Videon är inte längre tillgänglig
Det finns stor okunskap kring endometrios, en kronisk gynekologisk sjukdom som innebär att rester av livmoderslemhinnan vandrar ut i kroppen, i stället för att följa med menstruationsblodet ut genom slidan. Omkring 10 procent av alla kvinnor i fertil ålder uppskattas vara drabbade.
I dagarna har sjukdomen uppmärksammats genom en namninsamling med krav om förändring som bland andra Endometriosföreningen Sverige startat. Den 17 augusti lämnas dessa underskrifter till Folkhälso- och sjukvårdsminister Gabriel Wikström.
Klassas som inbillning
Två unga kvinnor som lever med sjukdomen är Sara Lundgren, 24, och Josefin Persson, 20. För dem innebär det dagliga smärtor som kulminerar vid ägglossning och mens.
Bägge har haft endometrios sedan de fick mens och deras unga ålder till trots har de stor erfarenhet av sjukvården. Eller mer korrekt; sjukvårdens tillkortakommanden kring sjukdomen. Ofta har de inte blivit tagna på allvar när de sökt hjälp för sina problem.
– Jag har fått frågor om hur jag har det hemma och på jobbet och påståenden om att "jag nog bara vill ha lite morfin". Läkaren ville också kolla om jag har könssjukdomar.
Efter många turer krävde Sara Lundgren till slut operation och första titthålsoperationen gjordes när hon var 18 år. Då konstaterades det att hon hade många sammanväxningar och cystor i magen, vilket är typiskt för endometrios. Sedan har ytterligare cystor bränts bort vid operation nummer två.
Sara Lundgren anmälde aktuell läkare som fick en varning.
Josefin Persson har en liknande historia att berätta. Om svimningar på grund av extrema smärtor, förstoppning, sjukskrivningar och slutligen operation. Och som en röd tråd genom bägges berättelser finns en upplevd oförståelse och misstro från sjukvården.
Tidigare hjälp
– Vi behöver bättre hjälp och bemötande som patientgrupp och vi behöver få hjälp i tid, menar Josefin Persson.
De anser att sjukdomen behöver komma fram i ljuset, att man pratar om den. Sara Lundgren menar att många inte vet att den finns fast den är vanligare än diabetes och cancer hos kvinnor.
– Om sjukvården skulle veta mer om endometrios så skulle unga tjejer få hjälp mycket fortare, istället för att det ska gå flera år innan man får diagnosen.
Namninsamlingen har hittills skrivits på av över 14 000 personer och ett av kraven är att endometrios måste erkännas som en folksjukdom så att de som är drabbade får likvärdig och relevant vård oberoende av var i landet de bor. I dagsläget styrs vården av den enskilde vårdgivarens personliga kunskap om och syn på sjukdomen.
Uppropet kräver också att sjukdomen ska vara en obligatorisk del av sexualundervisningen i skolan. Det ska finnas tillgänglig information och kunskap hos skolhälsovården, gynekologer, ungdomsmottagningar och kvinnoavdelningar över hela landet.