En kvinna står i kön på matbutiken. Snart är det hennes tur att betala. Handen darrar när hon ska ta fram betalkortet och betalterminalen piper. Fel kod. Nytt försök. Fel kod igen. Någon i kön suckar. Himlar med ögonen. Kvinnan böjer sig fram mot kassören och ber om ursäkt. ”Jag har alzheimer, så det är svårt för mig att minnas”, förklarar hon. Kassören ler tillbaka: ”Ja, men alzheimer light har vi väl lite till mans”.
Senare bloggar kvinnan om händelsen. Skriver att många tror att en alzheimersjuk är sängliggande och bara hojtar obegripliga ord. ”I själva verket syns det inte. Ibland önskar jag att sjukdomen var mer synlig, för att jag skulle bli bättre respekterad och hjälpt. Att man inte bara skojar bort det.”
Det är Yvonne Kingbrandt som står bakom berättelsen ovan. Hon har bloggat, föreläst och skrivit en bok om sin sjukdom. Hennes sjukdomshistoria innehåller visserligen en oväntad vändning, men den kommer vi till senare. Situationen ovan var det många som kände igen sig i när hon bloggade om den.
Samma sak uppmärksammar de två demenssjuka kvinnorna Irene Ekström och Britt Nässén i dokumentären ”Gipsmössan”: ”Man skulle ha en gipsmössa, så det syns. Jag har inte fel i benen utan i huvudet”, säger Irene i filmen.
Den 21 september varje år uppmärksammas alzheimerdagen runt hela världen. Anledningen är att olika föreningar och organisationer vill rikta fokus på demensproblematiken och sprida kunskap om sjukdomarna.
Ungefär 47 miljoner människor har en demenssjukdom, varav alzheimer är den vanligaste. Antalet drabbade väntas öka med nästan 300 procent till år 2050.
Här i Sverige har drygt 160 000 personer en demenssjukdom, mellan 60 och 70 procent av dem har alzheimer och varje år nyinsjuknar drygt 25 000 personer i landet. Ungefär lika många med demenssjukdom dör varje år.
En person som inte bara känner starkt för drabbade och deras anhöriga – utan som också omsatt känslan till praktik – är Annica Marklund.
– Jag hade jobbat länge som undersköterska inom äldreomsorgen och ville lära mig mer om demenssjukdomar. Det blev till slut en förutsättning för att orka med. Det var svårt att veta hur man skulle bemöta personer som upprepade samma frågor om och om igen. Vad skulle jag säga till personen som var orolig för att kossan inte var mjölkad, eller för att barnen skulle iväg till skolan? Det är en enorm stress, att kossan väntar i ladugården eller att barnen kommer försent till lektionen. Jag ville hjälpa dem så bra jag bara kunde, säger hon.
Annica fortsatte att jobba halvtid medan hon gick en tvåårig KY-utbildning med fokus just på demens.
– Jag kunde koppla ihop mina erfarenheter från jobbet med det jag lärde mig. Jag såg också att det fanns en lucka i vårdkejdan.
På sidan om sitt nuvarande jobb på akutrehab driver därför Annica ett företag, där hon fungerar som bollplank för drabbade och anhöriga, och som en länk mellan hemmet och vården. Hon föreläser också i olika sammanhang.
– Det är givande att få hjälpa människor. För mig är det en meningsfull och viktig uppgift. Lite som ett slags kall, faktiskt.
Annica säger att många anhöriga jobbar oerhört hårt för att sköta om den som är sjuk. Att få bekräftelse på att man tänker och gör rätt kan vara otroligt viktigt.
– Liksom att kunna ringa mig och prata om medicinering, till exempel. Jag kan hänvisa vidare och fungera som en slags samordnare. Jag kan också hjälpa till med praktiska situationer i hemmet och ge olika tips för att underlätta tillvaron. Från första början kan det handla om att se till att personen som utreds får göra rätt tester under rätt förutsättningar. Många har ingen aning om vart de ska vända sig och är inte vana att söka information på nätet, man kanske inte ens har en dator, säger Annica.
En annan viktig punkt hon trycker på är att omgivningen måste ge stöd till den som är anhörig.
