Idag har Isabell mer ork.
Tio år har gått sedan Isabell Boströms liv förändrades drastiskt efter hon tagit svininfluensavaccinet. Sedan dess har hela hennes barndom präglats av extrem trötthet och kataplexi (muskelsvaghet). Hennes normalt aktiva liv byttes mot sömniga dagar där det har varit kämpigt för henne att överhuvudtaget hålla sig vaken. Både Isabell och hennes mamma förstod snabbt att något inte stod rätt till.
– Det dröjde inte länge efter vaccinationen innan jag kände att min ork försämrats.
Isabells trötthet gick inte över. Istället blev den mer och mer påtaglig.
– Jag kunde somna var och när som helst. Det spelade ingen roll om jag var hemma, i skolan eller hos en kompis. När jag väl hade somnat var det svårt att väcka mig. Det tyckte jag var väldigt jobbigt, säger Isabell Boström.
– I samma veva började jag även tappa talet vid vissa tillfällen då musklerna i ansiktet tillfälligt kunde sluta fungera. Ofta i samband med starka känslor som när jag kände mig riktigt glad eller arg.
Efter svininfluensavaccinationen kände Isabell Boström att något inte stod rätt till. "Om jag hade vetat vilka konsekvenser det skulle få för mig hade jag aldrig tagit det", säger hon.
Innan tröttheten tog över var Isabell aktiv och spelade tennis, fotboll, handboll och badminton.
– Orken att träna försämrades massor och många gånger stannade jag hemma istället för att jag var för trött helt enkelt.
"När tröttheten inkräktade på Isabells liv blev vi oroliga. Då började jag läsa på och insåg att det fanns en massa olika fall både i Sverige och utomlands där främst barn och unga drabbats. Jag känner skuld över att jag lät henne vaccineras", säger Katarina Lundberg.
Isabells mamma, Katarina Lundberg, började läsa på och insåg snabbt att alla symptomen tydde på narkolepsi. De tog kontakt med vården och Isabell fick träffa en läkare som hon fortsatt skulle få träffa under flera års tid utan att bli diagnostiserad. De upplevde att läkaren inte tog hennes besvär på allvar och att bemötandet var nonchalant.
Isabells mamma, Katarina Lundberg, är besviken över läkarens nonchalans. "Han gjorde det tydligt att det var han som var läkaren, och att vi skulle lita på hans ord", säger hon.
– Under första läkarbesöket frågade jag om det möjligtvis skulle kunna vara så att hon hade narkolepsi. Som svar fick jag höra att hennes trötthet förmodligen berodde på att hon sov för lite. Han uppmanade mig att se till att hon skulle få ordentligt med sömn.
– Jag förklarade då att det var just det som var problemet, att hon var trött och sov hela tiden.
Isabell Boström blickar framåt, men känner en stor sorg över all tid som har gått förlorad under åren innan hon fick sin diagnos.
Åren gick och Isabell fick fortsätta träffa läkaren som inte kunde diagnostisera henne. Trots att både Isabell och hennes mamma förklarade att de trodde det var narkolepsi försäkrade läkaren dem om att det inte alls var det. Till slut fick familjen nog och i april förra året sökte de upp en ny läkare som redan under första besöket näst intill kunde bekräfta att det var narkolepsi Isabell led av.
Det dröjde flera år innan Isabell Boström diagnostiserades med narkolepsi.
– Det tog knappt 20 minuter innan läkaren säger att det till 99 procents säkerhet är narkolepsi jag har. Då fick jag även veta att det inte går att bota, men att det finns mediciner.
Därefter fick Isabell genomgå tester som senare bekräftade att det är narkolepsi hon lider av, vilket även innebar att hon fick medicin utskriven.
Isabells livskvalitet har förbättrats sedan hon började medicineras. "Det har förändrat allt", säger hon.
– Det var en stor lättnad att till slut få veta vad mina besvär berodde på efter så många år. Jag fick börja medicineringen direkt och det förändrade väldigt mycket. Jag fick ork till att umgås med vänner, min skolgång förbättrades och orken till att träna kom tillbaka.
"Trots att sjukdomen inte går att bota var det otroligt skönt att få en diagnos", säger Isabell Boström.
I dag ser Isabell Boström ljust på framtiden och hon drömmer om att läsa till advokat. Med tårfyllda ögon berättar Isabell om sorgen över all tid som har gått förlorad.
– Det känns tråkigt att läkaren inte riktigt tog mig på allvar, om han hade gjort det hade jag troligtvis inte behövt sova bort så stor del av min barndom. Jag kommer aldrig att bli frisk, men medicinen hjälper mig otroligt mycket.