Fanny Bergs ögonsjukdom heter retinitis pigmentosa och innebär att hennes synfält successivt blir mindre och mindre.
Fanny Berg lider av Laurence-Moon-Bardet-Biedls syndrom, en sällsynt sjukdom som medför en rad varierande symtom. I Fannys fall innebär sjukdomen både en progressiv ögonsjukdom likväl som en intellektuell funktionsnedsättning. I dag bor Fanny på Munksunds LSS-boende där hon dygnet runt har tillgång till assistenter.
Fannys sjukdom gör att hennes synfält gradvis blir mindre och i dag är hennes förmåga att se begränsad till ett område i det centrala synfältet. Då Fannys ögon blivit sämre är hon nu i behov av en synundersökning för att justera styrkan på sina glasögon.Trots hennes omfattande assistansbehov och hennes oförmåga att själv kunna resa vill Region Norrbotten nu skicka henne till en privat ögonklinik i Stockholm för att utföra undersökningen. Hennes mamma och tillika gode man Majken Bergman rasar mot beslutet.
– Vi fick en remiss till ögon och efter 15 månader hade ingenting hänt. Då åberopade vi vårdgarantin. Då meddelade Regionen att de vill skicka Fanny till Stockholm! Inte för en operation, utan för en synundersökning, säger hon och fortsätter:
– Det hade ju varit en annan sak om det handlat om en akut operation, det hade jag väl kanske kunnat förstå. Men det här är ju en synundersökning som skulle kunna göras hemma i Piteå, där Fanny bor! Det är ju inte rimligt att skicka en multisjuk till Stockholm för en vanlig synundersökning!
Fanny Bergs mamma Majken Bergman upprörs över att Regionen vill skicka den funktionshindrade dottern till Stockholm för en vanlig synundersökning.
Region Norrbotten vill skicka Fanny till en privat ögonklinik i Solna för att göra en enkel synundersökning.
Majken Bergman är kritisk till hur Regionen hanterat ärendet kring hennes dotter Fanny. "Det här är inte rätt", säger hon.
Bakgrunden till att Regionen vill skicka Fanny till Stockholm handlar om bristen på tider hos Region Norrbottens egen ögonmottagning. För att kunna hantera köerna skickas därför många patienter i Norrbotten till privata ögonkliniker i Stockholm. Majken Bergman berättar att Fanny är i stort behov av sin trygghet, en trygghet hon främst hittar på sitt LSS-boende. Majken Bergman ser en eventuell resa till Stockholm som en risk och oroas för att det skulle påverka dotterns allmänna hälsa negativt.
– Jag tror inte att det skulle vara bra för henne. Personalen som jobbar med Fanny vet att hon gärna vill vara hemma och det märks väldigt tydligt att hon har sin trygghet där. Det blir allt jobbigare för henne att byta miljö i takt med att hennes syn blir sämre, vilket hon också säger själv. Jag tror inte att en sjukresa till Stockholm skulle vara bra för henne, säger Majken Bergman.
Fanny Berg bor på Munksunds LSS-boende. Här ses hon tillsammans med sin mamma Majken Bergman, som också är hennes gode man.
En eventuell sjukresa till Stockholm försvåras än mer sedan EU nyligen klubbade igenom nya lagar gällande elva timmars dygnsvila för samtliga arbetstagare. Där Sverige tidigare reglerat detta i olika kollektivavtal skapar de nya reglerna svårigheter för arbetsgivare inom exempelvis välfärd och vård, där personalsituationen ansträngs när man tvingas skicka flera assistenter på samma sjukresa för att inte bryta mot det nya regelverket.
Den komplexa situationen har gjort att Majken Bergman tackat nej till Regionens vårdförslag å dotterns vägnar. Istället kan Fanny tvingas gå till en privat vårdklinik i Piteå, ett besök hon då får betala själv. Majken Bergman riktar hård kritik mot Regionens hantering av ärendet.
– För mig är det här en principiell fråga. Ska vi betala skatt och ändå tvingas åka ner till Stockholm för en ögonundersökning? Det är ju för jävligt. Det är fel.
Fanny Berg, Piteå