Matilda kastar pappersflygplan, ritar och leker med sin verktygslåda som vilken treåring som helst. Men pacemakern på magen vittnar om en barndom som också är fylld av sjukhusbesök.
I morgon är det Alla hjärtans dag, men även alla hjärtebarns dag. En speciell dag för Ida, 30 år, och hennes treåriga dotter Matilda. De ska fira dagen med att baka hjärtformade chokladbollar med hjärtströssel.
Det finns en särskild anledning till att dagen är extra viktig för dem. I snitt föds sex barn med trasigt hjärta i Sverige varje dag. Den 13 november 2017 var Matilda Skogqvist ett av de barnen. Men kampen för att hon skulle överleva började redan i graviditetsvecka 20.
– Innan dess var graviditeten som vanligt, men på rutinultraljudet sa de att det var något med hjärtat som inte stämde och vi blev skickade till Umeå dagen efter. Hennes puls låg på 54 och det var knappt hälften av vad den borde ha varit, berättar Ida.
Efter undersökningar på Universitetssjukhuset i Umeå väcktes frågan om Ida ville göra abort.
– Det var så liten chans att hon skulle överleva. Men för mig fanns inget annat än att hon skulle överleva, jag var säker på att hon skulle fixa det och bad vårdpersonalen att göra allt de kunde.
På en vägg i lägenheten i Lillpite hänger en hjärtformad griffeltavla med texten "Jag är värdefull!". På samma tavla skrev Ida upp varje avklarad graviditetsvecka. Den sista veckan hon skrev ner med kritan var vecka 35.
Det blir mycket tid hemma, eftersom Matilda är infektionskänslig. Under vintern blir de ofta hemma några månader.
Bebisen i magen fick diagnosen Av-block III, vilket betyder att det inte leds några impulser från förmak till kammare i hjärtat. Matilda skulle behöva en ersättningsrytm för att kunna leva och när hon var fem dagar gammal opererades en pacemaker in.
Matilda, som sitter vid köksbordet och ritar, lyfter glatt upp tröjan och visar var på magen den sitter.
– Det sitter också en elektrod på hjärtat och extra sladd som kan växa med Matilda när hon blir längre, berättar Ida.
Av-block III är en bestående diagnos som aldrig växer bort. Problemen blev extra tydliga i graviditetsvecka 35.
– Då gick hennes puls ner ännu mer och jag fick åka till Östra sjukhuset i Göteborg.
En kort tid senare föddes Matilda med akut kejsarsnitt.
– Det stod ett barnteam redo att ha hand om henne och ett annat läkarteam som skulle ta hand om mig. Jag hann bara se en snabb glimt av henne, men även då kände jag att hon skulle fixa det. Jag tror att andra har känt sig mer oroliga. Mitt sätt att hantera allt under graviditeten var att distrahera mig med klipp på Youtube där hundar och katter gör bort sig.
Matilda föddes i Göteborg och ett barnteam stod redo att ta hand om henne. En läkare kallade henne för "mirakelbarn" och Matilda ingår nu i en speciell studie.
Efter förlossningen låg Matilda på barnintensiven på Drottning Silvias barnsjukhus där man är specialiserade på barnhjärtan. Det ligger i anslutning till Östra sjukhuset.
Samtidigt som Ida själv drabbades av komplikationer fick hon veta att hennes nyfödda barn haft fem procents chans att överleva.
– Läkaren kallade henne ett mirakelbarn och det är hon verkligen. Matilda är en glädjespridare de lux och min kärlek för henne är obeskrivlig. Jag gör allt för henne!
Första gången Ida kunde hålla sitt nyfödda barn hjälptes tre personer åt för att lägga bebisen tillrätta i famnen.
– Jag satt med henne i flera timmar och sjöng för henne och pratade med henne medan hon sov. Det blir känslosamt när jag tänker på det, säger Ida och bläddrar i fotoalbumet med bilder från Matildas första år.
– Jag har gjort det för både hennes och min egen skull, så jag kan visa henne när hon blir äldre. Det är fortfarande svårt att förstå att vi har gått igenom allt det här.
På den hjärtformade griffeltavlan skrev Ida upp varje graviditetsvecka.
Några dagar efter födseln blev Matilda sämre och hennes pacemaker opererades in. Hon hölls nedsövd i tre, fyra veckor.
– En sak som jag har lärt mig av allt det här är att leva i nuet och inte planera så mycket framåt. Så var hela vårt första år och det har jag tagit med mig. Att ta tillvara på nuet blir kanske extra viktigt med ett hjärtebarn.
Efter en lång period av sondmatning, där Matilda skulle matas var tredje timme dygnet runt, har livet nu fått en stillsammare rytm.
– Vi har vardag som alla andra, men visst är det mycket pyssel kring henne med extra kontroller och annat. Hon är också infektionskänslig och på vintrarna har hon en längre period när hon är sjuk och somrarna är svåra på grund av hennes pollenallergi. För henne tar det inte en vecka att återhämta sig, det kan ta månader.
Ida beskriver sin dotter som en glädjespridare de lux.
Matilda kommer att behöva göra ett antal operationer i sitt liv. Nästa gång ska ytterligare en elektrod fästas på hjärtat och hon ska få en pacemaker som gör att hon orkar mer.
– Just nu kan man säga att hon har ett hjärta som en femtioåring och det märks att hon inte orkar som andra barn. Hon är också liten för sin ålder och det är typiskt för hjärtebarn, säger Ida som är ledamot i Hjärtebarnsfonden Norrs styrelse.
– Jag gick med när Matilda var tre månader. Det var en självklarhet att vara med för hennes skull. Jag vill att hon ska ha kompisar som också har hjärtfel och att hon ska få ingå i en gemenskap där hon får känna sig som en i mängden.
Matilda gillar att hänga med på alla möjliga aktiviteter, men behöver vila mer än andra barn.
På rutinultraljudet fick Ida veta att det var något som inte stämde.
"Mitt sätt att hantera allt under graviditeten var att distrahera mig med klipp på Youtube där hundar och katter gör bort sig", berättar Ida.
Genom att prata om sitt hjärtebarn vill Ida ge hopp och stöd till andra.
– Om någon står inför samma beslut som jag vill jag bara säga att det kan gå bra. Och att man ska våga ta chansen till att försöka. Även om det kan kännas övermäktigt ibland så fixar man det!