Hjärnfamiljen riktar sig till familjer där anhöriga drabbats av förvärvade hjärnskador. Tack vare deras hjälp har Marianne Metsävainio och Elvis pappa det senaste året fått hjälp med att manövrera den komplicerade vardag som uppstår när ett barn får allvarliga skallskador. Hjärnfamiljens grundare Marie Johlbring är väl insatt i Elvis situation och säger att Elvis och hans föräldrar tvingats hantera en svår situation.

– Det här handlar om personer som är väldigt svårt skadade och som är i beroendeställning. Som förälder kastas man in i en helt ny situation samtidigt som man befinner sig i svår sorg. De utsätts för väldigt mycket, speciellt i fall som Mariannes där man inte får rätt stöd och insatser.

Marianne Metsävainio fått dra ett tungt lass för att stödja sonen sedan kommunen kraftigt reducerade Elvis assistanstimmar. Höga kostnader för handikappanpassat boende i kombination med Elvis omvårdnadsbehov har gjort det omöjligt för Marianne att jobba heltid. I dag är hon stadd i personlig konkurs. Marie Johlbring säger att brist på kunskap hos kommunens handläggare ofta gör att föräldrar till svårt hjärnskadade barn far illa.

– Som förälder gör man ju allt för sina barn. Marianne har fått ta hand om Elvis både dag- och nattetid. Det kräver hennes totala närvaro och fysiska kraft att hjälpa sin son. I dag har Elvis fyllt 18 år och har assistans på heltid, men det är ju ett behov han haft hela tiden. Det är Marianne och Elvis pappa som fått ta det ansvaret tidigare. Det är en stor sorg de gått igenom och Marianne har fått ta en fruktansvärd smäll i det här. Hon har fått kämpa i många år.

Marie Johlbring pratar utifrån egen erfarenhet. När hennes dotter Julia skadades allvarligt i en mopedolycka 2009 tvingades hon gå igenom en liknande resa som Elvis föräldrar gjort. I dag driver hon Hjärnfamiljen tillsammans med sin andra dotter Frida. Nu efterlyser hon större kunskap bland kommunens handläggare och företrädare.

– Vi såg att det ofta är de anhöriga själva som tvingas driva dessa processer och frågor. Det tar otroligt mycket tid och det förtar ens energi när man befinner sig i sorg. Blir man då motarbetad i det av kommunen är det lätt att förstå vilken stress det innebär för föräldrarna. De har varit i en fruktansvärd situation.