Hannes, 6, lever med ett halvt hjärta

HJÄRTEBARN. Hannes Borgenback, 6 år, föddes med ett av de svåraste hjärtfel som finns och som inga barn tidigare överlevde.- Hannes skulle inte levt i dag om det inte vore för forskningen, konstaterar pappa Rickard Borgenback som vill uppmärksamma Hjärt- och lungfondens insamling till forskning om hjärtsjuka barn.

Piteå2008-02-14 00:00
PITEÅ (PT)När Hannes föddes för snart sex år sedan var han en stor, stark och välmående kille. Trodde man. Men en uppmärksam sköterska tyckte att han lät konstigt och slog larm.

Ett dygn senare var Hannes på väg med ambulansflyg till universitetssjukhuset i Lund. Mamma Helena och pappa Rickard fick åka hem till Piteå för att packa och ordna barnvakt åt de tre syskonen innan de själva begav sig till Lund.

Hannes fick diagnosen HLHS, Hypoplastic Left Heart Syndrome, eller på svenska hypoplastiskt vänsterkammarsyndrom. HLHS innebär att vänstra halvan av hjärtat är missbildat på olika sätt. Tidigare innebar HLHS en säker död för alla nyfödda barn men en nyutvecklad trestegsmetod räddar nu livet på nio av tio barn. Hannes Borgenback är ett av dem.

Mår över förväntan

PT berättade om Hannes dramatiska start på livet i en artikel 2002 då han var fyra månader och väntade på sin andra operation. Framtiden var oviss och Helena och Rickard gladdes åt varje dag de fick tillsammans.

I dag har Hannes ett fungerande enkammarsystem och ser till det yttre ut att fungera som vilken blivande sexåring som helst.

- Hannes mår över förväntan i dag, men självklart har han begränsningar eftersom han inte orkar lika mycket som sina kompisar. Dessutom är han infektionskänslig och främst är det magsjuka man oroas för eftersom systemet är känsligt för uttorkning. När det går magsjuka på förskolan får han vara hemma, berättar Rickard.

Hannes har liksom många andra hjärtebarn även svårt med aptiten vilket gör att han äter små men många måltider.

Sammansvetsad familj

Hannes är opererad fyra gånger, vid den tredje operationen åkte hela familjen ner till Lund tillsammans.

- Vi är väldigt tacksamma över att vi fick den möjligheten genom Lions barnfond som bekostade syskonens resa.

Rickard och de tre syskonen blev kvar i Lund i fem veckor, Helena och Hannes i ytterligare en och en halv.

- Operationen lyckades inte och det blev en utdragen sjukhustid, i princip hela våren var vi med Hannes på sjukhus, både i Lund, Sunderbyn och Umeå. Det var en extremt påfrestande tid.

Men efter den fjärde operationen började Hannes sakta må bättre.

- Allt som hänt har svetsat samman familjen, men visst har Hannes sjukdom inneburit att syskonens intressen fått stå tillbaka. Som tur är har vi fått avlastning genom mormor och morfar och kunnat göra saker med de andra barnen på egen hand, berättar Rickard.

Och för ett år sedan föddes Hannes lillebror Ossian.

- Man är oerhört tacksam när man får ett friskt barn, det är inget man tar för givet. Vi inredde inget barnrum och vi köpte inga kläder och oron fanns där, men läkarna gjorde ett ultraljud tidigt och det visade inget fel.

Fungerande vardag

Den långsiktiga utgången för barn med HLHS är än så länge osäker. De äldsta barnen som överlevt tack vare den nya trestegsmetoden finns i USA och är i dag i tonåren.

- En del läkare säger att det bara är en tidsfråga innan det behövs en transplantation medan andra är mer optimistiska. Men ingen kan säga något säkert om framtiden, konstaterar Rickard som skulle önska att fler människor tar ställning i donationsfrågan.

- Det råder ju en skriande brist på hjärtan och många barn dör i väntan på donation.

Trots en oviss framtid känner familjen ändå att de nu hittat en vardag där oron inte överskuggar allting annat.

- Men visst kan det fortfarande kännas jobbigt, det är en sorg man bär på men samtidigt en stor glädje.

Rickard beskriver kontakten med andra familjer i samma situation som oerhört värdefull och det är också anledningen till familjens egen hemsida om Hannes.

- Ett tag funderade vi på om vi skulle lägga ut sidan eller inte, men om Hannes historia kan bringa hopp till andra känns det meningsfullt.

Så jobbar vi med nyheter  Läs mer här!
Läs mer om