"Vi spelar spel och ser på tv:n eller paddan. Ibland har mamma för högt ljud, fast jag tycker om henne ändå", säger Hilma.
Hilma Ershammar är 7 år och älskar hockey. Favoritlaget är Luleå hockey och själv har hon spelat i MSSK. Men i mitten av förra säsongen fick hon kliva av isen.
– Den sista träningen hon var med på var hon så dålig att hon knappt kunde ta sig från rinken. Då hade hon haft det jättetufft länge, men kämpade på eftersom hon tycker det är så roligt, berättar Hilmas mamma Anna.
Allt började när Hilma var liten.
– Jag kände på mig att det var något fel. Jag minns att jag sa det till mamma och pappa tidigt. När Hilma var i ettårsåldern hade hon ofta feber. Under en månad var hon feberfri några få dagar. Prover visade på höga infektionsvärden men läkarna hittade inget specifikt. I grund och botten kände jag att ingen lyssnade på mig, det var enormt frustrerande och vi harvade på så i flera år.
Efter ett flertal ledinflammationer i fötter, armbågar och knän åkte Anna med Hilma till hälsocentralen.
– Jag sa att jag inte skulle gå därifrån förrän vi fick hjälp och vi blev remitterade till barnmottagningen. Jag fick snabbt veta att det mest troligt handlade om barnreumatism. Jag hade väl redan räknat ut det, men det var skönt att få en diagnos, då har man något att utgå från.
Då var Hilma 3 år.
Sedan dess har Hilma ett sammansatt team runt sig. Förutom sin läkare träffar hon bland annat specialister på ögon och käkar, fysioterapeut och ortoped.
– Det är många tider att hålla koll på, men nu är det lite lugnare och vi har kanske fem inbokade besök i månaden. Det har varit svårt att få ihop vardagen då jag har roddat med det själv.
Varje fredag tar Hilma en spruta med cellgift. Efteråt mår hon dåligt i flera dagar. Nu hoppas familjen att hon kan få en annan medicin. Och att sjukdomen ska växa bort.
Tidigare i höst började Hilma ettan på Backeskolan.
– Jag håller på att lära mig läsa. Det är kul men svårt, säger Hilma och berättar också att hon håller på att spara pengar för att kunna köpa ett stort hus till sig själv och sin mamma.
När de kommer hem efter jobb och fritids är det soffan som gäller.
– Vi planerar inget och har inga fritidsintressen som kräver något. Fokus är på att vila så att Hilma klarar skolan och jag pusslar för att korta tiden på fritids allt som går. Just nu är det ingen press i skolan och Hilma har toppenlärare, men kraven ökar ju allt eftersom.
Vanliga vardagsrutiner som att göra läxan och duscha blir ett helkvällsprojekt.
– Men vi har mycket mysigt också. Vi spelar spel och ser på tv:n eller paddan. Ibland har mamma för högt ljud, fast jag tycker om henne ändå, säger Hilma och kramar om sin mamma.
Anna säger att hon önskar att hon kunde bära sjukdomen istället för Hilma.
– Barn ska få vara barn. De ska inte behöva vara sjuka. Min förhoppning är att det ska växa bort, att det blir vår lösning. Men vi tar en dag i sänder.
Så här ser sprutan som Hilma tar en gång i veckan ut. Den kallas också för penna.
Just nu väntar den lilla familjen på att få komma till sjukhuset för att Hilma ska få testa en ny medicin med färre biverkningar.
– Varje fredag tar hon en spruta med cellgift och det stora problemet just nu är hur hon mår efteråt. Hennes livskvalitet blir mycket sämre av biverkningarna.
Hilma berättar att sprutan gör ont.
– Fredag är den värsta dagen på hela veckan, säger hon.
Efter 24 timmar kommer biverkningarna.
– Hilma blir gråtmild, orkeslös och illamående. Lördagar är riktigt tuffa och sedan blir det bättre dag för dag. På torsdagen är hon sig själv igen och dagen efter är det dags för en ny spruta, säger Anna.
På måndag är det Internationella reumatikerdagen. En dag som är värd att uppmärksamma tycker Anna, som engagerat sig i den lokala reumatikerföreningen.
– Kanske kan den här dagen göra att någon väljer att skänka pengar till forskningen, eller att någon med symtom får upp ögonen för vad det kan vara. Jag hoppas också att människor som har ett barn med reumatism runt sig blir mer medvetna om hur det påverkar, säger Anna.
Hon har hjälpt till att samla ihop ett tiotal familjer där den gemensamma nämnaren är barnreumatism. Just nu har pandemin satt stopp för det mesta, men familjerna brukar gå ut och äta eller gå på bio.
– Vi försöker sätta guldkant på tillvaron och det känns viktigt att kunna träffas och prata och göra roliga saker både för barnen och för oss föräldrar.
Hilma säger att hon längtar tillbaka till hockeyn. Hon och hennes mamma är överens om att träningarna bara är satta på paus.
– Kanske kan vi pröva igen nästa säsong. Det skulle inte förvåna mig om du fixar det, det är verkligen krut i dig, säger Anna och tittar på Hilma.