För personer med neurologiska sjukdomar som exempelvis MS, parkinson, stroke och muskelsjukdomar är behovet av rehabilitering stort. Det är livslång behandling och för många den enda behandligen som finns att tillgå.
Trots detta visar förbundets senaste enkät att 55 procent av medlemmarna i Norrbotten inte får rehabilitering alls.
Endast 20 procent har en rehabiliteringsplan trots att man har rätt till det enligt Hälso- och sjukvårdslagen. Även de nationella riktlinjerna för MS och Parkinson lyfter fram vikten av en sammanhållande rehabiltering och att det är ett team som håller i den.
– Vi har gjort samma enkät tre gånger – åren 2007, 2015 och 2018. Under de här åren har det tyvärr inte alls blivit bättre, utan har snarare gått åt fel håll. Det är det som är så sorgligt, säger Maria Eriksdotter, Bergsviken, ordförande för Neuroförbundet Norrbotten.
Hon har själv MS sedan 20 år tillbaka och är även ordförande för Neuro Piteå älvdal samt nybildade Funktionsrätt i Piteå.
Neuro Norrbotten har 600 medlemmar.
– Men man bedömer att ungefär en halv miljon svenskar har neurologiska diagnoser, så antalet som är drabbade är många fler i Norrbotten, säger Maria Eriksdotter.
Hon konstaterar att forskningen visar hur viktigt det är att träna för att må bättre:
– Det är också jätteviktigt att veta hur man ska träna för att det ska bli så bra som möjligt, säger Maria Eriksdotter som anser att det optimala är att få ta fram en egen rehabiliteringsplan tillsammans med ett team av exempelvis läkare, sjuksköterska, fysioterapeut, arbetsterapeut, kurator, neuropsykolog, logoped och dietist.
En plan som även ska följas upp och revideras med jämna mellanrum. Risken kan annars vara att man tränar fel eller inte tränar alls, något som kan leda till att man försämras och inte kan klara sitt dagliga liv.
– Många får ett träningsprogram av en fysioterapeut, men sedan följs den inte upp och man får träna på egen hand istället. Vi känner oss som en bortglömd grupp, säger Maria Eriksdotter.
Enkäten från 2018 visar att 71 procent var missnöjda med hur deras rehabiliterig fungerade.
– Mycket handlar om brist på information, det är svårt att kräva något om man inte vet vad det handlar om, säger Maria Eriksdotter.
Inför valet lyfter förbundet nu frågan på politisk nivå och undrar hur politikerna vill att rehabiliteringen ska utvecklas?
– Det är ändå politikerna som håller i börsen, säger Eriksdotter.
Den 21 augusti ska frågan diskuteras på ett politikermöte på Regionhuset i Luleå. Arrangerar gör Funktionsrätt Norrbotten.