BÄde Anna och Sophia upplever det som besvÀrligt att sjukdomen inte syns pÄ utsidan. "Man vill inte vara den som stÀndigt klagar", sÀger Anna.
Anna Holmström, 36, frÄn LuleÄ och Sophia Stenberg, 37, frÄn PiteÄ har olika sjukdomshistorier, men erfarenheten av att leva med konstant smÀrta delar de. Reumatismen slog ner som en bomb mitt i livet och grusade framtidsplaner för dem bÄda. Men den har ocksÄ lÀrt dem att hitta sin inre styrka, gÄ emot sina rÀdslor och fortsÀtta framÄt fast det gör ont.
Anna Holmström var 15 Är nÀr hon drabbades av influensa.
â Jag fick jĂ€tteont under fötterna, jag kunde inte gĂ„ alls. HĂ€nderna svĂ€llde ocksĂ„, till slut kunde jag inte öppna dem över huvud taget. Det gjorde jĂ€tte-, jĂ€tteont, sĂ€ger Anna Holmström.
Hon sitter i kafeterian pÄ LuleÄ ridklubb, dÀr hon arbetar som stallskötare. Men det Àr inte alla dagar hon klarar av att gÄ till jobbet.
â Det blir mycket sjukfrĂ„nvaro. TyvĂ€rr sĂ„ har man inget val vissa dagar, jag tar mig inte ur sĂ€ngen.
I efterhand beskriver hon det som att hon faktiskt hade tur.
â Jag fick hjĂ€lp vĂ€ldigt fort, i och med att jag var sĂ„ pass ung. NĂ€r jag sökt vĂ„rd för smĂ€rtan tog det mindre Ă€n 24 timmar sĂ„ hade jag fĂ„tt en diagnos, berĂ€ttar hon och fortsĂ€tter:
â DĂ„ var det en lĂ€ttnad. Det gjorde sĂ„ ont sĂ„ jag trodde jag skulle dö. I det lĂ€get kĂ€ndes alla diagnoser utom skelettcancer som ett positivt besked.
"Jag har ledgÄngsreumatism i alla leder i kroppen utom i ryggen", berÀttar Anna Holmström.
För Sophia Stenberg var det annorlunda. För henne debuterade smÀrtan i knÀ- och fotlederna i samband med att hon fick barn.
â Jag fick kĂ€mpa för att bli tagen pĂ„ allvar. Det gjorde sĂ„ ont att jag grĂ€t mig till söms. Efter sex mĂ„nader bytte jag vĂ„rdcentral och dĂ„ fick jag till slut en remiss till reumatologen, sĂ€ger Sophia Stenberg.
SmÀrtan gjorde henne Àven personlighetsförÀndrad, nÄgot som hon sjÀlv inte mÀrkte dÄ.
â Det var extremt tungt, jag sĂ„g bara allt mörkt. Jag kĂ€nde mig aldrig glad lĂ€ngre och lĂ„g bara hemma i soffan. Jag förstod inte hur jag skulle klara av att ta hand om tvĂ„ smĂ„ barn nĂ€r jag hade sĂ„ ont. Till slut var det min man som sa Ă„t mig att jag mĂ„ste göra nĂ„got Ă„t situationen.
Sophia Stenberg vill sprida kunskap om reumatism och hur sjukdomen pÄverkar vardagen.
För Anna har reumatismen inneburit att hon inte kunnat fÄ nÄgra barn.
â Det har varit en stor sorg. Jag ville ha barn och jag har lyckats bli gravid, men fĂ„tt missfall. Medicinerna tar hĂ„rt pĂ„ kroppen. Samtidigt som perioderna utan medicin har varit extremt jobbiga. Nu har jag accepterat att det inte blir nĂ„gra barn för mig, sĂ€ger Anna.
BÄde hon och Sophia har fÄtt jobba stenhÄrt med mental trÀning för att klara vardagens och livets utmaningar, trots den konstant nÀrvarande smÀrtan.
â Jag har fĂ„tt hitta andra saker i livet som Ă€r betydelsefulla för mig. Jag hade hĂ€st i mĂ„nga Ă„r, nu kan jag inte rida lĂ€ngre sĂ„ dĂ„ köpte jag en hund i stĂ€llet, sĂ€ger Anna.
Hunden Milo Àr Anna Holmströms glÀdjespridare, han Àr med henne hela tiden, bÄde pÄ jobbet och hemma.
För Sophia kom vÀndningen nÀr hon hamnade pÄ Garnis rehabcenter i Boden, dÀr lÀrde hon sig att vÀnda pÄ de negativa tankarna.
â Jag har blivit mycket starkare psykiskt, jag ser mer möjligheter nu och söker till och med utmaningar. Jag tog mc-kort i somras. Jag som aldrig ens kört moped, sĂ€ger Sophia och skrattar.
Efter Ätta Ärs heltidssjukskrivning, kÀnner hon nu att hon kan bestiga berg.
â Jag Ă€r inte rĂ€dd för smĂ€rtan lĂ€ngre, jag vill gĂ„ emot mina rĂ€dslor. Till sommaren planerar jag att bestiga Kebnekaise.
Efter den lÄnga sjukskrivningen lÀngtade hon efter att jobba och nu har hon lyckats organisera sitt arbetsliv pÄ ett sÀtt som fungerar trots vÀrken.
Efter Ätta Ärs sjukskrivning kÀnner Sophia Stenberg det som om hon fÄtt livet tillbaka, nÀr hon nu lyckats kombinera tvÄ olika jobb som hennes kropp orkar med.
â Jag jobbar en dag i veckan i en skobutik, vilket jag tycker Ă€r jĂ€tteroligt. Men jag klarar inte mer. Ăvriga dagar jobbar jag pĂ„ ett callcenter dĂ€r jag tar emot samtal pĂ„ 11313, det fungerar för mig.
Totalt jobbar hon halvtid. Mer Àn sÄ orkar inte hennes kropp.
â Det drabbar vĂ€ldigt hĂ„rt ekonomiskt, just nu har jag sjukpenning men i framtiden vet jag inte om jag kommer fĂ„ det.
Anna, som har ett vÀldigt fysiskt krÀvande arbete tvingas ta till starka vÀrktabletter och kortison för att fÄ vardagen att gÄ ihop.
â Jag klarade mig hjĂ€lpligt med en biologisk medicin under ganska mĂ„nga Ă„r, nu gĂ„r inte det lĂ€ngre. Jag har testat flera biologiska mediciner och Ă€r precis pĂ„ gĂ„ng att testa ytterligare en som man tar med sprutor. Vi fĂ„r se hur det gĂ„r, sĂ€ger Anna och fortsĂ€tter:
â Just nu mĂ„ste jag stĂ€lla klockan mitt i natten för att ta vĂ€rktabletter, annars tar jag mig inte upp pĂ„ morgonen. Under de vĂ€rsta perioderna har jag tagit upp till Ă„tta narkotikaklassade vĂ€rktabletter per dag.