Cancern blev början på många år av lidande

Lisa Markstedt är en nybliven mamma som precis har gått ut gymnasiet när hon drabbas av bröstcancer. Efter ett virrvarr av operationer, svåra biverkningar och ett besked om att hon aldrig mer skulle kunna bli gravid får hon och hennes man en mirakelbebis. Men en nervskada gör att livet sju år senare fortfarande är svårt.

Hemma tillsammans.

Hemma tillsammans.

Foto: Mari Gustafsson

Älvsbyns kommun2019-10-12 06:00

Det är en vanlig vardagseftermiddag för några år sedan. Lisa och hennes dotter Selma badar tillsammans. Selma tittar på Lisas ärr på bröstet och frågar om hon kommer att se likadan ut när hon blir stor. De pratar om att Lisa har varit sjuk och att det är därför hon har ärren.

"Därför kommer du nog inte att se ut som jag när du blir stor", säger Lisa och får till svar: "Men jag vill se ut som dig när jag blir stor mamma, för du är så fin."

Men vägen från cancerbeskedet till badstunden har varit lång. Under drygt ett års tid vägrade Lisa att titta på sina ärr och lät ingen i familjen se dem heller.

Allt började när Lisa gick sista året på gymnasiet. Hon läste vård- och omsorgsprogrammet och hade tänkt jobba som undersköterska efter föräldraledigheten. Hon berättar att hon och hennes man Kim tidigt bestämde sig för att de ville bli föräldrar med drömmen om en stor familj.

Men livet tog en annan väg.

– När Selma var runt sju, åtta månader var jag otroligt trött, men jag tänkte att det är ju så det är att ha småbarn. Min man jobbade redan då i gruvan i Gällivare så jag var dessutom ensam varannan vecka. En dag kände jag några knölar i armhålan. Först tänkte jag att det kanske var någon slags inflammation men när jag duschade kände jag en knöl i bröstet. Jag sa inget till någon, men visste exakt vad det var, säger Lisa.

När hon kontaktade vården fick hon till svar att det kunde ha att göra med att hon nyss slutat amma. Lisa fick en antibiotikakur för att se om det skulle bli bättre och ställdes i kön för att göra mammografi.

Det var i oktober 2011.

– Medan jag väntade försökte jag trycka bort alla tankar, men samtidigt gick jag på promenad med barnvagnen och funderade på hur jag skulle säga till min familj att jag hade cancer.

I början av januari fick Lisa tid för mammografi, ultraljud och biopsi.

– Kim visste såklart, men jag hade inte berättat någon för resten av min familj. Min farfar var jättesjuk och jag ville inte att de skulle behöva oroa sig över mig också.

Samma dag som Lisa hade tid på sjukhuset dog hennes farfar.

När hon låg och tittade på ultraljudsskärmen såg hon en stor knöl i sitt vänstra bröst.

– Efteråt drog läkaren fram en rostfri pall och satte sig framför mig. Jag minns fortfarande hur det skrapade mot golvet. Hon sa att det inte såg normalt ut. "Är det cancer?", frågade jag, men det kunde hon inte svara på. Jag såg i ögonen att hon visste mer, men det enda jag fick veta var att knölen skulle opereras bort.

Kim och Selma väntade utanför och tillsammans gick de ner i sjukhusets kulvert.

– Där brast det för mig. Jag kunde inte andas utan bara grinade. Jag störtade ner i ett mörkt hål och det enda jag kunde tänka var att det skulle gå åt helvete.

Ungefär en vecka senare var hon tillbaka på sjukhuset.

– Jag hade den mest aggressiva bröstcancer man kan få. Då började jag planera min begravning. Vilken kista skulle jag ha? Vilken musik skulle de spela och vad skulle jag ha på mig? Men jag kände mig inte ledsen utan mer lättad att få bekräftat det jag känt så länge.

När Lisa senare berättade för sin familj grät alla utom hon själv.

Tiden mellan beskedet och operationen finns inte kvar i minnet.

– Jag vet inte vad jag gjorde. Men jag minns att jag ville att de skulle ta bort allt fort, bröstet äcklade mig och det tog över ett år innan jag tittade på ärret eller visade det för Kim och Selma.

Under operationen på sju, åtta timmar togs hela hennes vänstra bröst bort samt fjorton lymfkörtlar från armhålan. Tumören i bröstet var fem gånger fem centimeter och hälften av lymfkörtlarna hade cancerceller i sig.

Efter operationen fick Lisa det första positiva beskedet på länge. Cancern hade inte spridit sig och det var dags att sätta igång med cellgift och strålning. Hon fick också vara med i en studie i Umeå där man testade att tillföra en ny antikropp i behandlingen för bröstcancer-patienter.

– Men sedan dess kan man säga att det flutit på med den ena katastrofen efter den andra. Det var ett stort dråpslag när jag fick veta att jag mest troligt skulle bli steril av behandlingarna. Jag som skulle överleva och skaffa den där stora familjen som jag drömde om. Barn är mitt liv och först ville jag inte göra behandlingen.

