Det var under hösten 2016, då Rebecka var tre år, som mamma Anna Lundvall började märka att allt inte stod riktigt rätt till.
– Under hösten började hon dricka mycket och sprang ofta på toaletten. Vissa dagar var så medan andra dagar var normala. Jag pratade med förskolepersonalen som också märkt av det men menade på att det var något av en grej bland vissa barn att göra så, så jag lade inte allt för stor vikt vid det då.
Men så i december samma år när Anna hade varit bortrest över en helg kom hon hem och fick veta att den då treåriga Rebecka druckit två och ett halvt glas mjölk till middagen.
– Då tänkte jag att något var galet, så hade hon ju aldrig gjort tidigare. Dagen efter bokade jag tid hos vårdcentralen i Jokkmokk där vi då bodde. Det visade sig att hon hade 19,7 i blodsocker och ketoner så blodet hade börjat bli surt.
Anna och Rebecka åkte hem för att packa en väska och skickades sedan direkt till barnmottagningen på Gällivare sjukhus. Under en och en halv vecka låg de inne och där sattes medicinering in och Rebecka testades regelbundet för att följa hennes blodsockervärden.
– Det blev en helt ny värld att sätta sig in i. Då visste jag ingenting om vad det innebär att leva med diabetes. Jag kände ingen som levde med sjukdomen, varken i familjen eller bland vänner och en typ etta hade jag inte stött på. Jag läste mycket under nätterna på sjukhuset och gick med i stödgrupper på facebook och fick ganska många svar på mina frågor bara genom att läsa vad andra hade skrivit. Det blev ju att lära sig något helt nytt, det gör jag än i dag. Det är inte lätt och ingen dans på rosor. Men att det skulle bli så här omfattande, det hade jag aldrig kunnat tro när vi åkte in till vårdcentralen första gången.
Verkligheten som hon ställdes inför innebär vakna nätter och konstant oro. I dag har Rebecka ett larm som ljuder om hennes blodsockernivå måste justeras.
– De första åren fick jag ställa klockan att ringa var fjärde timme för att kontrollera hennes blodsocker. Och trots att hon nu har larm som ljuder och en insulinpump krävs det fortfarande att man går in och justerar, konstaterar hon.
Att få förståelse för vilka svårigheter som följer med en person med diabetes 1 är svårt menar Anna Lundvall.
– Försäkringskassan verkar tro att allt löser sig per automatik bara för att hon har sina hjälpmedel. Man behöver ändå gå in och justera, även på nätterna. För att få omvårdnadsbidrag måste jag konkret kunna visa hur mycket extra tid jag lägger på Rebecka jämfört med hennes syster. Men hur ska jag kunna bevisa att jag är uppe nattetid när det larmar från pump och blodsockermätare när handläggaren inte är här och ser vad jag gör, frågar hon sig.
Anna Lundvall konstaterar att kunskapen även generellt i samhället är låg kring diabetes.
– Fortfarande finns synen att det är självförvållat för att man ätit för mycket godis. Men det är ju inte så. Rebecka var tre år när hon blev sjuk, hon har väl inte ätit för mycket godis, hon var tre år gammal. Det finns andra barn som varit under året när de blivit sjuka. Men jag tror att många lever kvar i det gamla när det kallades sockersjuka.
Inför varje måltid måste mängden kolhydrater beräknas innan hon tar sitt insulin och portionen ska också innehålla rätt mängd protein och fett. Men att hamna helt rätt är inte lätt menar Anna Lundvall.
– Om jag har beräknat en måltid så kanske hon bara vill äta hälften, men har ju fått insulin för hela portionen så då får jag försöka att få i henne de extra kolhydraterna som insulinet kan ta hand om.
Även om Rebecka, som nu är åtta år, kan säga till om hon börjar känna sig låg ligger ansvaret tungt på Anna, inte minst nattetid.
– Vissa nätter är bättre, andra är sämre. Det är så mycket som kan påverka. Säg att hon lägger sig på kvällen och har ett blodsockervärde på mellan fem och sex så är ju det perfekt. Men i och med att hon är barn och har en växande kropp så kommer det en ofta en rekyl mellan klockan 21 och midnatt. Det är kroppen själv som spökar till det och något som man inte kan förutspå och det är därför omöjligt att ställa in insulinpumpen.
Även sjukdomar som en förkylning kan ställa till det rejält.
– Om hon får en infektion ökar blodsockret och det spelar ingen roll om jag ger henne extra insulin i det läget eftersom infektionen bråkar i kroppen. En magsjuka tär extremt mycket på henne som för andra diabetesbarn. Vi spenderade lucia för två år sen i karantän på Sunderby sjukhus för att hon fick magsjuka och var konstant låg. Det var en lucia att minnas.
Vad diabetes beror på kan forskningen i dag inte ge svar på. Ärftlighet kan vara en faktor men i Rebeckas fall finns ingen nära släkting som har sjukdomen. Inte heller har tvillingsystern Alice några problem. Inför världsdiabetesdagen den 14 november vill Anna Lundvall vara med och öka kunskapen om sjukdomen, och förhoppningen är att forskningen ska kunna ge svar på varför vissa barn drabbas och vad man kan göra åt det.
De senaste åren har dock diabetesgåtan fått ett större ljus på sig. Inte minst sedan programledaren Peter Jihde öppet berättade som sin vardag som diabetiker och drog igång diabetesgalan.
– Han lever ju också med sjukdomen och vet hur det är. Vi som ingår i diabetesfamiljen behöver större synlighet och ökad förståelse. Diabetesfamiljen är speciell. Om jag pratar med en annan diabetesmamma så förstår hon vad jag menar om jag säger att vi haft en skitnatt med berg och dalbana.