På fredagen blev det offentligt, vilka forskare av de många som sökt som får pengar av Famy.
Tio forskare i Umeå, vid Karolinska och i Uppsala får dela på pengarna.
– Kan man slå ut genen som orsakar sjukdomen är det nobelprisläge, säger Lång.
Pengarna kommer från Famy i Piteå och i Skellefteå plus stiftelsen Amyl. Dessa tre samlar in pengar varje år, men så mycket som det blev i år har det aldrig varit.
Totalt har 13 miljoner kronor samlats in under 32 år. För varje år har kurvan gått uppåt.
– Mycket är grundforskning som hur sjukdomen utvecklas för de som bär den och vilka konsekvenser det ger. Det skiljer så pass mycket från person till person, säger Lång.
Att hitta diagnosen så fort som möjligt med blodprov är en strävan och i dag finns inte den möjligheten.
I dag hittas sjukdomen via symptom, amylastester och vävnadsprov.
– Med dagens metoder tar det för lång tid mellan symptom och sjukdomsdiagnos.
Har man en förälder som har sjukdomen är risken 50 procent att barn har anlagen. Men genom att man inte kan förebygga sjukdomen är det inte alltid bra att veta om man bär på anlagen. Majoriteten som bär anlag blir inte sjuka i Sverige. I Portugal är det annorlunda och varför vet man inte.
När forskarna "gjort sitt arbete" kommer de till Piteå.
– Jag tror även det är världsunikt, att alla som vill får komma och ta del av forskningen, säger Ove Rehnberg, medlem i Famy.