Videon är inte längre tillgänglig
En specialistgrupp på Skelleftesjukan, kallad Fap-teamet, bildades i Piteå 2006 och består av två överläkare och två sjuksköterskor.Det finns ingen motsvarande expertis i Norrbotten, men man samverkar med kollegor i Skellefteå och Umeå.
- Tanken med Fap-teamet är att bygga upp en kompetensgrupp som kan upptäcka, ställa diagnos och informera om Skelleftesjukan. Det är viktigt att ha lokal kunskap eftersom sjukdomen är vanligast i Piteå - Skellefteå-området, säger Kenneth Lång, överläkare och en av teamets medlemmar.
Fler drabbade
Fap-teamet verkar över hela länet, men har ett särskilt fokus på kustområdet där flest sjukdomsfall finns.
Gruppen upptäcker sex nya fall av Skelleftesjukan varje år och det verkar som att antalet drabbade blivit fler på sistone.
- Min känsla är att vi ställt fler diagnoser sista året än tidigare. Men det kan bero på att fler känner till oss nu och att vi får fler remisser och gör fler undersökningar än förut, säger Lång.
Att informera om Skelleftesjukan är viktigt och Fap-teamets sjuksköterskor har telefontid en gång i veckan.
- Många ringer och ställer frågor om sjukdomen - de kanske känner något symptom eller har någon anhörig som drabbats av Skelleftesjukan, berättar sjuksköterskan Anna-Lena Lundberg, som tillsammans med kollegan Anna Augustsson bemannar telefonen.
Mediciner på väg
Forskningen om Skelleftesjukan går framåt och bromsmediciner är på väg, men fortfarande är levertransplantation den enda säkra behandlingsmetoden.
- Vi bevakar 16 personer som fått ny lever och 13 av dem var drabbade av Skelleftesjukan. Det är strikta uppföljningsrutiner, provtagning och medicineringar som gäller, berättar Kenneth Lång.
Att bevaka 16 människor som genomgått levertransplantation kan låta mycket, men det kan jämföras med sjukhuset i Skellefteå som har 50 transplantationer på sitt ansvar.
Bromsmediciner
Inga ingrepp har dock utförts här uppe - transplantationerna genomförs oftast i Huddinge. I många fall handlar det om dominotransplantationer vilket innebär att en patient med levercancer får ta över den Skelleftesjukes lever och därigenom förlänga sitt liv.
- Väntetiden för en ny lever är cirka tre månader. Men för patienter över 60 år är det inte aktuellt med transplantation och de har ett stort omvårdnadsbehov, säger Anna-Lena Lundberg.
Olika typer av smärtlindring är då alternativet.
Ibland kan dessa patienter även erbjudas att ingå i studier med bromsmediciner vilket förhoppningsvis stoppar upp sjukdomsförloppet.