Sex år av kamp för ett alldagligt familjeliv

När Josefin Lindström väntade sitt och maken Daniels andra barn mådde hon lika bra som i sin första graviditet.
Därför blev rutinkontrollen på barnmorskebesöket i vecka 27 en total chock för familjen.
Barnet i magen var alldeles för litet och en vecka i ovisshet och upplösning följde.
- Läkarna gav oss inga förhoppningar och vi fick så gott det gick förbereda oss på att vårt barn inte skulle komma ut levande, säger Josefin.
Skör pojke
Vi gör intervjun via telefon. Josefin kommer ursprungligen från Piteå, hennes syster bor här och familjen tillbringar för det mesta somrarna i stugan i Svensbyn.
Men sedan tio år bor hon tillsammans med sin make Daniel och deras två barn i ett radhus utanför Göteborg.
Den tumultartade våren 2004 förlöstes Gabriel med kejsarsnitt, i vecka 28.
- När han kom ut vägde han 660 gram, hälften av vad han borde väga. Till en början kändes det positivt att han faktiskt levde och var så pass frisk, även om han var en liten och skör pojke, säger Josefin.
Men på sin tredje levnadsdag fick Gabriel en lungblödning.
Efter det var tillståndet länge kritiskt.
- Under tio veckor gav de oss inga löften om framtiden alls. Vi turades om att vara på sjukhuset, den ena var med Gabriel och den andra var hemma med Agnes, säger Josefin.
Aldrig slappna av
Agnes, som blev storasyster mitt i virrvarret, var då 1 år och 10 månader.
Som om inte det räckte genomförde familjen samtidigt en sedan tidigare planerad flytt.
- Det svåraste var att aldrig kunna slappna av. Åkte man från sjukhuset och ringde innan man gick och la sig kunde läget vara stabilt, men samtidigt visste man att det kunde vara en fråga om liv och död redan när vi la på luren. Så levde vi i nästan tre månader.
Å ena sidan en allt överskuggande oro, å andra sidan - ett barn som faktiskt levde, och små glädjeämnen i stunden.
- Med sjuka barn vet man aldrig vad som ska hända, vi har fått lära oss att leva precis i nuet. Just nu är det bra och då är jag glad. Man kan bara inte vara konstant ledsen i flera månader, man får vara glad för det lilla och jag tror det har hängt med oss även i fortsättningen. Allt behöver inte vara perfekt!
Flytta hem
Under hela den långa sjukhusperioden hade familjen en riktpunkt framför sig.
Att deras son och lillebror skulle få komma hem.
På midsommarafton, 14 veckor efter sin födelse, flyttade Gabriel hem.
- Men när han väl kom hem var det inte alls lugnt. Han hade syrgas och sond och vi hade varit på sjukhuset mer eller mindre dygnet runt i nästan fyra månader. Väl hemma pumpade jag mjölk och vi matade honom varannan timme dygnet runt. I efterhand är hela den perioden som en dimma, vi var helt, helt slut.
Under sjukhustiden hade de lärt känna sin pojke väl och kunde hantera den apparatur som följde med hem. När det larmade kunde Josefin och Daniel se på honom om det var någon fara eller om det bara var apparaturen som hade glappkontakt.
Nära sjukhuset
Sakta återgick livet till vardag.
Och samtidigt inte alls.
Daniel började om att jobba, men fanns nära hemmet om och när något hände.
Genom tillfällig föräldraledighet, föräldrapenning och friår var Josefin hemma med båda barnen i tre år.
- Gabriel har varit väldigt infektionskänslig och har åkt på allt. Eftersom han har haft så dåliga lungor har det fort blivit allvarligt och vi har fått åka in akut för att han ska få hjälp med andningen. Jag är glad att vi bor så nära sjukhuset, säger Josefin.
För att skona Gabriel från en del infektioner fick storasyster Agnes vara hemma med dem under Gabriels första år.
- Det har varit rätt slitsamt tills nu egentligen. När det lugnade ner sig med Gabriel var det någon annan som mådde dåligt. Agnes tog mycket ork när det lugnade ner sig och vi har stoppat undan en hel del i ryggsäcken när det blivit för jobbigt.
