Adam har en svårbehandlad epilepsi och anfallen har varit många, som mest 28 anfall på en månad. När PT hälsade på hemma hos Adam i fjol hade föräldrarna Åsa och Janne ställt sitt hopp till en väntande operation där en vagusstimulator, en sorts pacemaker, skulle få anfallen att minska.
- Vi märker att anfallen minskat och att Adam hämtar sig snabbare efter anfallen, men tyvärr verkar det vara ett glapp på kabeln så förmodligen måste den bytas ut.
Tillvaron har gått upp och ner, för en tid sedan var Adam så pigg att han kunde vara i skolan två veckor i sträck.
- Det har aldrig hänt tidigare, konstaterar Åsa med ögon som glittrar av glädje.
Men just nu har Adam en sämre period med feber och dålig ork, förhoppningen är att orken ska bli bättre när han nu ska börja äta vanlig kost igen. De senaste tre åren har Adam behandlats med speciell ketogen kost i syfte att minska antalet anfall. När han nu slutar med den behandlingen flyttas han tillbaka från Umeå och Västerbottens landsting till Norrbottens landsting.
- Det tråkiga är att inget av sjukhusen i länet har något epilepsiteam och det är verkligen en brist, säger Åsa.
Tappat funktioner
Även om Adam har något färre anfall jämfört med för något år sedan så har istället hans funktioner försämrats.- Tidigare älskade han att åka skidor och skridskor, spela memory och fia, nu klarar han inte av det längre, det är svårt att aktivera honom och det är förstås ledsamt, säger Åsa.
Om det beror på kosten eller på att han sedan april inte längre äter några krampmediciner är svårt att säga.
- Vi pratade med Adams läkare och bestämde oss för att prova att plocka bort alla mediciner eftersom anfallen fortsatte att ligga på en hög nivå trots alla tabletter han åt.
Eventuellt ska Adam nu prova en ny medicin, samma medicin som Anneli Lundgren äter och som hon tycker har haft god verkan.
Anneli, som har en medfödd epilepsi men fick sitt första stora anfall först i 19-årsåldern, opererades äntligen i våras och den riskfyllda operationen gick mycket bra, tyvärr drabbades hon av en infektion och fick gå nästan ett halvår utan skallben på vänster sida.
- Det har varit jobbigt, jag mådde väldigt dåligt och var deprimerad men i dag är tillvaron en helt annan, ler Anneli. I dag orkar hon vara uppe en hel dag jämfört med tidigare då hon låg hela dagarna och ändå sov 12-14 timmar per natt.
Positiv syn
Både Anneli och Åsa har trots sin kamp mot sjukdomen lyckats behålla en glädje och humor som är ständigt närvarande.- Med en positiv syn är det lättare att klara alla påfrestningar, konstaterar Anneli, men både hon och Åsa önskar att kunskapen om epilepsi skulle bli större bland allmänheten och att man inte skulle behöva kämpa så för att få den vård man behöver.
- Adams förre läkare talade tidigt om för mig att det är min plikt att jaga och att ha vassa armbågar så jag har aldrig dragit mig för att tjata och ställa krav, men visst tar det mycket kraft och tid, konstaterar Åsa som är ledamot i Norrbottens epilepsiförening.
Både hon och Anneli hoppas kunna få tid och ork att få igång aktiviteter för de cirka 25 medlemmar som finns i Piteå.
- Det är oerhört värdefullt att få träffas och utbyta erfarenheter, konstaterar de.
Åsa har slutat hoppas på att Adam ska bli helt krampfri men hoppas att han ska hitta tillbaka till den livskvalite han tidigare haft. Att han bara är tio år och hans hjärna fortfarande utvecklas ger också ett visst hopp för framtiden.
- Läkarna har hittills heller inte hittat något fel i Adams hjärna trots alla de undersökningar som gjorts, så jag väljer att tänka att kanske en dag så blir allting mycket bättre.