Det är snart tio år sedan Stefan Karlsten fick en ny lever. Detta efter att ha förnekat sina symptom på Skelleftesjukan (Familjär amyloidos med polyneuropati) i flera år. Efter en lyckad operation kom livet så sakteliga tillbaka och han jobbar numera 75 procent, tränar och är själv även tränare för Storfors fotbollstjejer -91.
– Eftersom jag väntade så länge med att berätta att jag var sjuk, så mådde jag så fruktansvärt dåligt för länge, så det har tagit tid för mig att komma tillbaka. Jag måste ha mycket att göra annars funderar jag för mycket på att jag ändå är sjuk, säger han.
För sjukdomen går inte tillbaka. Den stoppas i det skede den var vid leverbytet och för Stefan hade den hunnit angripa fötterna och smalbenen.
– Jag har ingen känsel i smalbenen, man kan släcka en cigarett på dem utan att det känns. Jag har också ganska mycket värk.
Olika
Cirka fem år efter Stefans operation, upptäckte den äldre brodern Krister Karlsten de klassiska symptomen som ofta börjar med stickningar under fötterna.
– Förutom att både pappa och farfar har dött i sjukdomen så har fler släktingar drabbats av Skelleftesjukan, säger han.
Bröderna har enligt dem själva hanterat och bearbetat situationen på olika sätt när de insåg att de var sjuka.
– Jag hoppades att jag skulle klara mig, men när jag insåg vad som var på gång så var jag beredd och visste vad som väntade om jag inte tog tag i det direkt. Så tre månader efter att jag fått diagnosen blev det operation även för mig, säger Krister Karlsten.
Personer med Skelleftesjukan har väldigt kort kötid till nytt organ eftersom det för dem handlar om en så kallad domino-operation. Det innebär att den lever som tas ur kroppen kan användas till en annan person. Däremot kommer den lever som bröderna har fått från en avliden.
– Människor som inte har Skelleftesjukan kan få en lever från oss som har sjukdomen utan att drabbas våra problem, sjukdomen går inte vidare till de som inte har anlagen, säger Krister.
Utan komplikationer
Även hans åtta timmar långa operation gick komplikationsfritt och han var snabbt tillbaka både fysiskt och psykiskt.
– Efter tio dagar fick jag komma till Piteå älvdals sjukhus och vara där i en vecka innan jag fick komma hem. Och efter en månad var jag i stort sett återställd.
Han tänker inte så mycket på att han är sjuk och jobbar idag 100 procent.
– Jag funderar inte. Man är väldigt frisk för att vara sjuk, menar han.
Han tycker att det är obegripligt att det finns folk som inte vill donera organ.
– Med tanke på att man kan rädda liv när man själv gått bort, borde det vara en självklarhet.
Ta tag i saken
Stefan Karlsten tror att det handlar om att få det till att bli av att anmäla sig till donationsregistret.
– När jag hade opererat mig frågade jag på jobbet hur många som skulle vara beredda att donera och det var i stort sett alla – men bara två personer hade tagit tag i saken.
Trots att sjukdomen i och med leverbytet stoppades för bröderna Karlsten, tvingas de leva med en viss ovisshet. Kroppens immunförsvar kan när som helst börja stöta bort organet. Mest kritiska är de första sex månaderna efter transplantationen, men risken kommer alltid att finnas.
– Man pumpas med många olika mediciner livet ut. Skulle man missa att äta dem så är det livsfarligt, säger Krister Karlsten.