Den första amyloidosdagen någonsin, firades över hela världen på tisdagen. Det uppmärksammade Famy Norrbotten genom att ha öppet hus på Kaleido.
Amyloidos är ett samlingsnamn för flera ovanliga sjukdomar, däribland skelleftesjukan. Syftet med dagen är att stärka länken mellan de drabbade, vården, forskningen och samhället i stort.
– Det viktiga är att öka medvetenheten bland allmänheten att söka sjukvård i tid, säger Kenneth Lång, ordförande i Föreningen mot skelleftesjukan, Famy Norrbotten.
I dag tar det i genomsnitt fyra år innan de drabbade får rätt diagnos.
– Diagnosen är i sig inte svår att ställa, det krävs ett blodprov och en biopsi. Det svåra är att över huvudtaget misstänka sjukdomen, säger han.
Snabbare diagnoser och bättre behandling kan endast uppnås genom mer kunskap, anser han.
– Och det går framåt, numera känner uppemot 75 procent av de som får diagnosen till en släkting som har den. På 80-talet var det max 25 procent som kände till det.
De vanligaste symptomen på skelleftesjukan är pirr eller domningar i fötterna, flugor i synfältet, hjärtsvaghet, trötthet och magsymptom. Enligt Lång kan dessa symptom kopplas till flera andra sjukdomar, i synnerhet hos äldre.
Är bromsmedicinerna lika dyra än?
– Jag har vet att priset sjunkit en del men exakt hur det ser ut vet jag inte, men det är fortsatt högt. Men tack vare att en annan medicin för en helt annan sjukdom blivit billigare så kan de flesta som behöver dem också få dem, säger Kenneth Lång.