"Jag skulle så gärna vilja att informationen om sjukdomen cystisk fibros kom ut till fler människor", säger Mathilda Granberg, som funderar på att hålla föredrag.
Vi ses på ett fik i stan på eftermiddagen och Mathilda har precis kommit hem från jobbet som elevassistent på Porsnässkolan i Norrfjärden.
– Jag trivs jättebra, det är ett krävande jobb, men det ger mig så mycket energi tillbaka, säger hon.
När vi sågs för lite drygt två år sedan var livet betydligt tuffare. Mathilda som lever med den dödliga sjukdomen cystisk fibros, CF, hade då väntat i två år på ett nytt revolutionerande läkemedel, men Sverige var en av få länder som sa nej till att Kaftrio skulle ingå i högkostnadsskyddet med hänvisning till att det var för dyrt.
Efter studenten försämrades Mathildas hälsa snabbt då hon även drabbades av lunginflammation och blev inlagd på sjukhus.
– Man har hört andra med CF som mått så här dåligt som har sagt: "Det är som att andas genom ett sugrör", sedan hamnade jag plötsligt där själv och det gick så fort. Det är först nu i efterhand som jag verkligen förstått hur dåligt jag mådde. Det var verkligen hemskt, hade jag blivit ännu sämre hade jag nog inte levt i dag.
Hur länge mådde du så dåligt?
– Jag blev bara sämre och sämre egentligen ända fram tills att jag fick börja med den nya medicinen. Sedan fick jag testa Kaftrio och det var då det vände.
För två år sedan träffade Mathilda Granberg PT tillsammans med mamma Cathrine och pojkvännen Rasmus. Då kändes situationen hopplös. (Arkivbild)
Efter ungefär fyra månader med den nya medicinen mådde Mathilda Granberg redan bättre. "Jag kan ta mycket djupare andetag och jag orkar mycket mer", säger hon. (Arkivbild)
Det var i november 2022 som Läkemedelsverket äntligen godkände Kaftrio och i december fick Mathilda börja med det. I dag, drygt två år senare ser livet bättre ut.
– Jag hade väldigt svårt att andas, men nu när jag har tagit den här medicinen ett tag så känner jag verkligen skillnaden med min andning. Jag kan ta mycket djupare andetag och jag orkar mycket mer.
Kaftrio är det första läkemedlet som behandlar grundproblemet till CF och inte bara bromsar sjukdomen. Medicinen anses höja livskvaliteten och förlänga levnadsåren.
– Jag mår mycket bättre, men det är vissa saker som inte är helt 100 procent. Om jag blir förkyld så påverkas jag på samma sätt fortfarande, men det går mycket snabbare att bli frisk än förut, säger Mathilda.
Efter ungefär ett år märkte hon av del biverkningar, hon fick problem med akne och kan inte som tidigare äta vad som helst utan att gå upp i vikt.
– Nu när kroppen fungerar mer normalt så måste jag tänka mer på vad jag äter, men det är sådant jag kan leva med (skratt). Man ska inte klaga.
Vad är den största skillnaden i ditt liv nu?
– Det är nog att jag känner mig så himla positiv, livet har bara förändrats till det bättre, både fysiskt och psykiskt. I dag har jag hittat en styrka i allt det tuffa jag varit med om. Det enda negativa är att jag tidigare haft så mycket fokus på sjukdomen, nu när jag mår så mycket bättre så är det annat som kommer ikapp istället.
Efter ett års medicinering syntes stor skillnad på lungorna, den högra är den senaste bilden. "Man ser att lungorna är renare där. Det är som att en dimma har släppt, det är slem som sitter fast", säger Mathilda.
"Hade jag blivit ännu sämre än vad jag var då, då hade jag nog inte levt i dag", säger Mathilda.
Mathilda Granberg med hästen Solid som är hela familjens ögonsten.
Ungefär ett år efter att hon börjat med medicinerna gjorde hon ett återbesök på ett CF-center på Huddinge sjukhus.
– Då gjorde vi lungröntgen och det var så häftigt att se vilken stor skillnad det var. Att verkligen få det på papper, det var häftigt. När jag gjorde arbetsprover på bland annat cykel så kände jag också skillnaden.
Mathilda Granberg har föreläst om cystisk fibros för klasser på Porsnässkolan och märkte hur intresserade eleverna var.
– Det är inte så många som känner till sjukdomen och den syns ju inte på utsidan. Men i samband med att Kaftrio kom så skrevs det plötsligt jättemånga artiklar om CF och det var mest om medicinen egentligen. Nu vill jag kunna nå ut till fler och berätta om själva sjukdomen och vad den innebär.
"Jag känner att jag kan andas lättare och det tar längre tid innan jag blir trött. Jag orkar så mycket mer på jobbet", säger Mathilda.
Mathilda tar fortfarande mediciner morgon och kväll, samt flera andra där emellan. Två gånger om dagen inhalerar hon 20–30 minuter för att få upp slem som sitter i lungorna. När hon ska äta tar hon ett enzym som gör att hon kan tillgodogöra sig maten.
– Det tar väldigt mycket tid, men nu när jag mår bättre så gör det inte lika mycket om jag skulle missa en medicin någon gång.
Medellivslängden för personer med CF har tidigare bara varit 40 år.
– Jag skulle tro att den har höjts, men sedan finns det alltid en oro, att det ska bli värre och att medicinen inte ska funka hela livet. Sedan får man hålla tummarna för att det kommer en ny medicin som är ännu bättre. Jag är ändå hoppfull och hoppas att jag får leva så länge som möjligt.
Mathilda Granberg jobbar heltid som elevassistent och lägger mycket tid på hästen Solid. "Jag har en helt annan ork i dag", säger hon.
Hur ser framtiden ut nu?
– Jag har väldigt mycket planer, säger Mathilda och berättar att en dröm är att studera juridik i Umeå eller till lärare.
– Sedan finns det så många ställen som jag vill resa till och upptäcka. Jag är inte alls lika begränsad längre, det är så mycket friare.