Barn med npf
I ett rum på habiliteringen på Piteå sjukhus sitter tolvåriga Svea och hennes mamma Linda. Svea ritar en teckning, fyller ett stort hjärta med olika färgade block, medan hennes mamma småpratar med en arbetsterapeut.
Här har de varit många gånger tillsammans, Svea och Linda.
Allt började med en semesterresa när Svea var sex år.
– Svea blev jättesjuk, men vi förstod inte hur dålig hon var. På planet hem blev hon okontaktbar och det var såklart väldigt obehagligt. När vi kom hem fick vi veta att hon hade lunginflammation, minns Linda.
Då hade de ingen aning om att det bara var krusningarna på vattenytan.
Innan dess beskriver mamma Linda sin dotter som en flicka som hade lätt för sig. Hon skapade lekar, cyklade, klättrade i träd, var sprallig och lekte med kompisar.
Lindas kontakt med habiliteringen, som ger stöd och behandling till barn och unga med funktionsnedsättning, började långt tidigare.
Äldsta sonen Robin, som nu är 25 år, var lillgammal som barn. Han hade svårt att förstå andra barn och började med tiden må allt sämre.
– Vi träffade en kurator som efter ett tag föreslog en utredning. 2007 fick han diagnosen Aspergers. På den tiden hade jag ingen aning om vad det innebar, det var nog inte så vanligt då och ingen i kompiskretsen hade någon erfarenhet. Men vi fick mycket hjälp och stöd från vården i situationen som var helt ny för oss.
Linda berättar att familjen kämpade på och så småningom fick vardagen att fungera igen. Robin började autismklass i Öjebyn och kunde snabbt utmana sig och träna på sina svårigheter.
– Men det tog mycket tid av oss vuxna och under tiden flöt lillebror Hugo mest med. När han skulle börja skolan utvecklades han inte i samma takt som andra barn. Han lärde sig inte läsa och när vi blev medvetna märkte vi att han hade en hel del svårigheter, men han hade hela tiden kompenserat det med att vara en praktiker. Han har alltid älskat att vara ute i garaget och meka.
Först fick han diagnosen spretig dyslexi. En ytterligare utredning visade att han även har add och senare fick han även diagnosen autism.
– Även Hugo är superfungerande i dag, mycket tack vare allt stöd han har fått här på habiliteringen.
Svea stänger locket på en tuschpenna och lägger teckningen framför mamma på bordet.
Hon har precis lärt sig ljuda och kan skriva ord och korta meningar. Tack vare en speciell trehjulig cykel kan hon nu cykla igen.
Hon trivs på grundsärskolan i Älvsbyn. Bild, musik och historia är favoriterna. Hon vet det mesta om sveriges kungligheter.
– Jag kan allt om kungar och drottningar i Sverige. Jag är mer intresserad av historiska kungligheter än de som är nu, men jag vet att Bernadottesläkten kommer från Frankrike.
Men skolan kan också vara jobbig.
– Jag blir jättefort trött och tycker om att vara för mig själv i mitt rum. Jag gillar att pyssla, leka, ta det lugnt och vara på telefonen. När det är helg gillar jag också att sminka mig och att rida.
Varmvattengympan på fredagar är också en favorit.
– Jag älskar att bada, det är så skönt och jag känner mig som en delfin!
Efter hemkomsten från semesterresan där Svea blev så sjuk märkte familjen att en fot vek sig inåt när hon gick. Hon fick också andra fysiska problem som hon kämpar med och som upptar en stor del av dagarna. Hon har genomgått flera operationer, som tyvärr inte lyckats speciellt bra.
Kontakten med vården som upprättades när Svea var sex år fortsätter än i dag och allt går nu genom habiliteringen.
– Att ha samma personer kring sig är värdefullt, man behöver inte börja från noll varje gång, utan man skapar en relation, säger Linda.
Med hjälp av en skena hoppades man först att fotproblemen skulle gå över. Men Sveas balans blev allt sämre, hon fick också muskelkramper. Det tillsammans gjorde att hon inte längre till exempel kunde cykla eller springa.
När hon började skolan utvecklades hon inte i samma takt som de andra klasskompisarna.
– Och det har vi ju erfarenhet av sedan tidigare, säger Linda.
Svea senare fick diagnoserna svår adhd ouppmärksam form, vilket innebär kraftig add.
– När hon till exempel ska klä på sig sitter jag bredvid och säger "nu är det dags för nästa byxben" och samma sak vid matbordet, då får jag påminna "nu är det dags för nästa tugga".
Svea har ytterligare intellektuell funktionsnedsättning och i höstas fick hon diagnosen autism.
När mamma Linda berättar om sin vardag de senaste femton åren blir det ett myller av autism, adhd, dyslexi och operationer. Men det har också en kamp att få vardagen att gå ihop.
– När man har tre barn med funktionsvariationer gäller det att få livet att flyta på, men det lyckas kanske inte alltid så bra. För mig är habiliteringen värdefull, jag har lärt mig mycket här och får råd och stöd – men visst är det ett heltidsjobb med alla möten och tider att passa.
Själv har hon en samtalskontakt hos Jobbhälsan.
– Där får jag prata ut, det funkar jättebra. Att gräva ner sig på grund av det här hade aldrig gått. Jag får min energi av barnen. Varje gång de gör ett framsteg gläds jag med dem, det ger mig ny energi att de är glada. Under den här tiden har vi kommit väldigt nära varandra.
Själv har hon anpassat livet efter det hon vet att barnen mår bäst av.
Dagens besök på habiliteringen är slut. Svea säger att hon gillar att åka hit, den taktila stimuleringen gillar hon. Och att hennes läkare har samma intresse för att skjuta med pil och båge.
– De är snälla och brukar skoja med mig, men det är också lite jobbigt för jag blir trött.
Men i dag är det inte tal om att vara trött. Innan Svea och mamma Linda kör hem till Älvsbyn ska de gå på stan. De har valt ut tre butiker som de ska gå i. Svea ska köpa nya skor.
– Jag älskar skor! säger hon och sticker in fötterna i ett par karamellrosa stövlar.