– Den friska får hela tiden tänka för två och det är inte ovanligt att man blir fast i sin situation och får svårt att lämna hemmet. Man börjar välja bort tandläkarbesök eller att träffa sina vänner. Det är inte ovanligt att den som är frisk också får problem med sin hälsa i längden.
Trots att så många som 47 miljoner människor världen över har en demenssjukdom, är det fortfarande en tabubelagd sjukdom.
– Det är något jag möter ofta. Många berättar inte för sitt umgänge, men jag trycker på att vara rak och berätta – även om det är jobbigt. Våga lufta misstankarna om att din partner kanske drabbats av en demenssjukdom. Underlätta istället för att undvika era vänner. Säg att din partner blir trött på eftermiddagen, men att de gärna får titta förbi en stund på förmiddagen, säger Annica.
.
Annica radar upp fler konkreta tips:
* Det är den som lever närmast som ser avvikelserna först. Ett tecken är när personen inte vet vad den ska göra med föremålet den håller i handen. Ett annat är när korsordet eller stickningen bara ligger.
* Att vara demenssjuk är oerhört energislukande. Det är kopplingar i hjärnan som bryts och det blir lätt kaos i huvudet.
* Upprätta en framtidsfullmakt. En framtidsfullmakt gör att den sjuke själv bestämmer vem som får fatta beslut i framtiden. Fullmakten kan omfatta både ekonomiska och personliga angelägenheter och är tänkt som ett komplement till god man, förvaltare och vanlig fullmakt.
* Ofta pratas det om bromsmediciner, men medicinerna som finns i dag är symptomlindrande. Ibland kan man tro att sjukdomen stannar upp, men den tar bara en paus.
* Se alltid det friska i det sjuka. Personligheten försvinner inte, även om den kan te sig annorlunda. Värna om rätten att få vara den man är i sjukdomen.
* Försök tänka på vad du säger.
Annica utvecklar:
– Ibland orkar man inte höra samma fråga en gång till, det bränner liksom till och man snäser av. Det är normalt och vi är inte mer än människor, men orden går inte att ta tillbaka och det sårar även om det inte syns.
Att bli sårad är ett ämne som Yvonne Kingbrandt återkommer till flera gånger i sin bok. Vid ett tillfälle ska hon säga ordet ”skottkärra” till grannarna. Hon beskriver känslan av att inte hitta ordet och berättar att hon tillslut lekte charader. ”Vi skrattade tillsammans, men innerst inne blöder jag varje gång”, skriver hon. Hon poängterar också att det är onödigt att rätta henne när hon säger fel ord, om det inte finns risk för missförstånd vill säga. ”Annars är det bara ett sätt att göra mig ledsen.”
För Yvonne Kingbrandt börjar orden försvinna. Hon tänker att hon ska göra jordgubbar till middagen, men menar köttbullar. Hon hinner pausa innan fel ord kommer över läpparna. Men senare säger hon fel. Börjar strunta i att säga saker och blir tyst istället. Ställer hon en fråga tar det så mycket kraft att hon inte hinner höra svaret. Därför frågar hon samma sak om och om igen.
Boken ”Jag och min alzheimer” baseras på Yvonnes blogg, som fick stort genomslag och många igenkännande kommentarer.
Hennes bok gavs ut 2013, men efter det försämrades hennes tillstånd knappt. Därför sökte hon på nytt vård och i augusti i år fick Yvonne beskedet att hon haft en felaktig alzheimerdiagnos i tio år. Istället är det en skada på hjärnan, från ett fall tidigare i livet, som orsakar hennes problem.
Men hennes intention att sprida information och kunskap om sjukdomen är densamma än i dag: ”Om alla sjuka är tysta och bara de som är friska pratar om sjukdomen vet vi inte lika mycket.”
För undersköterskan Annica Marklund fortsätter Piteå-vardagen, både med arbetet på sjukhuset och sidoverksamheten med att hjälpa demenssjuka och deras anhöriga.
I dag står hon också på andra sidan. Som anhörig, då hennes mamma fått en demensdiagnos.
– Jag försöker lägga min specialkunskap åt sidan och bara vara anhörig och dotter. Det är en ny erfarenhet.