Senast beslutet kring läkemedlet kom var i januari i år. Tandvårds- och läkemedelförmånsverket, TLV, sa återigen nej till subvention av behandling med Kaftrio i kombination med Kalydeco, med hänvisning till att behandlingen inte är kostnadseffektiv.
Trots trepartsförhandlingar med tillverkaren Vertex och regionerna om ett lägre pris kunde parterna inte komma överens.
– Vi känner verkligen med de som berörs av det här beslutet eftersom det drabbar svårt sjuka patienter med stora behov av nya behandlingar. Vi håller med företaget om att Kaftrio och Kalydeco har god effekt. Samtidigt behöver företaget ta sitt ansvar och sätta priser som står i rimlig relation till hälsovinsten. Det är viktigt att läkemedel har rimliga priser för att så många som möjligt ska få ta del av de behandlingar de behöver, säger Jonathan Lind Martinsson, enhetschef på TLV i ett pressmeddelande.
TLV anser att behandlingen med Kaftrio och Kalydeco har en bra effekt över tid och den antas leda till stora hälsovinster. Men på grund av priset bedömer myndigheten att kostnaden per vunnet så kallat "kvalitetsjusterat levnadsår" är avsevärt mycket högre än vad man kan acceptera.
Men en ny ansökan från Vertex väcker hopp. I dagarna väntas åter ett nytt beslut.
I dag får endast en mycket liten patientgrupp, de som är allra svårast och riskerar lungtransplantation, medicinerna.