Den 15 maj 2016 hör Claire Boberg en duns utanför ingången till familjens hus. När hon går dit för att titta får hon först inte upp dörren. Hon vet att hennes son Maximillian, eller Max som familjen kallar honom, är utanför.
– Jag gick till dörren för att öppna den, men det gick inte. Jag trodde att han hade gömt sig där för att skrämma mig men jag kände att något var fel.
Claire springer ut genom altandörren och hittar sin son liggande framför ytterdörren. Hon får hjälp av grannar att göra hjärt- och lungräddning. Försöket till återupplivning fortsätter inne i en ambulans och vidare på Piteå älvdals sjukhus, men misslyckas. Max drabbades av ett plötsligt hjärtstopp på väg hem från en joggingrunda.
– Han var en härlig kille. Han var skötsam och han hade så många planer, säger David Boberg, Max pappa.
– Max fyllde 18 år i april och de sista veckorna innan han dog levde han livet. Han började gå på krogen, han var ute med kompisar och han mådde så bra, säger Claire Boberg.
Familjen begravde sin son i tron att han var fullt frisk. Ingen satte utredningen av en muskelsjukdom som Max gick igenom i samband med den plötsliga döden. Det är först när svaret från obduktionen kommit som familjen förstod sambandet.
Mer än ett år innan den där dagen i maj besökte Max vårdcentralen på grund av låsningar i händerna och magont. Eftersom symptomen är typiska för en ovanlig muskelsjukdom skickade allmänläkaren en remiss för Max till Piteå älvdals sjukhus för vidare undersökningar. Remissen innehöll raden: ”Dystrofia myotonika?” Den sjukdom som Max sedan visade sig ha, och som också kan påverka hjärtat och orsaka plötsligt hjärtstopp.
Diagnosen fastställs i vanliga fall enkelt genom ett blodprov som skickas till analys. I det här fallet togs inte blodprovet av den behandlande läkaren vid Piteå älvdals sjukhus och familjen berättar att Max fick höra att han kunde träna som vanligt. Läkaren vid Piteå älvdals sjukhus skickade sedan patienten vidare till Sunderby sjukhus för ett EMG-test.
Där stoppade en läkare in nålar i armar och ben för att kunna lyssna på musklerna i kroppen och kom snabbt till en slutsats.
– Han sa ”det här är ju klassisk myotoni”, säger David Boberg.
Besöket i Sunderbyn bekräftade att Max hade myotoni i händerna, vilket också stärkte bilden av att Max kunde lida av Dystrofia myotonika.
Resultatet från undersökningen på Sunderby sjukhus skickades till Max läkare i Piteå som i sin tur meddelade familjen vad testet visat genom ett brev.
Brevet innehöll raden: ”Utifrån svar på blodproverna vi tagit så kan vi utesluta en del allvarliga muskelsjukdomar vilket är ju skönt” men också att utredningen av Max kramper ska fortsätta. Genom EMG:n och blodproven de tog kunde de utesluta vissa andra muskelsjukdomar, men inte Dystrofia myotonika, som redan läkaren vid vårdcentralen misstänkte.
Nu kritiserar inspektionen för vård och omsorg, IVO, sjukhuset för den onormalt långa tiden som hela utredningen tagit. Det tog drygt ett år från journaldokumentation om tydlig muskelstelhet (myotoni) i händerna tills dess att patienten avled, beskriver IVO sitt beslut. En orsak till detta är att remissvaret från Sunderbyn inte övervakades i Piteå. Läkaren kritiseras däremot inte då IVO anser att han inte avvek från sakkunskap vid sin handläggning.
Ett år efter dödsfallet jobbar familjen fortfarande för att bearbeta sorgen. I huset ser fortfarande Max rum ut som det gjorde den där dagen i maj. Hans gamla sängkläder ligger kvar i sängen, och tvätten i tvättkorgen. En påse från hans sista hamburgemål ligger kvar på ett bord och hans speldator står i ett hörn.
– Jag brukar gå in och spela här ibland. Då känns det som att han är med mig, säger David Boberg.
Eftersom Max sjukdom var ärftlig har efter hans död också övriga familjemedlemmar testats för sjukdomen. Det visade sig att även hans mamma och syster lider av Dystrofia myotonika. Max syster, Cordelia, har fått en pacemaker, en ICD och helt andra restriktioner än sin bror, av andra läkare.
– Så fort hennes diagnos ställdes fick hon hjärtkontroll, DNA-prov, EKG och ICD, säger David Boberg.
Familjen tror att deras sons död hade en påverkan på vården och behandlingen Cordelia har fått.
– Jag hade förmodligen inte fått den vården jag fått om min bror inte gått bort, säger Cordelia.
– Och vi hade inte vetat om att två av oss tre har den här sjukdomen, säger David Boberg.