Umgåtts ute
Att gå på bio, teater och åka och storhandla.
Många vardagliga ting har varit omöjliga att göra tillsammans hela familjen.
- Vi har haft svårt att lämna bort Gabriel, det har inte gått varken för hans, vår eller barnvaktens skull. Antigen har vi tagit med barnen eller så har en av oss varit hemma. Vi har undvikit större fester, folksamlingar och affärer. Vi har för vana att alltid kolla att alla vi ska träffa är friska. Våra vänner har anpassat sig efter våra behov vilket lett till att vi oftast har umgåtts utomhus i ur och skur.
Matades varannan timme
Under sina första levnadsår matades Gabriel varannan timme dygnet runt.
Det blir tre år med avbrott i nattsömnen, över tusen nätter.
- Gabriel har haft svårt att äta och har kräkts mycket vilket har gjort att han har haft svårt att gå upp i vikt. Det är först i år det har börjat fungera bra med maten. Det har tagit tid från Agnes, hon har fått anpassa sig efter Gabriels behov, men vi har sett till att hon har fått mycket egentid med oss föräldrar och vi valde också att de skulle gå på olika avdelningar på förskolan
Bytte jobb
När Agnes och Gabriel började förskola gick Josefin tillbaka som lärare på deltid. Men det fungerade inte och hon bytte arbetsplats.
- Jag började jobba skift på ett behandlingshem och det har varit en jättebra lösning för hela familjen. Eftersom jag jobbar och är borta vissa nätter har jag varit tvungen att släppa på ansvaret för Gabriel och det har varit bra och nödvändigt för alla. En annan sak som är positiv är att Gabriel inte behöver vara på förskolan heltid, det orkar han inte, då blir han lätt sjuk.
Föräldraskapet till två barn blev inte vad Josefin och Daniel tänkt sig. Även parrelationen har blivit något annat under den här tiden.
- Det mesta går ut på att vara förälder, jag har haft huvudansvar för Gabriel och alla hans mediciner - mitt kontrollbehov har varit jättestort och svårt att släppa både till Daniel och förskolan.
- Vi har varit med om en livsavgörande sak och den upplevelsen delar jag bara med Daniel, det har vi jättestarkt gemensamt. Vi har lärt oss mycket om oss själva och vi har två fantastiskt fina barn. Jag är tacksam att det gått så bra. Man ska inte glömma att det finns fördelar, även om jag inte gärna skulle uppleva det en gång till.
Sjukhusrädd
Gabriel själv, som ska börja skolan till hösten, är inte speciellt intresserad av sin bakgrund.
- Han vet att han har legat i kuvös, men även om han ser fotografier är det svårt att förstå att det verkligen är han som ligger där. Däremot är han väldigt sjukhusrädd, det är en av sviterna och är nog rätt vanligt.
Josefin tycker det är viktigt att poängtera att förutsättningarna och situationerna ser olika ut för varje barn som föds för tidigt.
- För en del fungerar det mesta som det ska och för andra är vägen till "ett vanligt liv" lite mer oförutsägbar eller krokig.
I bakgrunden passar Gabriel på och frågar om han får ta ett kex till medan mamma pratar i telefon.
Fokus ändras
Med extra hjälp av astmamedicin och näringsdryck flyter livet numera på som för de flesta barnfamiljer i Sverige.
Förskolelämningar, vardagsmat och vårgrus i hallen.
- Nu är vi som en vanlig familj - fast vi åker till sjukhuset lite oftare. Med Agnes har man tagit för givet att hon skulle lära sig vara utan blöja, gå och läsa, men med Gabriel har inget varit självklart och det har nog varit svårast av allt. När man är gravid säger man ofta att det enda man vill är att ens barn ska vara friskt, det är ingen liten sak att önska. Får
man ett sjukt barn ändras allt till en enda önskan - och det är att ens barn överlever.
Hemma I Partille studsar Gabriel omkring och sjunger Star wars-låten, som vilken sexåring som helst.
Det är svårt att tro att han haft en så tuff start i livet.