Adam älskar bilderna på honom med olika filter. Här visar han upp en av fotona för sin assistent Åsa Arksäter.
Det började som en vanlig förkylning. Åsa och Janne Nilssons då femårige son Adam vaknade med feber en måndagsmorgon i oktober 2001. Under veckan hade han huvudvärk och var snuvig, men när helgen närmade sig mådde han bättre.
– På lördagsmorgonen vaknade jag av ett konstigt ljud. Det var Adam som krampade. Han hade ett ordentligt anfall och var alldeles blå. När ambulansen hämtade honom var han medvetslös, berättar Åsa.
Dagen är för alltid inpräntad i minnet.
Från att ha varit en fullt frisk pojke som älskade att leka med sina vänner flögs Adam med ambulanshelikopter till universitetssjukhuset i Umeå.
– Han hade anfall hela tiden, det kändes inte som att jag gjorde annat än att trycka på larmknappen i rummet. Vi kunde inte ens ta oss utanför dörren eftersom Adam fick anfall bara av att flyttas över i rullstol. Från början letade läkarna efter en förmodad tumör, säger Åsa.
Det visade sig att Adam fått en hjärninflammation, ett tillstånd som kan fortgå i flera år.
– Adam fick ovanligt svåra skador i form av svår epilepsi och en förvärvad hjärnskada, berättar Åsa.
Senare flyttades han till Sunderby sjukhus innan en totalt annorlunda vardag tog vid.
– Samtidigt skulle livet med våra två äldre pojkar som bland annat spelade hockey fungera. Det var en körig tid och inget som jag skulle vilja göra om, konstaterar Janne.
De första åren gick i ett.
– Adam antingen sov, åt eller krampade. Han hade ingen livskvalitet. Jag får en klump i halsen när jag läser mina anteckningar från den tiden. Själv sörjde jag att mitt tidigare friska barn blivit så sjuk. Det var svårt att acceptera och lära sig leva med det. Det var några år av tung sorg och det tog lång tid för det att sjunka in. Samtidigt försökte jag leva åt mitt barn och gjorde allt för att fixa kompisar till honom, eftersom det gjorde ont att se honom ensam, berättar Åsa.
– I efterhand har vi lärt oss att det tar sju år för hjärnan att återhämta sig när det gäller förvärvade hjärnskador. Det hade varit skönt att veta det när det var som mörkast. Kanske hade det hjälpt oss att se ljuset i tunneln då, säger Janne.
Åsa visar Adams rum hemma i huset på Durrnäs. Hans målningar hänger inramade på väggarna. Favoritmotiven är undervattensvärldar och dinosaurier. Nedanför hans säng ligger en madrass.
– När Adam är här sover alltid någon bredvid honom, så att vi kan hjälpa honom när han får anfall på natten, berättar Åsa.
Adam, som i dag är 25 år, bor nämligen inte hemma längre.
För snart tre år sedan flyttade han hemifrån och bor nu i en ljus tvåa på markplan i centrala stan.
– Den är som gjord för honom och han trivs förträffligt. Det är skönt att se att han har en annan livskvalitet nu. Tidigare kunde det gå max tre dagar innan han fick en kaskad av anfall och däremellan var han rädd för att dö och grät. Nu kan det gå nästan tre veckor mellan större anfall, säger Åsa.
– Men jag är en riktig hönspappa och tycker att det är svårt att han inte är hemma. Jag känner mig ofta orolig och för mig har det varit en stor omställning att han inte bor hemma hos oss längre, säger Janne.
"Jag är en riktig hönspappa och tycker att det är svårt att Adam inte bor här hemma. Jag känner mig ofta orolig och för mig har det varit en stor omställning", säger Janne.
"Det var svårt att acceptera att mitt tidigare friska barn blivit så sjuk. Det var svårt att lära sig leva med det, det var några år av tung sorg och det tog lång tid för det att sjunka in", säger Åsa.
Sedan många år har Adam assistenter dygnet runt.
– När han fortfarande bodde hemma kändes det ibland som att det var fullt med folk i huset. Både jag och Åsa jobbar heltid som assistenter, men är såklart även föräldrar, berättar Janne.
I dag har Adam mellan 12 och 20 epilepsianfall i månaden. Han äter fyra olika mediciner och har en vagusnervstimulator som via en inopererad elektrod regelbundet sänder små elektriska impulser till den vänstra vagusnerven i halsen. Signalerna ska minska antalet anfall samt reducera deras längd och svårighetsgrad.
– Efter att han blivit sjuk hade han inget minne, men nu har han till exempel superkoll på vem som ska jobba till helgen. Med tiden har han också hittat mer tal, tidigare var han helt tyst, säger Åsa och skojar med Adam när han visar bilder av sig själv med olika Snapchatfilter.
– Monsterpojken Adam, konstaterar han och pekar på ett foto.
Adam älskar att skapa. Hans målningar föreställer ofta dinosaurier.
Adams vardag består till stor del av att måla och skapa. Han älskar att pussla, yoga och jobbar en stund varje vecka på Circle K.
Innan coronapandemin hade han daglig verksamhet på Topasen, där en favoritaktivitet är att åka till badhuset.
– Han vill vara med på allt och älskar att fiska sommar som vinter. Han gillar att åka skidor och kallar husvagnen i Kåbdalis för "vita stugan", säger Janne.
Både Åsa och Janne är engagerade epilepsiföräldrar. På världsepilepsidagen vill de gärna sprida kunskap och förståelse kring sjukdomen.
– Det finns fortfarande stor okunskap. Till exempel att man ska stoppa in saker i munnen på den som har ett anfall. Det ska man inte göra. Tandskadorna blir ofta värre än om man biter sig i munnen. Det blöder mycket men är ofta inte så farligt och brukar läka bra. Det man ska göra är att skydda så att personen inte slår sig. Man ska vara lugn och se om man kan underlätta andningen, säger Åsa.
– Man kan också se efter om personen har ett armband, halsband eller en brosch med epilepsisymbolen. Ibland kan det finnas ett kort i plånboken också. Man ska låta anfallet ha sin gång och stanna hos personen och finnas som tröst om det behövs. Går det mer än fem minuter ska man larma, säger Janne.
Tyvärr tas epileptiker fortfarande för onyktra många gånger.
– Ett epilepsianfall behöver inte bara vara kramper, man kan till exempel uppträda förvirrat också. Jag vet en som blev sprejad med pepparsprej och satt i fyllecell. Den personen fick inte ens en ursäkt efteråt, säger Åsa.
Adam gillar att klä ut sig och göra monsterljud.
Efter att Adam blev sjuk försvann hans minne. I dag har han stenkoll på mycket, som vilka assistenter som jobbar.
Adams föräldrar har också föreläst för kommunanställda som jobbar med brukare med epilepsi.
– Det kändes verkligen som om våra erfarenheter kunde hjälpa andra och det kändes bra, säger Åsa.
Hon tycker att de i dag lever ett liv som alla andra.
– Vi jobbar, har barn som flyttat hemifrån och fyller vår fritid med saker som vi tycker om. Men visst önskar vi av hela våra hjärtan att Adam fått vara frisk. Vi har ständig jour och är alltid beredda att åka till honom. Via mobilerna ser vi till att alltid vara tillgängliga även om vi försöker leva så normalt det bara går, säger Åsa.