Barn med npf
Karins son Jonas hade svårt i förskolan. Om de gjorde något utomhus ville han inte gå in och var de inne ville han inte gå ut.
– Det var konflikter om allting, minns hans mamma.
Jonas var impulsiv och känslostyrd. Det blev ofta små bråk som tog mycket energi i vardagen.
– När han gick mellanstadiet frågade han ofta "är det något fel på mig?". Han grät och kände sig dålig, kallade sig själv för "retard". Han upplevde att alla hatade honom och att han var mobbad. Kanske var det så till viss del, men jag tror inte att han förstod sin del i samspelet. Det kan vara att någon sa "sluta kasta snö", så upplevde han det som att han var utstött.
När Karin pratade med Jonas om vad som var fel svarade han bara "skolan".
När Jonas gick i femman sa han att han inte längre ville leva. Han sa att alla hatade honom och att det var lika bra om han skulle försvinna.
– Då ringde jag vårdcentralen och sa att vi behövde en utredning. Som förälder blir man fruktansvärt rädd när ens barn mår så dåligt. Det var jättehemskt att höra honom säga de orden.
I drygt ett år fick de vänta på utredningen.
– Vi hankade oss fram, men det var väldigt kämpigt. När man misstänker att någon har cancer behöver de inte vänta ett år på att utredas. Psykisk ohälsa är en dödlig sjukdom och när barn mår så dåligt måste man agera snabbt. Vi hade en tuff tid och när man som förälder söker hjälp vill man ha det snabbt. Inte ett år fram i tiden.
I början av sjuan fick Jonas sin diagnos, autism nivå 1 – tidigare Asbergers syndrom.
– För min son var det en katastrof att få diagnosen. Han blev deprimerad och slutade kunna klä på sig. Han slutade med sport och blev arg och aggressiv. Skolan gick käpprätt åt pipsvängen.
Med hjälp av barn- och ungdomspsykiatrin och antidepressiv medicin började vardagen så småningom att fungera hjälpligt igen.
– Diagnosen blev en riktig identitetskris. Han visste inte vem han var. Sedan dess har jag fått en gladare unge, men det är upp- och nedgångar hela tiden och han har ju fortfarande kvar sina svårigheter.
Karin berättar att Jonas i dag är mer intresserad av hur det kan vara när man har autism, och att han tycker det är okej att ha en diagnos.
– Som förälder ska du hela tiden vara stark för någon annan och du sätter dig själv och dina egna behov sist. Det gör att man blir skör som människa och det är inte lätt att orka som förälder. Det är svårt att förklara hur tufft det är.
Karins prio är att hjälpa sonen genom dagen.
– Jag gör det som krävs. Jag är först uppe och lägger mig inte förrän jag ser att han sover. Min stressnivå är hur skyhög som helst. Det finns saker man förväntar sig att en 14-åring ska kunna, som att duscha och städa sitt rum. Om jag bryr mig för mycket om sådana saker gör vi inget annat än bråkar, jag måste fokusera på att vi gör det som är kul också. Att bli förälder är fantastiskt, men det är många gånger en kamp också. Det i sig är en sorg att hantera.
På dagarna har hon ständigt jour, trots att hon har fullt upp på jobbet. Ofta får hon meddelanden från sonen på skolan.
– Min son tar in och hanterar information annorlunda. Det blir problematiskt för honom. Ofta hör han av sig i panik. Han känner sig misslyckad när han inte förstår genomgångar eller instruktioner. Då får jag lugna och bekräfta honom. Han är också rädd att jag ska bli arg när han upplever att han inte klarat något. Det tar mycket tid att tolka världen åt min son och att tolka min son till världen.
Karin säger att hon inte har några bra tips eller råd för att orka kämpa vidare.
– Samhället kan inte göra så mycket heller. Jag har ingen kritik mot skolan. De har hela tiden varit fantastiska och verkligen försökt, även om det inte fungerar så bra. Jag ser till att min son äter, duschar, vilar, gör läxa och mår okej. Han har allt stöd han kan få hemifrån. Det är svårt att göra mer från min sida.
En stor omställning för Jonas var att gå från mellanstadiet till högstadiet.
– Tryggheten med en egen plats i samma klassrum och samma lärare var väldigt viktig. Att tappa det har varit en markant försämring för Jonas.
I dag går han i åttonde klass.
– Hur framtiden blir vet jag inte. Jag hoppas det blir bättre ju äldre han blir. Att han hittar strategier att hantera tillvaron och mening med livet. Jag tänker att det blir bra bara vi tar oss igenom skolan och att gymnasiet blir bättre. Men vi tar det en dag i taget. En dag i taget.
Fotnot: Karin och Jonas heter egentligen något annat