Lungsjuka Mathilda Granberg har väntat i två år på den nya medicinen som skulle kunna förlänga hennes liv. Mamma Cathrine Granberg och pojkvännen Rasmus Wikgren är ett stort stöd.
35 länder har sagt ja till läkemedlet Kaftrio, bland annat Danmark, Norge, Finland och Rumänien. Men i Sverige anser Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket, TLV, att två miljoner kronor per år och patient är för dyrt. Tabletterna ingår inte i högskostnadsskyddet och svenskar får alltså inte tillgång till det.
– Hur kan man sätta ett pris på ett människoliv? Sverige är det enda landet i Västeuropa som inte har sagt ja. Det är skamligt, säger Cathrine Granberg, Mathildas mamma.
"Vi har alltid fått höra att det aldrig kommer att komma ett botemedel mot CF, men nu är vi väldigt nära gåtans lösning. Den är så nära, men ändå så långt borta", säger Cathrine Granberg.
700 svenskar lever i dag med cystisk fibros, CF.
– I dag är medellivslängden bara 40 år. Jag vill kunna leva så länge som möjligt, säger Mathilda Granberg, 19 år från Kopparnäs utanför Norrfjärden.
Kaftrio är det första läkemedlet som behandlar grundproblemet till sjukdomen och inte bara bromsar den. Medicinen anses höja livskvaliteten och förlänga levnadsåren. Människor som testat den vittnar om att de för första gången kunnat ta djupa andetag.
– Jag väntar och längtar efter att få medicinen, jag tror den skulle hjälpa mig otroligt mycket, säger Mathilda.
Hon upplevs ständigt som förkyld, men egentligen lider Mathilda Granberg av en ovanlig lungsjukdom.
Även hennes storebror Jonathan har CF då båda föräldrarna bär på de genetiska anlagen.
– Jag har alltid varit stolt över att vi har så bra sjukvård i Sverige. Redan när föregångaren till Kaftrio kom såg vi stora förbättringar, nu finns Kaftrio men den får de inte tillgång till. Det är svårt att förstå, säger Cathrine.
Hon menar att medicinen är dyr, men den skulle ge så mycket tillbaka till samhället då personer med CF skulle få ett bättre liv och exempelvis orka jobba heltid.
– Sedan vill jag att mina barn ska kunna andas, att de ska orka leva lika länge som alla andra.
Rasmus Wikgren hade ingen aning om att Mathilda egentligen var svårt sjuk innan de blev ett par.
Mathilda kämpar för att leva ett normalt liv. Hon jobbar som elevassistent på mellanstadiet, sköter om sin häst och umgås med pojkvännen Rasmus Wikgren, 18 år och kompisarna.
Men livet måste ständigt planeras. Två gånger om dagen, cirka en timme varje gång inhalerar hon slemlösande läkemedel och äter ett antal andra mediciner samt ett särskilt enzym till allt hon äter för att kunna tillgodogöra sig fetter vid måltiderna. Stor tid läggs på fysisk träning. Fyra gånger per år, under tio dagar, får hon antibiotika intravenöst.
– Nyligen var vi på en intensivvecka på sjukhuset i Huddinge, ett centrum för cystisk fibros. Då inhalerade jag tio gånger per dag och det blev stor skillnad. Men den tiden finns inte om jag samtidigt ska ha ett liv, säger Mathilda.
"Cystisk fibros syns inte på utsidan, ibland kan det vara jobbigt att folk inte förstår hur sjuk jag är", säger Mathilda som alltid varit öppen med sin sjukdom och tycker det är viktigt att sprida kunskap om den.
Under sommaren försämrades hennes lungor drastiskt, det som skulle bli en rolig tid efter studenten blev istället lunginflammation, återkommande hög feber och sjukhusvistelser.
– I dag mår jag ganska bra, men lungorna har inte helt återhämtat sig. Förr blev jag trött vid minsta ansträngning, nu blir jag trött av ingenting.
Rasmus är ett stort stöd och påminner henne om att ta mediciner.
– Det var så otäckt när hon plötsligt blev så mycket sämre. Med den nya medicinen skulle hon orka så mycket mer, säger han.
När Mathilda Granberg var nyfödd fick hon ligga i ett så kallat "dimtält" för att kunna andas lättare, nu drömmer hon om en ny medicin som ska göra hennes liv lättare.
I veckan förhandlar TLV en tredje gång om Kaftrio.
– Blir det ett ja, skulle jag kunna få börja ta medicinen redan i början av december. Jag är ändå hoppfull och vet att jag är prioriterad, säger Mathilda.
Blir svaret nej kan det dröja månader innan en ny prövning. Många svenskar köper i dag medicinen svart för tusentals kronor eller flyttar utomlands.
– Det är något jag överväger i så fall, säger Mathilda.