efter en lyckad insamling till en bra rullstol så var oron stor, men hon ville inte ta det i media. Då hade hon hunnit få ett avslag och lämnat in en ny ansökan. "För varje månad som går är jag ytterligare försämrad. Då måste jag börja om på en ny process med nya intyg", berättade Louise då. Hon vågade redan då inte äta eller dricka om hon var ensam hemma.
Veckan innan hon firade sin 60-årsdag i augusti kom beslutet där hon nekas assistans enligt LSS. Nu har hon inte orken att driva processen själv utan till stor del är det döttrarna som fått ta över.
– I beslutet står att mamma inte behöver nog mycket hjälp. Sex timmar och nio minuter hade man räknat ihop att hon behöver på en vecka. En duschsituation har de då räknat till 15 minuter, men på 15 minuter får inte mamma av sig kläderna ens. Varje toalettbesök hon kan behöva räknar man till några minuter och det är helt omöjligt, säger Sanna Hortlund.
– Mamma har jättemycket sväljsvårigheter och talsvårigheter. De räknade med att hon behöver hjälp med att värma maten men eftersom att hon kan föra maten till kroppen så anses hon inte behöva hjälp under måltiden. Men hon behöver någon som är med henne under måltiden så att hon inte sätter i halsen, säger Linn Forslund.
"Vi måste lämna in intyg till kommunen för att säga vad som händer om mamma inte får andas."
Sanna Hortlund
Beslutet slår förvisso fast att Louise tillhör Personkrets 3. Det innebär att hon är en person som har varaktig funktionsnedsättning som inte kommer att gå över och som inte är orsakad av normalt åldrande och som innebär betydande svårigheter i vardagen. Louise är beviljad hemtjänst, men det räcker inte till.
– Det vill vi poängtera att hemtjänsten gör ett fantastiskt jobb. Men även de säger att de inte känner sig tillräckliga och kan inte ge mamma det hon behöver. Vi vet att de har lämnat en orosanmälan, för de undrar vad som händer varenda gång de stänger dörren och åker därifrån, säger Sanna Hortlund.
Nyligen kom nästa steg i sjukdomen, och som kommer att kräva ännu mer tid från hemtjänst och familj om hon inte beviljas assistans. Louise måste åka till andningskliniken för att pröva ut en andningsapparat. Hon klarar inte av att andas ut all koldioxid längre själv utan halterna byggs upp i blodet. Vilket är den vanligaste dödsorsaken för patienter med ALS.
– Jag kontaktade LSS handläggaren på en gång och berättade att nu har det här hänt, hon ska ha den här apparaten för att andas. Då vill de ha ett intyg på vad som händer när man inte får använda apparaten. Det är det man känner ... vi ska ha intyg från läkare, från sköterska, från andningsmottagning och så lämna in intyg till kommunen för att säga vad som händer om mamma inte får andas. Alltså att syresätta kroppen och leva. Det handlar inte om guldkant på tillvaron, säger Sanna Hortlund.
– LSS-handläggaren säger att hon ska sätta hög prioritet då hon hör att mamma blivit sämre. Men det skulle ju vara hög prioritet på den förra också. Jag vet inte om man förstår vad ALS är. För det är det här som kommer att hända. Det vet man redan från diagnosen, säger Linn Forslund.
För två år sedan var Linn Forslund tvungen att flytta hem till Louise Majunge under en period på grund av skadedjur. Majunge var väldigt upprörd över att hennes dotter inte fick någon hjälp av kommunen. Nu är rollerna ombytta när Linn slåss med näbbar och klor för att mamma ska få rätt till assistans.
Trots att systrarna båda två jobbar inom vården och har en viss vana och koll på vem man kontaktar är det ett deltidsjobb för de båda att försöka se till så att Louise får den hjälp hon behöver. De tänker på alla de som inte har den fördelen.
– Det blir en klassfråga socialt. Inte bara att du ska ha någon anhörig som orkar, men det krävs mycket kunskap. Vi har lite gratisbiljett då du ska veta vem du ska ringa, hur får du tag på en läkaren, vad är andningsmottagningen, vad är en omvårdnadsansvarig sjuksköterska, vem skriver intyg. Det hade varit en djungel att lära sig. Vi är helt slut trots att vi har den kunskapen. Jag förstår inte hur andra fixar det, säger Sanna Hortlund.
"Louice & Janne" har underhållit med sång och gitarrspel på många tillställningar under åren. Här är de på nationaldagen vid kyrkan för några år sedan.
Hur är det med er? Hur mår ni?
– Ja alltså. Ingen kan säga hur länge mamma är kvar, och vill ha den här tiden till att umgås och vara med henne. Men det finns inte tid till det. Vi har alltid kunnat surra om vad som helst hur mycket som helst, men jag minns inte ens när vi hade tid att sätta oss ner och prata bara för att prata, säger Sanna Hortlund.
– Jag känner att jag borde vara i upplösningstillstånd. Men det går inte att öppna den dörren för då går den nog inte att stänga. Mina barn blir lidande och min sambo blir lidande. Mitt äldsta barn är tio år och jag har inte ens hunnit börja förklara för honom hur sjuk mormor är. Och ja. För våran del har resan bara börjat. Vi är på väg mot att vi ska begrava våran mamma och kan inte lägga vår tid med henne och bearbeta det, säger Linn Forslund.
Och Louise?
– Hon vill ju inte vara en börda och nog ser hon hur det här sliter på oss. Hon är själv i de tankarna, vad händer den dagen? Tänker att nu är mitt liv snart slut. Hon vill också göra det bästa med den tiden. Få kvalitet med nära och kära och vill att vi ska ha den tiden med varandra istället för att driva nån slags juristbyrå, säger Sanna Hortlund.
Varmvattenbassängen är något som skulle kunna ge mycket lindring för Louise. Men trots att det är ordinerat av läkare är det något Louise måste avstå, för hon behöver assistans för att kunna utföra träningen.
Redan idag måste Louise avstå den träning som läkare har ordinerat. Det kräver mankraft för att hon ska kunna åka in till varmvattenbassängen och träna i den, men skulle ge mycket lindring då hennes ALS är en variant där man blir mycket stel i kroppen. De är oroliga för att andningsmaskinen blir droppen som gör att bägaren rinner över, för den går inte att avstå, och Louise kan inte vara ensam när hon använder den då det kan vara farligt om hon inte klarar av att ta av den själv.
Vad händer då?
– Ja då säger de väl att hon måste flytta antar jag. Och då säger jag över min döda kropp, och det säger mamma också. Hon är 60 år gammal och hennes hjärna går i 190 kilometer i timmen fortfarande som den alltid har gjort. Det är bara kroppen som förlamas. Hon ska inte in på något hem utan då tar jag tjänstledigt och skuldsätter mig om det ska vara det som krävs. Det är inte ett alternativ, säger Sanna Hortlund.
Piteå-Tidningen har berättat om insamlingen till Louise rullstol som gav henne mycket glädje. Överskottet gick till Börje Salmings ALS-stiftelse.