Lisa Sandberg strålar som en sol när hon utvecklar lyckokänslorna av att bo i en egen tvårumslägenhet mitt i Piteå. Här smakar kaffet extra gott.
Lycka är när morgonsolen silar in genom sovrumsfönstret.
Lycka är att bo i en egen liten specialanpassad tvårumslägenhet på Aronsgatan mitt i Piteå.
Det handlar om 45 kvadratmeter öppen planlösning, inglasad balkong och ett köksfönster med en varm ljusstark adventsstjärna.
Det här är Lisa Sandbergs högkvarter, hennes borg och drömboning; allt i ett.
– Det finns inte ord för hur bra jag trivs här, säger Lisa och ler med hela ansiktet.
– Jag har nära till allt och klarar mig själv. Det stärker självkänslan. Jag har fått chansen att växa på flera plan, konstaterar hon.
Lisa Sandberg är en unik 29-årig tjej – även om det är en särställning hon mycket gärna hade kunnat leva förutan.
Hon är den enda människan i Sverige med Antley-Bixlers syndrom, som enkelt förklarat handlar om svåra missbildningar i skelettet. I världen finns det totalt endast 80 personer med samma sjukdom.
Lisa föddes bland annat med ett igenväxt skallben. Hjärnan hade inget utrymme för att utvecklas och därför delades skallbenet i tidig ålder i en mycket komplicerad huvudoperation.
Hos Lisa har man hittat 19 av 23 avvikelser som är karaktäristiska för sjukdomen, däribland kraftigt nedsatt hörsel, deformerade fötter, och ben i armbågarna sammanväxta i nittio graders vinkel.
Men missbildningarna är enbart fysiska. Den mentala kapaciteten är det inget fel på.
Med fjärrkontroll öppnar Lisa ett köksskåp, och med hydralkraft landar hela hyllplanet på köksbänken där allt porslin blir nåbart för Lisa.
Vi sitter vid köksbordet i lägenheten och dricker hett bryggkaffe i skenet av ett tänt stearinljus och den juldekorativa adventsstjärnan. Stolt demonstrerar Lisa några tekniska finesser som bostaden utrustats med för att möjliggöra hennes boende.
– Kolla här, säger hon och trycker in knapp nr 3 på en intilliggande fjärrkontroll.
Plötsligt öppnar sig dörrarna i ett överskåp, och tre hydralstyrda sammanhängande hyllplan förs ljudlöst utåt-nedåt för att landa stilla på köksbänken, med tallrikar och dricksglas nåbara för Lisa.
– Väldigt praktiskt, noterar hon. Det finns ytterligare skåp i köket med den här tekniken. Och städskåpet har pappa byggt om till skafferi med utdragbara hyllplan. Även toaletten är anpassad för mina handikapp.
Städskåpet i köket har pappa Roger modifierat till skafferi med utdragbara hyllor. 153 cm långa Lisa har inga problem att nå varken pastan eller potatismjölet.
Idag har elva år passerat sedan Lisa, då som 18-åring, tvingades genomgå sin första stora operation av sin skolios-krökta ryggrad. Dessförinnan hade hon under nära ett decennium burit en specialbyggd korsett i hårdplast, stenhårt fastspänd på överkroppen, under dygnets alla timmar förutom i samband med bad och dusch.
Den mångåriga ihärdiga kampen med korsetten gav dock aldrig önskat resultat. Lisas ryggrad fortsatte att krökas och 2011 fanns det ingen återvändo.
– Utan operation hade jag hamnat i rullstol. Istället fick jag nu fyra kotor i korsryggen stelopererade för att bli mera upprätt, kota nummer två, tre, fyra och fem.
Hon är en krigare med stort fighterhjärta. Lisa Sandberg sprider värme och ljus omkring sig, trots att hon är så hårt drabbad av Antley-Bixlers syndrom.
En lång konvalescens följde men problemen vägrade ge vika. Övre delen av ryggraden fortsatte att vrida sig runt sin egen axel.
– Revbenen började trycka mot lungorna och drygt två år senare (2013) var det dags för nästa operation, ett väldigt komplicerade ingrepp, berättar Lisa.
Hela ryggraden blev stelopererad från nacken och ner, förutom den allra nedersta kotan för att bibehålla någon form av rörlighet nertill.
