För 30 år sedan fick Camilla Öhlund, 45, diagnosen MS (multipel skleros). Till en början klarade hon studier på högskolan, men hon har den mer ovanliga formen, sekundär progressiv MS, som ofta innebär att funktionsnedsättningen gradvis ökar.
– Jag blev sämre eftersom och för tio år sedan beviljades jag assistans för att underlätta vardagen. För några år sedan opererades jag i Umeå. Jag fick en shunt inopererad i hjärnan och medicin för att bromsa symptomerna, men mitt hjälpbehov förändrades inte. Dessutom lever jag med vetskapen att min sjukdom kan bli aggressivare, berättar Camilla Öhlund.
När PT träffar henne har hon precis fått hjälp av hemtjänstpersonalen att duscha och nu sitter hon utmattad vid köksbordet i huset i Furulund och berättar om sin situation.
– Det tar på krafterna att duscha. Helst vill jag duscha varje dag, men jag får bara hjälp att duscha tre gånger i veckan.
Tidigare hade hon personlig assistans 76 timmar i veckan. Nu får hon nöja sig med hemtjänstens omsorg cirka fem timmar i veckan.
– Det känns som att livet har slagits i spillror. Jag har ingen struktur i vardagen längre.
För snart två år sedan meddelade Försäkringskassan att Camillas behov av assistans skulle dras in. En omprövning som förvandlade tillvaron till en tragedi. Något som många svårt sjuka människor fått erfara de senaste åren.
Med stöd av intyg och yttranden från läkare, specialister och terapeuter påbörjades en juridisk strid. I september 2017 fick Camilla tillfälligt rätt i förvaltningsrätten, men kammarrätten gick på Försäkringskassans linje. Hennes grundläggande behov ansågs inte nå upp till 20 timmar i veckan och därmed var hon inte längre statens ansvar.
I sina riktlinjer skriver Försäkringskassan att ”den som inte kommer upp över denna gräns kan självklart fortfarande vara i stort behov av hjälp, men den ska då utföras av exempelvis sjukvården eller kommunen”.
Och Camilla Öhlund var verkligen i behov av hjälp. Försäkringskassan räknade efter vissa turer fram att de grundläggande behoven uppgick till 5,5 timmar i veckan. Men Piteå kommun avslog och när frågan avhandlats i rättsväsendet så stod Camilla där som förlorare. Från personlig assistans 76 timmar i veckan till noll.
Sjukdomen har inneburit stora problem för henne. Hon lider av dåligt minne och har svårt att planera och strukturera vardagen. Dessutom har hon kateter och stomipåse. Och kanske allra värst, svåra balansproblem. Trots rullatorn inomhus faller hon flera gånger om dagen.
–Jag blir alldeles blåslagen. Ibland lyckas jag komma upp, men jag är så svag i kroppen och tvingas ofta larma om hjälp. Det känns så förnedrande att krypa och ligga på golvet och vänta på att hemtjänsten ska komma.
På grund av de ständiga fallen har hemtjänsten nyligen skrivit brev till LSS-handläggarna på kommunen för att få till stånd någon form av förändring.
Camillas mamma, Christina Öhlund, är ett stort stöd, men hon är 73 år och fasar inför framtiden.
– Jag bor ju på ett annat ställe och är ständigt orolig. Det är så sorgligt och upprörande som det blivit, säger Christina Öhlund.
Egentligen tycker Camilla att det är jobbigt och utelämnande att prata om sin situation, men hon griper efter varje halmstrå.
– Mitt liv håller på att falla samman. Jag är en social människa och aktiv i kyrkan, men måste förlita mig på mamma och vänner för att komma ut. Det känns så hopplöst allting, säger Camilla Öhlund.