Han har levt med hiv i 35 år – först att få medicin

1987 fick han dödsdomen och under flera år vandrade han bokstavligen i dödens väntrum. 1996 var han den första hiv-positiva personen i Sverige som fick testa den nya bromsmedicinen som skulle förändra allt för tusentals hiv-smittade. På lördag föreläser Steve Sjöquist i Luleå.

Steve Sjöquist har skrivit boken Livsfrågor där han berättar om kampen med att ha hiv.

Steve Sjöquist har skrivit boken Livsfrågor där han berättar om kampen med att ha hiv.

Foto: Tommy Norin

Luleå2023-08-18 11:30

1987 hade Steve Sjöquist arbetat utomlands under några år och visste om att sjukdomen, som då benämndes som aids, fanns.

– Men den var inte nära mig, den var bara någonting jag hade läst om, säger han.

När han kom hem till Göteborg och återtog kontakten med sina vänner fick han flera dödsbud.

– Då steg sjukdomen rakt in i mitt liv.

Tanken om han själv var drabbad började växa och efter ett halvår av oro tog han till slut tag i saken. Stigmat gjorde att han inte vågade testa sig i hemstaden utan åkte till Stockholm där han fick beskedet att han var smittad.

– På tågresan hem till Göteborg tog mitt gamla liv slut – om jag ska överleva detta måste jag försöka vara öppen.

Ett halvår efter beskedet flyttade han till Stockholm, där hade han endast en handfull vänner men fann desto fler inom Noaks arks verksamhet, riksförbundet för den som lever med hiv eller är närstående. Här fanns alla möjliga människor – banktjänstemän, kassapersonal och pensionärer.

– När det blir kris kommer de bästa människorna fram och de fanns på Noaks Ark. Det blev mitt förlängda vardagsrum eftersom jag bodde i en liten etta.

Den som har läst Jonas Gardells bok "Torka aldrig tårar utan handskar", eller har sett tv-serien, har fått en inblick om hur det var i Sverige som hiv-smittad under 1980-talet.

– Den är fantastisk, så var det, säger Steve Sjöquist.

– Jag tillhör en generation som bär på en stor kollektiv sorg. Det var så många som dog och det som var så svårt var att vi alla var så unga.

Med åren kom sjukdomen ikapp och till slut var han så sjuk att han låg inlagd på Södersjukhuset under hela 1996. Av det året minns han inte så mycket men det skulle också bli året då allt vände.

Som förste svensk fick han den bromsmedicin som skulle rädda många liv. 

– Förbättringen kom ganska snabbt men det var inte gjort på en kafferast – det tog flera år.

Viruset hade tärt hårt på kroppen och först 2004 finns en notering i hans anteckningar om en sommar utan att behöva uthärda någon kamp.

– De första medicinerna som kom var väldigt toxiska med mycket biverkningar men jag var redan så sjuk att jag inte kände av dem. Men för dem som fick bromsmedicin och inte hade några symtom blev ju sjuka av medicinens biverkningar. Många slutade ta medicinen och dog.

För en hiv-smittad handlar det om en livslång medicinering och slutar en smittad att medicinera blommar viruset upp igen. I dag är medicinen så effektiv att virusnivåerna i blodet inte är påvisningsbar så länge medicinen tas.

I dag är Steve Sjöquist 67 år och arbetar som sjukhusdiakon på St: Görans sjukhus i Stockholm och har levt med hiv i 35 år.

Han har ingen vårdutbildning men har trots det alltid arbetat inom vården. Först med barnhabilitering och sedan med hjärtrehabilitering. Hans egna erfarenheter har han med sig varje dag.

– Jag brukar säga att jag är en proffspatient. Jag vet hur det är att ligga där i sängen med ett plastband runt handleden.

Han tror inte att människor i allmänhet är så uppdaterade om hiv-frågan längre men poängterar att det faktiskt är mellan 300-400 som smittas varje år i Sverige. Och det är inte längre män som har sex med andra män som smittas utan väldigt många får hiv utomlands.

– Jag har träffat så många män som har arbetat utomlands och smittats av hiv men deras stora fasa var kanske inte att de drabbades av hiv utan att någon skulle tro att de var homosexuella och det är ju förfärligt.

I Sverige är det en självklarhet att hiv-smittade medicineras mot viruset men så är inte fallet i alla länder.

– Jag var i Kaliningrad på ett behandlingshem vid ett tillfälle och där hade de inte ens tillgång till Alvedon.

Han har alltid varit öppen med sin hiv-situation och menar att skam och skuld rent av kan vara dödligt.

– Inget som är mänskligt är farligt att tala om.

Han ser likheter med hiv-epidemin och Covid-19 men han menar att med hiv handlade det om grupper som samhället inte ville ha med att göra, medans covid-19 drabbade någons farmor eller morfar.

Steve Sjöquist har skrivit fem böcker varav den senaste "Vägen valde dig" ligger till grund för den föreläsning som han ska hålla på lördag i Luleå i samband med Luleå Pride.

Mycket handlar om vad rädslor, fördomar och okunskap gör med oss människor.

– Men det är inte fult att vara rädd.

xxx

xxx

Så jobbar vi med nyheter  Läs mer här!