Videon är inte längre tillgänglig
Forskningen om sjukdomen går framåt, men fortfarande finns många trådar att rycka i, innan de som drabbas kan få effektiv hjälp. I dag är levertransplantation som bromsar sjukdomen, den enda säkra behandlingsmetoden.
Brist på donatorer
Men det råder brist på organdonatorer, och många av de drygt 250 svenskar som lever med Skelleftesjukan är för svaga för att klara en transplantation.
En specialistgrupp på Skelleftesjukan, kallad Fap-teamet, bildades i Piteå 2006 och består av två överläkare och två sjuksköterskor. Det finns ingen motsvarande expertis i Norrbotten, men man samverkar med kollegor i Skellefteå och Umeå. Specialistgruppen i Piteå har stora förhoppningar på den nya bromsmedicinen. Den blockerar den gen i levern som är upphov till den skadliga substansen som gör att sjukdomen uppstår.
- Vi hoppas mycket på Diflunisal, bromsmedicinen som vi forskar om just nu. Om ett och ett halvt år får vi veta om medicinen har haft någon verkan på de personer som provar den, säger Kenneth Lång, som ingår i Fap-teamet.
Viktiga halmstrån
Mats Bergström, 62, som är drabbad av Skelleftesjukan, lyssnade på fredagens seminarium. Han uppskattar att forskarna redovisar vad de gör för pengarna som Famy bidrar med. Alla framsteg, även de små, är viktiga halmstrån. Själv fick han diagnos sommaren 2004 och en ny lever vid jul samma år, men är ändå långt gången i sin sjukdom.
- Det är så olika hur snabbt sjukdomen utvecklas. Jag är sjukare efter sju år än vad vissa andra är efter 15 år.