Julia har levt med periodiska kräkningar i 30 år

Flera gånger per år kräks Julia Granberg så mycket att hon måste ligga på sjukhus. Hon kan varken äta eller dricka och måste få näringsdropp. "Jag tar smällen och går vidare. Jag låter inte sjukdomen begränsa mitt liv."

Julia Granberg har levt med periodiska kräkningar sedan hon var fem år. (Arkivbild)

Julia Granberg har levt med periodiska kräkningar sedan hon var fem år. (Arkivbild)

Foto: Ylva Forslund

Piteå2022-05-14 08:30

När sjukdomen slår till vet Julia vad hon behöver göra. Det handlar om att snabbt ta sig till sjukhus där ett näringsdropp kopplas in. På sjukhuset blir hon sedan kvar under hela förloppet, vanligtvis mellan fyra och sju dagar.

– Första dygnet kräks jag ungefär var femtonde minut, säger Julia och visar fram ett papper på vilket hon skrivit ner klockslagen för varje kräkning.

När Julia ligger inlagd vill hon ha det tyst och mörkt i rummet. Hon använder en ansiktsmask för att stänga ute allt ljus. Symptomen är ganska lika migrän varför sjukdomen ibland kallas "magmigrän".

undefined
Julia är väldigt tacksam över den hjälp hon får och den medkänsla som personalen på sjukhuset i Piteå visar när hon ligger inne. "Det underlättar tillfrisknandet."

Själva uppkastningarna kommer som en reflex och dem kan hon klara av i princip sovande. Hon sätter sig upp i sängen och kräks i engångspåsar.

– Jag går in som i en bubbla där jag sover mig igenom dagarna som följer.

Sju år gammal fick Julia Granberg diagnosen CVS, cyclical vomiting syndrome. Hon hade då varit under utredning för sina periodiska kräkningar i mer än två år.

undefined
Första dygnet av ett skov kräks Julia var femtonde minut. Hon brukar skriva upp tiderna i ett anteckningsblock för att ha koll.

– Det spekulerades i förstoppning, diabetes och epilepsi, men inget stämde. Till slut var det en barnläkare från Piteå som då jobbade i Boden som genom en professor inom barnmedicin vid Umeå universitet kunde lösa gåtan, säger Julia.

Orsaken till CVS är fortfarande okänd. Man vet att det drabbar barn oftare än vuxna. För vissa barn växer det bort men så har det inte blivit för Julia, även om hon fortfarande hoppas att det någon gång ska försvinna.

Julia beskriver hur hon med åren utvecklat ett särskilt förhållande till vatten till följd av sin CVS.

– När jag är sjuk kan jag inte dricka för då kräks jag men när den värsta fasen är över kan jag börja skölja munnen med vatten. Det är också skönt att kunna ta en dusch när jag piggnat till så pass att jag inte behöver ligga ner. Jag vet inte vad det är med vattnet men det känns bra att få känna det.

undefined
Julia Granberg har levt med periodiska kräkningar sedan hon var fem år. (Arkivbild)

För fem år sedan fick Julia sitt första barn, dottern Selda. Graviditeten var en tuff tid där kräkningsperioderna kom tätt. Hon gick över tiden en vecka och när förlossningen satte igång var hon i slutet på ett skov och hade kräkts i flera dagar.

– Förlossningen gick bra. När jag är frisk är jag väldigt frisk och när jag väl slutar kräkas är jag helt pigg. När Selda var född kände jag mig jättepigg.

Den efterföljande amningen blev en angenämare tid. Inga kräkningar på åtta månader.

För ett par månader sedan föddes Felice. Graviditeten med henne blev ännu tuffare än den första och Julia tillbringade 70 dagar på sjukhus med kräkningar. Sammanlagt var hon inlagd tio gånger. Vid något tillfälle hann hon inte mer än hem från sjukhuset förrän hon fick åka tillbaka igen. Några kräkningsfria månader med amning har det inte blivit den här gången. Felice är född en månad för tidigt så därför har hon inte kunnat amma fullt ut.

Något känt botemedel finns inte men då och då testar Julia någon medicin som skulle kunna vara motverkande men inget har hjälpt hittills. Det har varit migränmediciner och betablockerare. En gång testade hon en nässprej som skulle kunna häva ett pågående förlopp men det funkade inte. Att hormonerna har betydelse för sjukdomen vet Julia men om det var dem som låg bakom hennes längsta sjukdomsuppehåll vet hon inte. Den perioden kom efter gymnasiet och varade i tre år.

undefined
Julia låter inte sjukdomen påverka hennes liv men ibland tillåter hon sig att bli ledsen över sakernas tillstånd.

Trots att kräkningarna utgör en betydande del av hennes liv har Julia bestämt sig för att inte låta sjukdomen begränsa henne. Hon avstår inte från saker hon vill göra för att hon skulle kunna bli sjuk och inlagd. Men nog har hon missat saker och hamnat i svåra situationer på grund av sin CVS.

– En gång skulle jag flyga ner till Stockholm för att hälsa på en kompis. Jag satte mig på planet och när lampan för säkerhetsbältet började lysa kände jag att det var på gång. Så fort planet lyft gick jag till toaletten och där blev jag kvar. Jag spydde i ett och flygvärdinnorna trodde jag fått magsjuka. När de knackade på första gången "hoppades" även jag att det skulle vara magsjuka trots att jag visste bättre än så. Det var inte förrän senare under resan jag tvingades inse faktum och berätta för dem hur det låg till, varpå de ringde efter ambulans åt mig. Det blev transport till Karolinska och där fick jag ligga i flera dagar.

Förra året missade hon firandet av sin egen födelsedag, dotterns födelsedag och julafton på grund av CVS. En annan gång missade hon Smurfit Kappas modeuppvisning av kläder tillverkade av papper där Julia designat en klänning.

undefined
Julia Granberg har lärt sig att leva med sina periodiska kräkningar men hoppas ändå att de någon gång ska försvinna.

I dag vet Julia vad hon kan göra och vad hon ska undvika för att skoven inte ska komma så tätt. Men ibland blir hon sjuk ändå.

– Jag har vissa triggers jag måste undvika. Vissa livsmedel kan sätta igång kräkningarna liksom både positiv och negativ stress. Jag ska heller inte vara utan mat i för många timmar i sträck.

Nyligen hamnade hon på sjukhus igen, dock utan kräkningar. Inläggningen hade ändå med sjukdomen att göra.

undefined
I journalanteckningar framgår hur Julia utreddes för allt möjligt innan hon som sjuåring fick diagnosen CVS.

– Jag fick en infektion i den venport jag har och som näringsdroppet sätts i. Jag är nämligen extremt svårstucken och när jag hamnar på sjukhus måste jag få dropp snabbt. Därför har jag en venport på bröstet. 

Att Julia har CVS är ingen hemlighet, ändå är det få som känner till det och utåt är sjukdomen osynlig. 

– Förut såg jag på sjukdomen som en parentes i mitt liv men efter att jag fick barn har jag börjat förhålla mig på ett annat sätt. Jag sprider gärna informationen. Kanske kan det hjälpa någon.

Så jobbar vi med nyheter  Läs mer här!