Tidigare under våren fick många personer med Skelleftesjukan (familjär amyloidos) ett livsavgörande, positivt, besked om att en ny stoppmedicin fanns klar för användning. Men, lika snabbt som ljuset tänts, släcktes det igen. PT kunde i maj berätta att Rådet för nya terapier, NT-rådet, hade gått ut med en rekommendation till landstingen och regionerna att avvakta.
– Det finns en fullgod väl beprövad medicin som levt upp till krav på säkerhet och kvalitet, säger Mattias Karlsson. Att inte kunna erbjuda patienterna behandlingen av ekonomiska skäl kan inte vara försvarbart från statligt håll. Regeringen styr trots allt läkemedelsanslaget.
Mattias Karlsson är själv uppvuxen med en medvetenhet om sjukdomen som "man hade runt om sig hela tiden".
– Det handlar om människor som är på livets höjd. Människor som arbetar, kanske har barn eller barnbarn och partner. Det är ofattbart att dessa inte ska få en medicin som finns att få och som innebära en radikal ändring av livsförutsättningar. Varje dag utan medicin är en förlorad dag för dessa patienter
– Det är redan idag fritt fram för regeringen att öppna för att sjukhusbehandling av Skelleftesjukan ska ingå i solidariskt finansierade läkemedel. Helst skulle man göra det redan idag, men jag hoppas åtminstone att bromsmedicin mot Skelleftesjukan kommer att inkluderas i 2020 års överenskommelse om läkemedelsanslaget med SKL.
Socialminister Lena Hallengren (S) beskriver hur allt fler läkemedel kommer ut på marknaden. De är komplexa och dyra.
– Därför är det viktigt med ordnade processer. Om staten skulle tillskjuta mer finanser till så kallade särläkemedel krävs en budgetprocess.