Men tillslut fick hon klartecken för att göra en landstingsfinansierad IVF-behandling för att frysa in befruktade ägg till senare.

En tid av provtagning, hormoner och resor till kliniken i Umeå tog vid.

–  Allt var rätt kaosartat, men samtidigt gjorde alla läkarbesök och sprutor att jag höll mig över ytan, jag hade liksom projekt att genomföra.

Men efter äggplocket blev Lisa jättesjuk. Det visade sig att hon blivit överstimulerad och att hon fick livshotande biverkningar.

– Det började trycka upp mot lungorna så de fick sätta dränage och tappa ur nästan två liter vätska ur ena lungan.

Sedan var det dags för cellgiftsbehandling. Lisas mamma följde ofta med och var också en trogen följeslagare när hon behövde åka till akuten med olika biverkningar.

– Jag hade nog alla biverkningar och problem som går att få, jag tror jag snittade akuten tre gånger i veckan. Jag minns inte allt men när jag fick knölar på armarna tänkte jag att det var tumörer, men det var fettknölar. Det var så mycket att vara rädd för.

Ledsen var Lisa också.

– Jag började cellgiftsbehandlingen på Selmas ettårsdag. Det gjorde så ont att inte få fira henne och jag kände mig som världens sämsta mamma. Samtidigt är jag glad att hon var så pass liten att hon inte förstod vad som hände. Själv sörjer jag att jag har tappat så mycket tid med henne.

En annan sorg var att tappa håret.

– Innan klippte jag en kort page och färgade det rödorange, jag tänkte att det kanske var min sista chans att göra något med håret. Några veckor senare satt jag i soffan och drog handen genom håret när det lossnade en stor tuss. Jag fick panik, men sa bara till Kim jag skulle gå och duscha.

Lisa satt länge i duschen och drog och drog. Det lossnade hur mycket hår som helst.

– Efter ett tag kom Kim ner och satte sig utanför duschkabinen. Han sa inget utan bara fanns där och väntade på mig. Jag var säkert därinne en timme till innan jag kom ut. Jag frågade om han kunde raka bort håret som var kvar. Vi var alldeles tysta medan han gjorde det.

Efter det tog Lisa på sig en mössa som hon bar natt och dag tills hon fick peruk.

– Jag tog inte ens av mig den när håret började växa ut och det var så varmt att svetten rann. Men en dag blev det för varmt och jag bestämde mig för att lämna peruken i bilen när vi skulle till sjukhuset. Kim tog mig i handen och vi gick mot ingången när jag fick panik och ville vända. Jag grinade och grinade och sminket rann men Kim sa att jag var fin och peppade mig och när vi väl gick in så var det ju ingen som kollade. Det var ett stort steg för mig. Jag var så rädd att någon skulle se att jag var sjuk och tycka synd om mig.

Eftersom Lisa varit föräldraledig sedan hon gick ut gymnasiet hade hon inte rätt till någon ersättning. För att kunna betala mat och hyra fick Kim gå tillbaka till jobbet i gruvan, som innebär att han är borta varannan vecka. Att ensam ta hand om ett litet barn samtidigt som hon gick igenom en cancerbehandling blev omöjligt, men Lisas föräldrar fick bli kontaktfamilj till Selma för att kunna hjälpa till.

När strålningsperioden påbörjades kunde familjen vara tillsammans igen. Lisa, Kim och Selma drog ner sin husvagn och bodde på en camping nära sjukhuset.

– Strålningen tog bara några minuter varje dag så vi hade mycket tid för varandra och jag mådde dessutom helt okej.

Behandlingen var avklarad ungefär ett och ett halvt år efter första undersökningen och det var då den stora smällen kom.

– Min tillvaro rasade. När jag inte längre hade tider att hålla koll på och behandlingar att räkna ner. När jag inte längre träffade min onkolog Nisse och alla sjuksköterskor. Det var som att bli puttad utför ett stup. Det blev bara tomt, säger Lisa.

Vid rekonstruktionen av det bortopererade bröstet användes en speciell teknik. Under samma operation togs även det högra bröstet bort för säkerhets skull och ersattes med ett implantat.

– Direkt jag vaknade tittade jag ner i sjukhusrocken och kände mig så glad när jag såg två kullar. Även om det såg förjävligt ut med bandage och allt så fanns de där.

Men operationen och tiden i sjukhussängen har kommit att påverka hela Lisas liv. Under en period jobbade Lisa på barnintensiven i Sunderbyn, men svåra smärtor i armen gjorde att hon inte kunde fortsätta.

– Det visade sig vara en nerv som blivit skadad efter bröstrekonstruktionen och jag har fått en permanent skada i nervflätan under nyckelbenet. Fingrarna domnade bort och jag hade stickningar i fingrarna. Armen hängde liksom inte med och eftersom jag fick så ont av att använda den slutade jag nästan helt. I dag är jag så svag att jag inte kan hålla i ett mjölkpaket.

Att få ersättning för skadan har varit svårt och Lisa har inte råd att anlita en advokat. Hon har femton procents nedsatt funktion i armen.