Och när Lisa, fortfarande nedsövd, skulle vändas på operationsbordet från mage till sidoläge inträffade det som inte fick hända. Hennes hjärta stannade! Intensiva upplivningsförsök vidtog och först efter ett par minuter började hjärtat att klappa igen. Den gången hängde livet på en mycket skör tråd.
Det spekulerades under lång tid kring behovet av ett regelrätt hjärtbyte, men som genom ett oförklarligt under löste Lisas eget fighterhjärta problematiken för egen maskin.
Med fjärrkontroll öppnar Lisa ett köksskåp, och med hydralkraft landar hela hyllplanet på köksbänken där allt porslin blir nåbart för Lisa.
Dessvärre fortsatte ryggraden att krökas.
– Jag blev mer och mer framåtböjd, och trots gåhjälpmedel blev det till slut ohållbart.
Operation tre följde våren 2015. Gängade öglor i metall skruvades in på ömse sidor i varje ryggkota. Därefter fick Lisa lätt böjda rundstavar inopererade parallellt med ryggraden, igenom varje ögla, för att skapa stabilitet och räta upp ryggen.
– Det ingreppet gjorde stor skillnad. Jag blev rakare i ryggen och kan numera gå utan gåstolen, även om gåstavar är till god hjälp. Det blir inga längre sträckor men jag klarar av att gå till mataffären, handla och rulla hem varorna i en dragkärra.
Supporterhjärtat klappar för Piteå Hockey. När det är hemmaspel på LF Arena laddar hon med matchtröja, halsduk och ett vältummat årskort.
Ett stort steg i frihetstörstandet inträffade i augusti 2016 när Lisa fixade att ta körkort.
– Oj, det betydde massor. Jag blev både mera rörlig och självständig. Det har underlättat med jobb. Bland annat på Storstrand i Öjebyn och sedan i somras hjälper jag Storfors AIK med städning av omklädningsrum, i kioskverksamheten och annat. Jag älskar att jobba, förutsatt att min rygg och kropp klarar av arbetsuppgifterna. Och jag drömmer om ett fast halvtidsjobb.
Hon är en krigare med stort fighterhjärta. Lisa Sandberg sprider värme och ljus omkring sig, trots att hon är så hårt drabbad av Antley-Bixlers syndrom.
S40-Volvon med ett större elmanövrerat förarsäte och automatlåda är lilla julafton varje dag för Lisa. Hon har också haft stor glädje av sin trehjuliga elcykel. Sommaren 2020 stal någon batteriet till elcykeln vilket förorsakade Lisa stora problem. PT berättade om stölden, med ett stort allmänt engagemang som följd.
– Det var många som tog kontakt och erbjöd mig hjälp. Det var väldigt omtänksamt och fint men jag tog till slut från mina egna besparingar, 6.000 kronor, som ett nytt batteri kostade. Det gamla batteriet kom aldrig tillbaka men jag är glad att tjuven inte tog cykeln.
Adventsstjärna har en given position i Lisas julmysiga tvårumslägenhet. "Jag älskar julen, julmusik och lussekatter", erkänner hon
Julen är stor i Lisas ögon.
– Det är en mysig tid med julmusik och lussekatter. I år har vi firat i stugan i Långträsk, jag, mamma, pappa och mormor Siv som är ensam sedan morfar gick bort för två år sedan.
– Och i januari åker vi på kryssning elva dagar till Karibien, jag, mamma, mormor och min moster Inger. Det ser jag verkligen fram emot. 2023 blir ett stort år, jag fyller 30, pappa 60 och mormor blir 90 år.
Supporterhjärtat klappar för Piteå Hockey. När det är hemmaspel på LF Arena laddar hon med matchtröja, halsduk och ett vältummat årskort.
Med på kryssningen kan Lisa även packa med sina moderna solglasögon.
– Nu sitter de kvar, sedan jag fick näsan plastikopererad i november 2016. Min tidigare mera platta näsa var inte formad för solglasögon, de gled bara av. Men läkarna fixade näsryggen och nu funkar det perfekt, konstaterar Lisa.
Hörseln är också att betrakta som utmärkt fast den i grunden är extremt nedsatt. Lisa har hörapparater inborrade i skallbenet bakom varje öra, anslutna direkt till hörselnerven.
– Jag är så lycklig över alla hjälpmedel och otroligt stolt över att kunna bo själv, sköta hushållet och alla vardagliga rutiner, säger Lisa och skiner som en sol.