Endometrios är en sjukdom där vävnad som liknar livmoderslemhinnan växer utanför livmodern. Enligt 1177 drabbas ungefär var tionde person som har mens.
Sjukdomssymptomen ser olika ut från person till person och Ann Ökvist har råkat ut för en extrem variant. En rad andra komplikationer har uppstått i samband med endometriosen, bland annat förträngningar på urinledarna som resulterat i två operationer.
Hela hennes liv påverkas av sjukdomen. Hon har gått från heltidsjobb till heltidssjukskrivning på några år. Utöver feber, yrsel, illamående och huvudvärk har hon ont nästan hela tiden.
– Jag känner dagligen av buksmärtor, tarmsmärtor och jag har värk i ländryggen. Ben- och armsmärtor har jag fått mer av sedan jag opererades. Så sent som igår hade jag så ont så jag inte ens kunde borsta håret. Jag bara skrek så det fick gubben min hjälpa mig med, säger Ann.
I våras genomgick Ann en omfattande operation där man plockade bort bland annat livmoder och äggledare samt separerade delar som växt ihop på grund av endometriosen.
– Det lyckade med operationen var att jag blev blödningsfri och att tarmen mår bättre. Det misslyckade var att smärtorna blev kvar och blir värre. Det blev kvar endometrios.
Vården vet inte vad de kan göra mer i nuläget. Det var det senaste beskedet Ann fick. Nu siktar hon på att söka hjälp utomlands, vilket hon gjort tidigare. Det är ännu inte säkert att det kommer vara möjligt men målet är att göra ytterligare en operation, denna gång i Rumänien.
– Förhoppningsvis kan jag få ett drägligare liv, men det är svårt att säga om jag kan bli smärtfri.
År 2010 fick Ann veta att det var endometrios hon hade. Då fick hon ingen aha-upplevelse. Däremot hade hon en starkare upplevelse år 2020 då hon träffade en specialist i London som kunde bekräfta att sjukdomen fanns i större utsträckning än vad man tidigare trott.
– Det var en enorm lättnad att få veta att jag hade det på tarmen, urinsystemet och på nerver, att jag hade sammanväxningar och att tarmen låg fel. Det var en väldig lättnad för då hade jag kämpat i flera år i Sverige med att försöka förstå varför jag kissade ner mig och varför jag inte hade någon kontroll, säger hon och fortsätter:
– Det var många varför ... Varför har jag sån smärta, varför lindrar inget? Jag fick äntligen mina svar i London.
Hemma hos Ann och hennes sambo bor kaninen Rocky, majsormen Turbo samt hundarna, eller "pojkarna", Chippz och Taccoz. Ann säger att det är djuren som får henne att orka. Varje dag går hon ut med hundarna men då måste hon också återhämta sig länge.
– Vi brukar gå en morgonpromenad runt åtta eller nio, sen lägger jag mig och sover igen till kanske klockan ett på dagen. För mellan elva och tolv på natten till runt fem på morgonen så är det väldigt sällan som jag får sova ostört. Jag somnar, vaknar, somnar och vaknar för att jag har såna sjuka smärtor.
Ann är aldrig helt fri från symptomen men det finns dagar som är bättre än andra.
– En bra dag kan jag gå ut med pojkarna utan smärtor och jag slipper illamåendet och huvudvärken en stund. En dålig dag så ligger jag i sängen och kan knappt vända på mig, sätta mig upp eller nå glaset på sängbordet för att det blir för smärtsamt, säger hon.
– Jag är fångad i min egen kropp.