Region Norrbotten har konstaterat att läkemedlet är en viktig behandlingsmöjlighet men att finansieringen behöver ses över, för att det nya läkemedlet är så dyrt. Över tre miljoner kronor per patient och år, enligt vad som tidigare rapporterats i bland annat Läkartidningen.

När det gäller kostsamma läkemedel finns en solidarisk finansieringsmodell för alla regioner i Sverige. Det innebär att alla delar på kostnaden för en del väldigt dyra behandlingar, även om de flesta patienterna är samlade i en eller ett fåtal regioner. Så är fallet med skelleftesjukan där majoriteten av de drabbade finns i Västerbotten och Norrbotten.

Just nu ingår dock inte läkemedlet för att behandla skelleftesjukan i den överenskommelsen.

– Det är en fråga som måste lösas och det är något vi jobbar på, säger Pia Näsvall.

Men detta ska inte hindra att de patienter som behöver läkemedlet från att få det utskrivet, uppger Pia Näsvall. Hon uppger att det även sedan tidigare funnits andra möjliga och fungerande behandlingar för sjukdomen.

– Det är klart att patienterna ska få medicinen, säger Pia Näsvall.