Inger Forsberg har skenor på benen för att kunna gå stadigare.
Det är nu 13–14 år sedan Inger Forsberg i Öjebyn började känna att det var jobbigt att gå. Orken tröt så hon tog en lättare väg till jobbet men det hjälpte inte. "Det här är inte jag", tänkte hon och sökte hjälp hos sjukvården. Det var början på en sex år lång process innan hon 2014 slutligen fick diagnosen skelleftesjukan.
– Jag bollades mellan sjukgymnaster och flera läkare. Neurologen bedömde till slut att jag hade polyneuropati som är en sjukdom som drabbar flera av kroppens nerver. Den börjar oftast i benens nerver och gör att man gradvis får sämre känsel i fötterna och svårare att gå.
Men inga prover togs för att kontrollera om det kunde vara skelleftesjukan.
– När jag var på rehab mötte jag de som hade skelleftesjukan och kände igen symptom som de hade.
"Det värsta är att inte händerna fungerar som de ska", säger Inger Forsberg.
Till slut fick hon ett läkarbesök hos Kenneth Lång på FAP/transplantations-teamet. Där riktar man sig till patienter med familjär amyloidos med polyneuropati (skelleftesjukan) och levertransplanterade patienter.
– Jag ser vad du har, sa han direkt när han såg hur jag stapplade. Det var 2014, då hade det gått sex år sedan jag började känna att orken tröt. Jag önskar att det inte hade tagit så lång tid att få en diagnos...
"Jag förstår ju att jag en dag kommer att bli rullstolsburen och sängliggande, men den dagen den sorgen".
Inger Forsberg fick skyndsamt börja med den bromsmedicin som fanns då. Hon fick också veta att sjukdomen, förutom de neurologiska symtomen, orsakat en förtjockad hjärtvägg och att hon därför behövde pacemaker.
– Jag fick nästan en chock och var tveksam till det, men så blev det och den sköter sig fint, säger hon och klappar sig på bröstkorgen.
Maken Laine Forsberg är hennes stora stöd. "Trots allt elände så klarar jag mig tack vare min underbare man".
Sedan diagnosen har Inger Forsberg försämrats och har haft stora problem med magen och svår värk i framför allt händerna som blivit stela och deformerade. Men hon är inte bitter och mår i dag bra, sjukdomsförloppet har bromsats tack vare den omtalat dyra bromsmedicinen Onpattro som hon fick börja med för ett år sedan. Hon kan gå med rollator, ta sig fram med elrullstol till affären och duscha själv.
Inger Forsberg gillar att laga middag och får hjälp av Laine att röra i grytorna eftersom händerna inte riktigt lyder.
– Jag är så tacksam, det är så skönt att inte ha ont. Det är klart att jag måste vara väldigt försiktig i allt jag gör och hålla igång med träning på rehab. Vore det inte för mina händer skulle jag åka till månen, säger hon lite skämtsamt och lovordar samtidigt sin make Laine Forsberg:
– Trots allt elände så klarar jag mig tack vare min underbare man. Så länge vi har varandra så funkar det, säger Inger Forsberg.