Elina Sundqvist med sin familj; maken Rikard och barnen Saga, fem, Hugo, tre och Ebbe, ett.
Trebarnsmamman Elina Sundqvist, 28, har alltid till och från haft problem med ont i magen och illamående. Hon har skyllt på stress, men har också släkt som haft liknande problem som hon trott sig ha ärvt.
Hon har dessutom en ryggmärgsskada efter att hon vid tre års ålder fick ett virus som spred sig till ryggmärgen.
– Det är mycket ovanligt och de sa att det drabbar en på miljonen.
Det förlamade henne. Hon lärde sig gå igen, men skelettet har växt konstigt och snett. Därför har hon fått operera sig flera gånger.
– Knäna är böjda och höfterna är sneda. De fick kapa av båda benen och vinklade till höfterna. Höftkulan sitter inte rätt i bäckenet, så nu ska de kapa av och pussla ihop den om jag inte fått artros, då byter de ut den till en protes.
Elina Sundqvist drabbas av återkommande skov på grund av ryggmärgsskadan.
– Då får jag jätte-,jätteont och kan knappt gå.
Mycket har hänt i Elinas liv under år 2020 och 2021. Hennes morbror Mikael Simonsson försvann spårlöst och har inte återfunnits. Dessutom väntade hon sitt tredje barn, Ebbe.
– Jag var höggravid när de letade som mest efter Micke.
Barnet var beräknat att komma 17 december, men föddes under dramatiskas omständigheter 31 oktober.
– Jag hade varit blivit inlagd en vecka för jag hade fruktansvärda magsmärtor. Jag kunde inte röra mig, jag kunde inte äta, jag var jätterisig. Men de hittade inget fel.
Sedan åkte hon in igen ett par gånger på grund av att hon börjat blöda. Det upphörde och sjukhuset skickade hem henne.
– Jag hann bara komma hem så började det störtblöda, men jag orkade inte åka in igen. De hade ju sagt att allt såg bra ut. Min svärmor, som jobbar på neonatal, förstod att det var moderkakan som lossnat och ringde förlossning.
Elina blödde jättemycket när hon kom in till Sunderbyn och snittades akut. Det visade sig att ärret från tidigare kejsarsnitt hade börjat gå upp.
– Både jag och Ebbe hade förmodligen strukit med om jag inte åkt in. Så det var väldigt dramatiskt.
Båda smittades av corona på sjukhuset och blev isolerade. När Ebbe var en månad gammal slutade han andas och de fick med ett andningslarm hem.
– Direkt han somnade larmade det och man fick ta upp honom och stimulera honom, men det tog ett tag innan han andades igen. Han blev väldigt medtagen och knappt kontaktbar, så vi fick åka in flera gånger och trodde att han drabbats av epilepsi och hade tysta kramper, men det var det inte.
Elina Sundqvist är medveten att sjukvården är ansträngd, framför allt nu under pandemin, men tycker att det måste gå att förkorta tiden mellan alla olika undersökningar för att snabbare kunna få besked.
Ebbe remitterades till Umeå och där konstaterade man att han hade central sömnapné, vilket innebär att nervimpulserna till andningsmusklerna under tiden han sov inte fungerade. Han blev bättre och nu vaknar han själv.
I våras började det med att Elina Sundqvist fick lite ont i magen och mådde illa. Hon drabbades också av ett skov. Efter den dramatiska hösten med Mikaels försvinnande, det akuta kejsarsnittet och Ebbes besvär så trodde hon att det berodde på stress.
– Men det gick inte över och jag blev jättedålig.
Under sommarn blev det värre. Hon började kräkas. Först bara någon gång i veckan. Ungefär i samma veva drabbades Ebbe av allergi och slutade äta, för att han hade problem med att maten gled ned i halsen innan han hann svälja.
– Han var allergisk mot nästan allt och åt ett tag bara potatis och älgfärs, för det var det enda han inte reagerade på. Nu har han specialkost och mycket har växt bort. Ett tag där i somras blev han inlagd för att han inte kunde syresätta sig. Nu är han ett år och mår mycket bättre.
Hennes egna besvär blev bara värre och värre.
– Jag hade ont och kaskadspydde, ibland flera gånger om dagen. Jag försökte äta mindre portioner.
En dag i augusti fick hon fruktansvärt ont och åkte in akut till sjukhuset. Elina väger inte mycket som det här. På grund av att hon inte fick behålla någon mat gick hon ned i vikt. Som lägst vägde hon 41 kilo. Hon åkte in och ut på sjukhuset. De undersökte henne, men hittade inte vad som var fel.
Saga, fem, är Rikards bonusdotter. Elina och Rikard Sundqvists gemensamma barn är Hugo, tre, och Ebbe, ett.
Under en av alla sjukhusvändor menade en av läkarna att hon var psykiskt sjuk.
– Det var andra gången jag var inlagd när de skulle undersöka magsäcken efter att de hittat något som var avvikande med tolvfingertarmen. Jag mådde sämre och sämre. Jag hade inte ätit på två dygn och spydde magsaft. Läkarna bestämde att jag skulle åka hem. Då började jag spy jättemycket och en av de andra patienterna larmade. Sköterskorna som kom frågade om jag verkligen skulle åka hem och hämtade läkaren.
