Enligt Famy Norrbotten och Västerbotten befinner man sig i en situation där Regionerna inte kan behandla alla med Skelleftesjukan eftersom de menar att de nya, effektivare medicinerna kostar för mycket. Läkemedlen Tegsedi och Onpattro lanserades förra året. De är mycket dyra, kostnaden per patient och år har uppskattats till 3,1 miljoner kronor för Tegsedi och 3,7–4,4 miljoner för Onpattro.
Famy anser att alla sjuka ska få den behandling de behöver och har därför skickat ut en enkät till medlemmarna för att sedan ha lättare att trycka på myndigheterna i frågan.
– Underlaget tar vi med oss när vi diskuterar situationen med Regionen och politikerna. Vi vill få hela Sverige att förstå att vi behöver hjälpas åt för att få ekonomi i de här medicinerna. Det drabbar våra Regioner här uppe hårt eftersom de flesta sjuka bor här, säger Susanne Berglund, Famy Norrbotten.
Det finns cirka 450 drabbade i Sverige, varav 160–170 i Norrbotten och Västerbotten.
Susanne Berglund hoppas på många svar som ska visa hur verkligheten ser ut.
Piteåbon Lars Lindblom, 75 år, är pensionerad kriminalpolis och fick diagnosen Skelleftesjuka 2015. Han är en av dem som har fått börja med Tegsedi. I elva veckor har han tagit sprutan en gång i veckan och hoppas att den ska stoppa sjukdomen. Han anser att det är vettigt att skicka ut enkäten.
– Framför allt att de anhöriga får måla sin bild över hur det är, för det är väldigt mycket fokus på den sjuka. Detta drabbar ju hela familjen.
Lars Lindblom berättar sin sjukdomshistoria, hur hans kropp successivt har försämrats under de fem år som gått.
– Jag har tränat mycket i mitt liv. Men jag började känna att fötterna kändes styva, hårda, speciellt under fotvalvet men hoppades att det berodde på hård träning. På den tiden bodde jag i Stockholm och läkaren sa att han aldrig hört talas om sjukdomen när jag nämnde att min mamma hade den. När jag sedan fick veta svaret bröt jag inte ihop. Jag hade förstått att det var Skelleftesjukan.
Finmotoriken i händerna försvinner, men han kan fortfarande skriva på tangenter och köra bil. Att öppna burkar går sämre, då behöver han hjälp av sambon Lisbeth Lindbäck.
– Hon är sjuksköterska och hjälper mig med mycket, bland annat att ta sprutan, säger han.
– Jag har varit vältränad men när man ser sig i spegeln nu är det som att man vill sätta dit en tiowattslampa så man slipper se eländet, säger Lars Lindblom.