– Men i det ryms ingenting om smärtan som jag har ätit stora mängder morfin för. När jag tänker på det här blir jag så arg. Nervskadan har förstört mitt liv och jag får inte hjälp någonstans. Jag ringer och försöker och försöker men får alltid nej. Jag har kämpat så mycket men får alltid ett slag i magen och det känns som om ingen bryr sig. Jag vill inte gå hemma utan inkomst, jag vill inte att mina barn ska se sin mamma såhär. Och jag vill inte vara beroende av att Kim ska försörja mig. Tänk om han lämnar mig eller dör. Vad gör jag då?

Eftersom Lisa inte har hunnit jobba sex månader sammanhängande har hon inte rätt till a-kassa, hon är också utförsäkrad från Försäkringskassan.

– Vem är jag? Jag är ingen i dag. Jag vill visa att jag kan och min dröm är att få arbetsträna på olika ställen för att se vad jag kan göra. Nu har jag ingen aning, jag har ju knappt hunnit jobba något.

Tiden gick och Lisa gick på regelbundna kontroller utan att några nya knölar dök upp och så småningom började hon och Kim prata om att försöka få ett barn till.

De befruktade äggen fanns kvar i frysen, men fyra år efter cancerbeskedet blev Lisa spontant gravid.

– Det var så häftigt att min kropp funkade, men samma dag som min syster fick sitt andra barn fick jag missfall. Det gjorde så ont i själen och jag tänkte att jag kanske inte kunde bära ett barn efter alla behandlingar.

Men några månader senare visade stickan åter ett plus och i vecka sju såg Lisa och Kim ett litet hjärta slå på ultraljudet.

De kallar Alva, som föddes 2017, för sin mirakelbebis.

Men även den här gången punkterades bebisbubblan abrupt.

– När Alva var ungefär lika gammal som Selma var när jag upptäckte knölarna böjde jag mig mot baksätet i bilen för att hämta skötväskan och kände att det gjorde ont i armhålan och att jag hade knölar där. Jag fick panik och var helt övertygad om att cancern kommit tillbaka.

Det visade sig att Lisa fått mjölkstockning eftersom all bröstvävnad inte var bortopererad.

– Jag hade bestämt mig för att det inte skulle bli fler operationer och det var egentligen ingen stor grej men jag hade så mycket ångest och grinade och var rädd för att inte vakna efter narkosen.

Att visa ärren efter alla operationer undviker Lisa fortfarande. Hon byter om på toaletten på badhuset. Vill inte ha frågor och medlidande.

– Samtidigt är de en del av min historia. I dag är jag frisk men inte friskförklarad och det är något jag kan leva med. Men jag kan aldrig släppa tanken på att cancern kan komma tillbaka. Då är jag övertygad om att det blir i hjärnan och då är det kört. Direkt jag får ont börjar alla leta efter tumörer, det blir som en häxjakt och min onkolog Nisse är den enda som kan lugna mig, säger Lisa som i dag lever för sina barn.

– Jag har ändrat tänk i livet och tar dagen som den kommer, jag vill inte planera framåt utan går helst till lekparken med mina barn och har roligt med dem. Jag vill vara en närvarande mamma så länge jag kan, för jag vet hur skört livet kan vara. Familjen är mitt allt. Trots att jag och Kim fortfarande är så unga har vi gått igenom så mycket med cancer, IVF och missfall. Det finns ingen annan jag vill leva mitt liv med.

Drömmen om en storfamilj finns kvar.

– Men alla befruktade ägg som vi frös in är kasserade, efter fem år kom en räkning på flera tusen om vi skulle fortsätta att ha dem i frysen och det hade vi inte råd att betala.

I dag är Lisa 27 år, men hon säger att hon känner sig som 47.

– Jag känner mig trött och orkeslös och det är som om jag har åldrats på insidan. Men en sak är jag stolt över och det är att jag varit med och bidragit till forskningen. Projektet som jag var med i ledde till att antikroppen nu ges till alla kvinnor som har just Her2-positiv bröstcancer.

Lisa om ...

... Rosa bandet: "Det är bra att man uppmärksammar bröstcancer, men synd att det bara är en månad per år. Cancer är viktigt året om. Om inte Cancerfonden funnits hade jag inte funnits i dag."

... Varför hon vill berätta sin historia: "Man hör knappt att bröstcancer drabbar någon under 50 år. Jag vill berätta så att andra i samma situation känner att de inte är ensamma. Det hade jag behövt när jag blev sjuk."

Lisa Markstedt

Ålder: 27 år.

Familj: Maken Kim, 33 år, barnen Selma, 8 år och Alva 2,5 år samt hunden Tyra.

Gör: Går hemma. Är utförsäkrad och väntar på att få arbetsträna om ytterligare ett år.

Intressen: Hitta på saker med familjen, åka iväg med husvagnen och campa.

Drömmer om: Ett jobb och att slippa vara beroende av andra.

Så jobbar vi med nyheter  Läs mer här!