Nu äntligen ryker korsetten för Lisa, 18

Korsetten är kastad. Lisa Sandberg, 18, Piteå, drar en lättnadens suck och ler med hela ansiktet.- Det här är det bästa som hänt mig, säger hon.

Ärret efter sidan och ryggen mäter 35 centimeter.

Ärret efter sidan och ryggen mäter 35 centimeter.

Foto: Gunnar Westergren

PITEÅ2011-06-04 06:00

Egentligen skulle den inte ha funnits kvar, den styva gräddvita plastkorsetten med fyra spännband baktill.

Lisa Sandberg lutar sig framåt i det inglasade uterummet hemma på Ringgatan i Piteå och teaterviskar:

- Vi hade tänkt bränna upp den. I majbrasan.

- Men det fanns folk där som grillade korv och därför blev det inte av, säger hon och fnittrar.

Åtta år i korsett
I åtta år har hon burit plastkorsett. Dag som natt. Stenhårt fastspänd på överkroppen, 23 timmar per dygn. Befrielsens timme har infallit endast i samband med bad och dusch.

Korsetten har funnits för att hindra Lisas skolios-sneda ryggrad från att bli ännu krokigare. Men trots åtta års "tortyr" har ryggen bara fortsatt att krökas.

Stark samvaro
Till slut gick det inte längre.

- Jag var tvungen att opereras för att inte hamna i rullstol. Men om operationen hade misslyckats skulle jag också ha blivit rullstolsburen.

Med dessa odds lade sig Lisa på operationsbordet på Umeå Universitetssjukhus, 18 dagar före sin 18-årsdag.

I dag har två månader passerat. Lisa Sandberg dricker saft och äter en pistagebulle hemmavid i uterummet medan solen skiner in genom altanrutan.

Intill sitter pappa Roger och mamma Monica med varsin kaffekopp.

Familjen andas gemyt och stark samvaro - men i kulisserna har många svårigheter passerats.

Missbildningar
Lisa är unik på ett plan, hon är den enda människan i Sverige med Antley-Bixlers syndrom.

I världen finns totalt endast 42 personer med samma sjukdom,

- Det handlar enkelt förklarat om missbildningar i skelettet, säger mamma Monika.

Lisa föddes bland annat med ett igenväxt skallben.

Hjärnan hade inget utrymme för att utvecklas - och därför delades skallbenet i en mycket komplicerad huvudoperation.

Nedsatt hörsel, deformerade fötter, ben i armbågarna sammanväxta i nittio graders vinkel. Hos Lisa har man hittat 19 av 23 avvikelser som är karaktäristiska för sjukdomen.

Men missbildningarna är enbart fysiska. Den mentala kapaciteten är det inget fel på.

Stelopererad
- Den senaste operationen av min sneda rygg tog åtta timmar. Jag har ett 35 centimeter långt ärr här bakom och på sidan där läkarna skurit, säger Lisa och visar.

Det läkarna gjorde var att steloperera fyra kotor i korsryggen; kota nummer två, tre, fyra och fem.

- Nu går det två titanskruvar genom varje kota plus ett stag tvärs igenom allting, berättar pappa Roger.

De stelopererade kotorna hjälper till att räta upp Lisa. Samtidigt ska bröstryggen beredas förutsättningar för att successivt anpassa sig på samma sätt.

Direkt efter operationen hade Lisa vuxit två centimeter. Hon förväntas öka ytterligare några centimeter i framtiden.

Tio dagar på sjukhus
- Jag känner mig så otroligt mycket mera fri utan korsett. Den har alltid varit jobbig att bära, och att sova i. Varm. Otymplig. Skavande.

- Dessutom har jag alltid behövt hjälp för att sätta på mig korsetten och spänna fast den.

Efter tio dagar i sjukhussäng blev hon utskriven från lasarettet, dock med restriktioner om fysisk återhållsamhet under sex månader.

- Under den tiden får jag inte lyfta någonting som väger mer än ett kilo. Jag får inte cykla med risk för att ramla, inte åka rullskridskor, hoppa studsmatta eller idrotta, säger hon.

- Men det tar jag. Det är små uppoffringar i jämförelse med allt positivt som hänt.

- Dessutom har jag aldrig haft några smärtor efter operationen.

Nästa stora plan inför framtiden handlar om plastikoperationer. Som 18-åring får Lisa själv avgöra det valet. Och hon vill bli plastikopererad.

Bränna korsetten
Tanken är då att först operera käkpartiet och därefter andra skelettdelar i ansiktet.

Ingreppen skulle utföras vid Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg där Lisa rör sig hemtamt. Processen blir dock tidsmässigt utdragen.

- Mest ser jag fram emot att få en näsrygg. Ett stöd som gör att jag kan köpa läckra, stora och moderna solglasögon. Sådana som alla andra har, förklarar Lisa.

Men innan det blir aktuellt har hon en detalj ofullbordad - att bränna korsetten.

- För mig är det en symbolhandling som måste ske, säger hon och ler sitt allra varmaste leende.

FAKTA Lisa Sandberg

Lisa föddes med Antley-Bixlers syndrom den 16 april 1993.

Bor i hus på Ringgatan, Djupviken i Piteå.

Pappa Roger Sandberg, mamma Monica Pettersson.

Ska sommarjobba tre veckor i ett projekt hos Piteå kommun.

Börjar gymnasiet till hösten, Estet- & Mediaprogrammet på Strömbacka.

Intresserad av att fotografera i synnerhet och skriva i allmänhet.

Spelar bowling och innebandy som aktiv i handikappföreningen Piteå HIF.

Tilldelades nyligen ett idrottsstipendium på 20 000 kronor, baserat på hennes enorma viljestyrka och väl kända egenskaper som god kamrat.

Stor djurvän. Matte till två sköldpaddor och akvariefiskar. På grund av allergi begränsas utbudet.

Tycker om att köra skoter vintertid.

Via en Facebookgrupp håller Lisa, mor och far kontakt med andra drabbade av Antley-Bixlers syndrom runt om i världen för att utbyta erfarenheter och kunskap.

Syndromet sprids via arvsanlag. Drabbade personer bär väldigt lika synbara missbildningar.

Så jobbar vi med nyheter  Läs mer här!
Läs mer om