Då satt Elina på golvet med en spypåse.
– Det var då han sa att det var psykiskt. Där låg jag nästan i min egen spya och kan inte fungera som människa. Så säger han att jag kanske ätit något någon gång som jag inte tyckte om och spyr för att jag minns det när jag äter. Det kändes fruktansvärt förnedrande, men jag kände att jag inte fick bli arg och förklarade att jag inte alltid spyr när jag ätit. Det kunde ibland gå flera timmar, men han sa att de skulle skicka mig till gastromottagningen och om de inte hittade något så skulle de skicka mig vidare till psykiatrin.
Inom sig genomlevde Elina många olika känslor på samma gång. Hon var ledsen, uppgiven, arg. Själv kände hon att något var fundamentalt fel i kroppen och det fanns gånger då hon trodde att hon inte skulle överleva.
Det blev hemgång, men personal fick köra henne i en rullstol till sjuktaxin eftersom hon inte kunde stå på sina egna ben. Det kändes som hon befann sig i en Kafka-roman. Så fort hon kom hem spydde hon.
Mitt i allt detta bor familjen i ett hus som de håller på att renovera och har en gård med djur som Elinas man, Rikard, fick ta hand om efter sitt heltidsarbete. Elina hade svårt att orka med barnen; Saga, fem, som är Rikards bonusdotter, och deras gemensamma barn Hugo, tre, och Ebbe, ett.
– När jag varit lite piggare har jag prioriterat dem och vi har då gjort saker tillsammans. Allt annat som att städa och sådant fanns det ingen energi till.
Det blev fler sjukhusbesök och undersökningar, bland annat gjorde hon en röntgen. När hon inte fått besked på tio dagar ringde hon sjukhuset och frågade vad den visade.
– När sköterskan återkom, det här var en fredag, sa hon att läkaren ville träffa mig. När jag frågade vad röntgen visade sa hon att hon inte trodde att det var elakartat. Jag tänkte direkt att det var en tumör.
Den helgen var det kaos i Elinas huvud.
– På måndagen följde Rikard med mig. Läkaren tog fram röntgenbilden, men visste fortfarande inte vad som var fel.
Till slut efter ytterligare flera veckor fick Elina Sundqvist en diagnos – gastropares. Det är fördröjd magsäckstömning och hon remitterades till gastromottagningen. Det var i början av oktober.
Det blev ytterligare väntan. Under den tiden förändrades smärtan. Elina ringde till kirurgmottagningen dels för det, dels för att fråga om remissen.
– Sköterskan hänvisade mig vidare till gastromottagningen och sa att jag var deras patient nu, men jag hade ju aldrig varit där. Visste inte vem jag skulle kontakta. Jag bad henne om hjälp att lämna ett meddelande, men det var som att hon vägrade och sa att jag kunde åka till akuten om jag hade så ont. Jag frågade henne också vem som kunde förnya mina mediciner. Trots att jag aldrig träffat läkaren på gastromottagningen hänvisade hon mig återigen dit.
Elina Sundqvist berättar om den svåra tiden. "Jag trodde inte jag skulle överleva."
Elina kände sig övergiven som patient och kände sig uppgiven. Hon fick besked att hon först i december hade tid på gastormottagningen, men hade så svåra smärtor att hon var tvungen åka in akut – igen.
Hon lade om kosten och så småningom fick hon börja med en ny medicin i november. Efter en vecka började hon må bättre. Hon kunde äta mer och spydde nästan ingenting. Hon började känna sig piggare och fick mer energi.
– Sedan tvärvände det. Det var som att medicinen slutade fungera. När jag var på gastromottagningen sa de att jag ska fortsätta ta den i tre månader och blir jag inte bättre ska de operera in en pacemaker i magsäcken, som i vart fall ska göra att jag inte spyr, men illamåendet kanske inte upphör.
Elina har börjat gå ned i vikt igen och berättar att hon de senaste dagarna nästan inte fått i sig någon fast föda. Samma morgon som intervjun har hon spytt. Hon vilar och sover när barnen är på förskolan för att orka ta emot dem när de kommer hem.
– Frisk har jag förstått att man inte blir från det här, men jag skulle vilja ha en någorlunda normal vardag även om det innebär att bara äta mosad potatis.
Om du får lämna råd till vården hur de ska bemöta människor i din situation vad skulle det vara?
– Det här med att läkaren sa att jag var psykiskt sjuk, det tycker jag inte de ska säga innan de gjort alla fysiska undersökningar. Jag var ju inte färdigutredd. Lyssna på patienterna och visa dem respekt. Skicka inte hem någon som inte orkar stå på sina egna ben. Sedan vet jag att de har mycket att göra, men det kanske måste gå lite fortare att få hjälp, all denna väntan är tärande. Jag hade till exempel behövt komma fortare till gastromottagningen eftersom jag då inte var välkommen till kirurgmottagningen längre. Hjälp patienter som ber om hjälp, det kostar inget att lämna ett kort meddelande.
Magdalena Bäcklund, tillförordnad verksamhetschef på kirurgen, kommenterar inte det enskilda fallet, men hon uppmanar Elina Sundqvist att kontakta henne. Hon vill ta del av hennes upplevelse av vården.
– Målet för oss alla är att vi ska ge bra vård och ett gott bemötande.