De har lärt sig att leva med smärtan

Det syns inte på utsidan. Men i perioder är smärtan outhärdlig. Den vanligaste frågan barn som drabbas av reumatism ställer sig är "varför just jag?"

Värme. Värme lindrar smärtan effektivt. Här sitter Isak Westermark och Filip Persson i en härligt varm bubbelpool.

Värme. Värme lindrar smärtan effektivt. Här sitter Isak Westermark och Filip Persson i en härligt varm bubbelpool.

Foto: Frida Heikki

PITEÅ2016-06-12 17:16

För åtta månader sedan startade Piteå unga reumatiker. I dag organiserar föreningen tio familjer där något av barnen har reumatism eller annan smärtproblematik. PT följde med när medlemmarna badade och åt lunch tillsammans på Tropikbadet på Pite havsbad.

– Det känns viktigt för oss att även syskon får följa med på våra aktiviteter, de drabbas också av att ett barn i familjen har reumatism, säger Sabina Persson, mamma till Filip Persson.

När Filip var nio år fick han ögoninflammation.

– Han tappade synen på en gång, så vi tog honom till en ögonläkare som konstaterade att han hade irit, säger Sabina Persson.

Eftersom irit har ett samband med reumatism dröjde det bara en månad innan Filip diagnostiserades med reumatism.

– Då visade det sig att han hade inflammationer i fötter, tår, knän, bäcken och ländrygg, säger Sabina.

Ögoninflammationen behandlades och Filips syn är i dag helt återställd. Han får även cellgifter i sprutform varje vecka samt en så kallad biologisk medicin, också den i sprutform varannan vecka.

– Bara ordet cellgifter få ju mig som vuxen att rysa, säger Sabina.

Filip lever ett relativt normalt liv för att vara en 13-årig kille. Han cyklar, åker slalom, spelar fotboll och umgås med sina kompisar. Men, som nu, när han badar och leker i vattnet med sina vänner, kommer han att "få sota" för det sen.

– Jag känner ingenting just nu när jag badar, det kommer sen på kvällen. Då gör det jätteont, så jag får ta Alvedon och Naproxen. Sen kommer jag ligga och titta på Youtube-klipp tills jag somnar, säger Filip Persson.

Den biologiska medicinen har hjälpt Filip mest. För fyra år sedan satt han i rullstol i två månader på grund av inflammationerna, men när han började med den biologiska medicinen kunde han börja gå och springa igen.

För Amanda Lundgren var vägen till diagnosen längre.

– Vi fick kämpa i tre år för att hon skulle få rätt hjälp. Men när vi väl träffade rätt läkare, då gick det fort, säger Ulrika Holmström, mamma till Amanda.

I vintras när Amandas sjukdom var som värst orkade hon bara gå till skolan två gånger per vecka. Barn med reumatism sover mycket, man blir trött av att leva med smärta.

–  Orkar de en hel dag i skolan, då blir det inga kompisar. Också undrar de "varför just jag", säger Ulrika Holmström.

Både hon och Sabina Persson är överens om att föreningen är otroligt betydelsefull både för barnen och föräldrarna.

– Det kommer perioder då det är fruktansvärt jobbigt och de här barnen mår väldigt psykiskt dåligt i perioder, säger Sabina Persson.

Reumatism bland unga

Varje år insjuknar drygt 200 barn i ledgångsreumatism i Sverige.

Sjukdomen kallas juvenil idiopatisk artrit samt för-kortas JIA.

Sjukdomen kan till viss del vara ärftlig.

Vanligaste symptomet hos den drabbade är svullna leder som blir varma och gör ont.

Det finns i dag inget botemedel mot JIA, men sjukdomen går att behandla.

Målet med all god behandling är att få sjukdomen i remission, det vill säga att få symptomen att avta eller försvinna helt.

Med hjälp av fysisk aktivitet håller man uppe rörlighet i lederna och motverkar därmed stelhet samt smärta.

Källa: Unga reumatiker

Så jobbar vi med nyheter  Läs mer här!